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痉挛性四肢麻痹性脑瘫的护理个案

一、案例背景与评估

（一）患者基本信息

患者姓名：患儿男，5岁6个月，因“四肢活动不利5年余，加重伴吞咽困难1月”于2025年3月10日入院。患儿系G1P1，孕32周早产，出生体重1.8kg，出生时Apgar评分1分钟5分，5分钟7分，生后因“新生儿窒息、早产儿脑病”在新生儿重症监护室住院治疗28天。父母非近亲结婚，否认家族遗传病史，母亲孕期无高血压、糖尿病等并发症，无孕期感染及用药史。

（二）现病史

患儿生后4个月家长发现其四肢活动较同龄儿减少，竖头不稳，不能主动翻身，遂至当地医院就诊，行头颅MRI检查提示“双侧脑室周围白质软化症”，诊断为“痉挛性四肢麻痹性脑瘫”。此后长期在康复机构进行康复训练，能短暂独坐，但不能独立行走，双手不能完成抓握、释放等精细动作。1个月前患儿无明显诱因出现吞咽困难，进食固体食物时易呛咳，偶有呕吐，体重较前下降1.5kg，为进一步治疗收入我院。入院时患儿精神状态尚可，神志清楚，言语不清，仅能发出单音节“啊、哦”等，进食半流质食物仍有呛咳，二便正常。

（三）体格检查

体温36.8℃，脉搏92次/分，呼吸20次/分，血压95/60mmHg，体重15.5kg，身高102-。神志清楚，精神反应可，头颅无畸形，前囟已闭，双侧瞳孔等大等圆，直径约3mm，对光反射灵敏。眼距正常，鼻梁无塌陷，口唇无发绀，伸舌居中，口腔黏膜光滑，咽部反射减弱。颈软，无抵抗，双侧颈部肌肉张力增高，头部不能自由转动。双侧肩关节内收、内旋畸形，肘关节屈曲痉挛，腕关节掌屈，手指呈握拳状，拇指内收。双上肢肌张力Ashworth分级Ⅲ级。双侧髋关节内收、内旋，膝关节屈曲，踝关节跖屈、内翻畸形，双下肢肌张力Ashworth分级Ⅳ级。不能独坐，需双手支撑维持坐位，不能站立及行走。腹壁反射减弱，提睾反射未引出，双侧膝腱反射、跟腱反射亢进，双侧Babinski征阳性，Chaddock征阳性。

（四）辅助检查

1.头颅MRI（2025年3月12日）：双侧脑室周围可见斑片状长T1、长T2信号影，边界欠清，双侧脑室轻度扩张，脑沟、脑回增宽，中线结构居中。提示双侧脑室周围白质软化症后遗症改变。

2.吞咽功能评估（2025年3月13日）：采用洼田饮水试验，患儿饮30ml温水，分级为Ⅳ级，表现为饮水时严重呛咳，全部饮完有困难，频繁咳嗽，不能顺利咽下。纤维喉镜检查提示：会厌活动度差，声带闭合良好，喉上抬幅度不足，吞咽时食物残留于会厌谷及梨状窝。

3.运动功能评估（2025年3月14日）：采用粗大运动功能分级系统（GMFCS），患儿属于Ⅳ级，表现为在辅助下可维持坐位，但不能维持站立位，不能独立行走；精细运动功能分级系统（FMFCS）Ⅲ级，双手不能完成抓握、释放动作，不能操作细小物品。

4.营养评估：体重15.5kg，低于同年龄、同性别儿童体重标准第10百分位（同年龄男童体重标准第10百分位为16.2kg），身高102-，位于同年龄、同性别儿童身高标准第25-50百分位之间。血清白蛋白32g/L（正常参考值35-50g/L），血红蛋白115g/L（正常参考值120-155g/L），提示轻度营养不良。

5.脑电图（2025年3月15日）：清醒期可见少量散在θ波，无明显癫痫波发放。

6.血常规、肝肾功能、电解质等实验室检查均在正常范围内。

（五）心理社会评估

患儿家长对疾病认知程度中等，了解脑瘫需要长期康复治疗，但因患儿近期吞咽困难及体重下降，家长表现出明显的焦虑和担忧。家庭经济条件尚可，父母均为上班族，需请保姆协助照顾患儿，社会支持系统良好。患儿性格内向，因言语不清、活动受限，与外界交流较少，在康复训练时表现出一定的抵触情绪，对陌生环境和人员较为敏感。

二、护理计划与目标

（一）护理诊断

1.营养失调：低于机体需要量与吞咽困难、进食呛咳导致进食量不足有关。

2.有窒息的风险与吞咽功能障碍、咳嗽反射减弱有关。

3.肢体功能障碍与四肢肌张力增高、痉挛性畸形有关。

4.语言沟通障碍与脑损伤导致语言中枢发育迟缓有关。

5.焦虑（家长）与患儿病情反复、治疗周期长有关。

6.有皮肤完整性受损的风险与长期卧床或体位固定、*局部皮肤受压有关。

7.社交孤立与言语及肢体功能障碍导致交流受限有关。

（二）护理目标

1.短期目标（入院1-2周）：

患儿吞咽困难症状缓解，洼田饮水试验分级降至Ⅲ级以下，进食时呛咳次数减少至每日少于3次。

患儿未发生窒息、误吸等并发症。

患儿四肢肌张力有所降低，Ashworth分级双上肢降至Ⅱ级，双下肢降至Ⅲ级。

家长焦虑情绪得到缓解，能掌握基本的吞咽功能训练方法。

2.中期目标（入院3-4周）：

患儿营养状况改善，体重增加0.5-1kg，血清白蛋白、血红蛋白恢复至正常范围。

患儿能独立完