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让“来自星星的孩子”不再孤独 　　“你都两岁了，不会说话没叫过爸爸妈妈，不跟小朋友玩，你也不玩玩具。叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样，但你耳朵又不聋;你对你的父母表现得一点感情都没有，很伤我们的心。你成天就喜欢进厨房，提壶盖拎杯盖的，看见洗衣机就像看见你的亲爹。你这个样子我怎么能放下心。” 　　当蔡春猪在博客上写下这封给儿子的信后，他一下子就红了。 　　蔡春猪的儿子――喜禾今年已经6岁了。“在喜禾出生之前，老蔡就已经想好了这个名字，他希望这个孩子是一棵欢欢喜喜的小禾苗，能够拥有一份快快乐乐的人生。老蔡私底下很幽默，爱和朋友们开玩笑，但是在四年前，生活却和他开了一个更大的玩笑：在喜禾两岁的时候，被确诊为自闭症。儿子被确诊后，老蔡就将微博名改成了‘爸爸爱喜禾’，他用写微博、写书的方式记录着他们一家的生活，让更多的人了解自闭症家庭所面对的困难与挑战。” 　　11月27日，在中国新闻社、中国新闻周刊主办的第十一届“中国?企业社会责任国际论坛”上，东风英菲尼迪总经理戴雷博士分享了这样一个故事。 来自星星的孩子 　　自闭症又叫孤独症，这可能是一种最被“浪漫化”的疾病。西方古代，人们说那些难以与外界沟通的儿童是“仙女偷换下来的”;在中国，许多人称孤独症儿童为“星星的孩子”;1988年好莱坞电影《雨人》的成功在大众文化中创造了一种“孤僻天才”解读视角。 　　然而，并不是所有的自闭症患者都是天才，他们不同于常人的记忆和认知模式反而会影响到他们正常的生活。据蔡春猪介绍，“正常人具有举一反三、触类旁通的能力，但是自闭症儿童就不具备这种能力，比如说一个小孩听说警察是抓小偷的，他可能会在几年的时间里都一直在想一个问题：警察下班了怎么办？全是坏人怎么办？即使别人跟他解释，一个警察下班还有他的同事值班，但是那个孩子还是会认为警察们都会下班。” 　　戴雷博士在与自闭症儿童接触的过程中感触颇深，“两年前我们的团队在探索公益平台的方向，我就开始接触了自闭症群体。我们通过与一些专业人士和自闭症群体沟通，慢慢地开始了解这个领域。我也第一次走访了一些机构，第一次探访了自闭症儿童。对我来说，自闭症儿童非常特别，感觉像是来自另外一个世界。我自己接触了几个自闭症孩子，小朋友的记忆力真好，一年之后再见到你，也会马上喊出你的名字，他们让我非常感动。” 　　国内外的临床观察和医学研究显示，患有孤独症的孩子都存有不同程度的认知等能力障碍，大概有1/4或者1/5的孩子从来没有言语，一辈子不会说话;大量孩子只能使用重复言语，对语言的理解力十分有限。90%的孩子存在2-3项的感知觉异常反应，饱受视觉、听觉、触觉、嗅觉、味觉过度敏感或过度迟钝带来的折磨。即使是那些各方面能力最好的孩子，也将终身无法完全理解普通人的情感世界。 　　过去十年，在全球范围内，自闭症群体呈爆发式增长。2005年，美国筛查数据表明，每166名儿童中就有1名自闭症儿童，到了2012年，每88名儿童中就有1名自闭症儿童。国内专业研究机构数据表明，20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍;研究报告显示，中国自闭症患儿数量在160万以上。 　　与大部分疾病的治疗过程不同，自闭症将伴随孩子一生，让自闭症家庭最为困扰的是这种疾病的发病机理尚无科学定论，且几乎没有治愈的可能。在北京大学第六医院儿科贾美香医生30余年的诊断和治疗经验中，还未有一例中国孤独症患者能真正脱离家里独立生活。而随着父母的老去，一个个家庭的重担，势必成为全社会必须面对的问题。一个自闭症患儿家长的日记曾写道：“如果孩子能走到我前面，那是孩子的福。白发人送黑发人，到了我这里，竟成了莫大的幸福。” 　　曾经有一位自闭症儿童，在办理入学手续的第一天，就遭到了所在班家长的联名上书，反对其与正常孩子一起学习。对于这样的“待遇”，蔡春猪说：“我们虽然感到心酸，但我们能够理解家长和学校的做法，毕竟学校和老师都没有经过针对自闭症儿童教育的专门培训。” 　　心情焦灼的父母们多方寻求公益机构的帮助，但机构也面临着规模有限、教师培训难等困境。目前公益教育机构内容主要集中在：对低龄自闭症儿童进行早期康复和治疗;培养情况较重的自闭症青少年独立生活、从事简单劳动的能力;开展帮助自闭症儿童家长调整心态、学习专业照料知识、建立可持续的生活运转方式为目的的家长教育课程;通过培养更多特殊教师提升整个行业的专业能力。 　　杭州启明星儿童康复中心校长张燕认为，公众长期以来缺乏对自闭症的必要了解，加深了自闭症被社会接纳的难度，“或许可以用一层纱来形容自闭症儿童和家庭，很久以来，他们都并不太愿意去向社会去敞开自己，而公众的不理解和排斥更加剧了他们的恐惧。”为了让孩子能够更好地适应这个社会，很多父母不得不隐藏自己的“舔犊之情”，日复一日地去训练他们，不少妈妈的惊喜就在于孩