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孤独症谱系障碍防治三级网络规范化建设专家共识
1孤独症谱系障碍概述
孤独症谱系障碍(autismspectrumdisorder,ASD)是一种以社会交往障碍、重复刻板行为和狭窄兴趣为核心特征的神经发育障碍性疾病。近年来,全球ASD患病率呈显著上升趋势,世界卫生组织报告显示,其患病率已超过1%[1]。我国作为人口大国,ASD儿童数量庞大,且因其病因复杂、病程持续终身的特点,已成为严重影响儿童健康、家庭幸福和社会发展的重大公共卫生问题。研究表明,0~3岁是儿童神经发育可塑性最强的黄金窗口期,早期筛查、诊断及科学干预可显著改善ASD儿童的远期预后[2-3],部分患儿甚至能接近正常发育轨迹。然而,我国ASD防治工作仍面临严峻挑战:基层妇幼保健网络对ASD的早期识别能力不足,筛查技术普及率低,欠发达地区医疗资源匮乏,导致大量患儿错失3岁前的干预良机,造成不可逆的社会功能损害。尽管国内外已发布多部ASD相关专家共识,但如何依托现有公共卫生服务体系,系统性构建覆盖全人群的ASD三级防治网络,仍是亟待突破的难点。我国妇幼保健体系独具特色,具备覆盖广、可及性高的优势,是开展ASD早期防控的理想载体。当前,中国妇幼保健协会儿童自闭症防治专委会(简称专委会)已在全国范围内先行先试,建立了46家三级网络规范化培训基地,通过标准化技术输出、多层级人才孵化、区域化经验共享,初步形成了一批具有示范效应的ASD防治“样板机构”。这些基地的实践表明,依托妇幼体系强化基层能力建设、优化服务衔接机制,可显著提升ASD早期筛查覆盖率与干预及时性,为全国推广奠定了基础。在此背景下,专委会根据国家卫健委颁布的《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》[4]的要求,参考国内外ASD防治研究结果和发展趋势制定本专家共识,以促进我国ASD防治体系从“分散探索”迈向“系统整合”的新阶段。通过规范化培训基地的规模化拓展与同质化建设,各级妇幼保健机构将逐步形成“技术有标准、服务有路径、质量有保障”的ASD防治新模式,最大限度地减少漏筛漏治,推动干预关口前移至生命早期,让每个ASD儿童都能被发现、被支持,拥抱有尊严、有希望的人生。
2ASD的三级防治网络建设
在妇幼保健系统内构建ASD防治三级网络,城市社区健康服务中心和农村乡镇卫生院为一级,县、区级妇幼保健院为二级,市(省)级妇幼保健院为三级。网络各级在业务与管理上相互联系,各行其职,双向转诊,上级对下级进行人员培训和技术指导。在东部发达地区,一些技术水平较高、管辖范围较窄的区县级妇幼保健院可以承担三级的功能和任务,筛查模式调整为筛查与诊断的二级模式。见图1。
2.1网络一级
2.1.1职责与任务
主要任务是负责神经发育障碍的监测和初筛(一级水平筛查),发现具有神经发育障碍风险的儿童,向家长反馈筛查结果;登记并转诊筛查阳性儿童到二级机构复筛,同时,向家长进行养育技能咨询和指导;进行儿童正常发育与非典型发育相关内容的科普宣传和健康教育;有条件的一级机构在上级机构的指导下开展父母养育技能培训的早期干预。
2.1.2技术资源配置
1)配备专(兼)职专项工作的医师或护士,经过培训并获得相应资质,具备完成初筛、结果解释与进行健康教育的专业能力。2)配置用于筛查的工作场地和相关的筛查工具。
2.2网络二级
2.2.1职责与任务
主要任务是负责ASD复筛(二级水平筛查)和神经心理发育水平评估,筛查出具有ASD高风险的儿童,诊断其他神经发育障碍儿童;将ASD复筛阳性以及本单位诊治困难的其他神经发育障碍儿童转诊到三级机构进行诊断评估和治疗;向家长反馈筛查结果,提供康复治疗建议,为3岁以下ASD及其神经发育障碍儿童提供早期干预治疗,包括现场训练儿童和指导家长实施家庭康复训练;对一级机构进行人员培训和技术指导。技术条件好的二级机构,可以承担常见ASD病例的诊断任务,并为辖区内ASD儿童开展常规康复治疗。
2.2.2技术资源配置
1)开设儿童心理或发育行为专科门诊,设置在儿童保健、发育行为或康复科之下,配置1~2名儿童精神科或发育行为儿科医生,或者是受过儿童精神或发育行为专业训练并获得资质的其他儿科医生,具备诊断常见神经发育障碍和识别典型ASD的能力,甚至具备诊断常见ASD病例的能力,熟悉ASD治疗干预的基本原则和了解常见的干预方法,能够给家长提供初步治疗建议。2)至少配备1~2名获得资质的专职评估师,熟练操作ASD筛查量表、发育诊断量表、常用行为量表和解释评估结果。3)至少配备3名以上获得专业培训资质的康复治疗师,来源于心理治疗、康复治疗和特殊教育等专业,具备对ASD儿童进行常规康复治疗的能力。在治疗项目上能够熟练开展早期干预项目,有条件的单位能熟练开展常规的ASD综合治疗,并建立康复训练档案。4)配置满足ASD复筛和发育诊断,或ASD诊断的工
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