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孤独症儿童家庭护理者信息需求质性研究 　　摘要：目的 深入了解孤独症儿童家庭护理者信息需求状况，为精神科护士提供针对性的护理服务提供依据。方法 采用质性研究的现象学理论方法，以面对面、深入访谈的方式收集12例孤独症儿童家属护理者的访谈资料，对获取的资料进行分析、整理、归纳主题。结果 孤独症儿童家属护理者的信息需求包括疾病知识、技能训练、心理社会支持3个主题。结论 精神科护士应重视孤独症儿童家属护理者的信息需求状况，满足患者家属的需求，提供高质量有效的护理服务。 　　关键词：孤独症儿童；家庭护理者；信息需求；质性研究 　　儿童孤独症是广泛性发育障碍的一种类型，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的人际交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。据北美、欧洲和亚洲学者的流行病学研究显示，孤独症的患病率为0.02%～0.12%。此病以男孩多见，男女患者比率约为2.3∶1～6.5∶1[1]。许多研究表明[2-3]：家庭是孤独症儿童进行康复训练的重要场所，以家庭为基础的结构化教育可较全面改善孤独症儿童的社交、语言、感知觉、行为等方面的缺陷。因此本文重点探讨孤独症儿童家庭护理者信息需求状况，为精神科护士提供专业化的护理服务提供依据。 　　1资料与方法 　　1.1一般资料 本研究采用立意采样法[4]，于2013年8月～2014年3月选取天津市安定医院儿童病房孤独症患者家属12例（以A～L依次编号），男5例、女7例，年龄24～58岁，平均34.0岁。文化程度：小学l例，初中1例，高中2例，中专2例，大专3例，本科3例。研究样本量的确定以受访者的资料重复出现且资料分析时不再有新的主题呈现（资料饱和）为标准。向受访者承诺遵守对有关信息的必威体育官网网址要求，就能否对访谈过程录音征得其同意，并签署知情同意书。 　　1.2收集资料 本研究采用质性研究中的现象学研究法，使用深入访谈法收集资料。根据研究目的和文献检索资料制定初步的访谈提纲，并征求了2位精神科护理专家的修改意见，然后对4例孤独症儿童家属进行初步访谈，根据初步访谈结果对访谈提纲进行再次修改。访谈内容为有重点的开放式问题，如：你对孤独症了解吗？这段时间你想知道哪些疾病方面的知识呢？希望通过什么途径获得这些疾病知识？在访谈中进行现场录音、记录。每次访谈时间控制在45～60 min，在入院前、中、后3个阶段各访谈1次。场所设在休息室、会议室等不受其他人干扰的安静环境。 　　1.3数据分析 由经过专业培训、有经验的研究者进行[5]。访谈结束后，将所做的录音整理成文字，然后按以下步骤分析资料：①仔细阅读所有记录；②析取有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的备忘录；⑥总结、归纳出共性的观点；⑦返回参与者处求证[6]。 　　2结果 　　2.1疾病方面的信息需求 在住院的开始阶段，孤独症儿童家属希望了解孤独症的病因、诊断标准、临床表现、预后等方面的知识，在住院的早期，有50%的家属认为，随着年龄的增长，孤独症是能被治愈的，我和孩子的妈妈相信会有奇迹发生，我们的孩子会好的。在住院的中期，家属更想了解国内孤独症儿童的特殊教育机构的类型，有哪些药物、食物和仪器设备有助于孤独症的治疗，“我想知道国内最好的孤独症儿童的教育机构在哪里？”“听说补充VB6对孤独症的治疗有好处，还有哪些食物能够治疗孤独症”。在住院的末期，家属希望掌握心理治疗方法、各种技能的训练方法以及沟通技巧。孩子出院后，还需要长时间的教育训练，我希望能掌握各种训练方法，我们家长在家就可以训练孩子。 　　2.2技能训练方面的信息需求 　　2.2.1生活自理能力训练 由于患儿存在认知功能障碍、语言发育障碍，且患儿的发病年龄比较小，不可能将自身的不适及生活需求主动提出，因此所有家属希望孩子学习并掌握生活技能，具备自我管理能力。80%的家属提到对孩子的期望就是未来的生活能够自理。我希望孩子以后的生活能够自理，以后我们老了，照顾不了他了，他能自己照顾自己，我们就放心了。我希望孩子能够自己进食、穿衣、正确使用工具、利用公共设施等。 　　2.2.2语言能力训练 孤独症儿童的语言障碍不仅表现在语言表达、语言理解方面，更表现在语言作为一种交流工具，缺乏实际意义的交流。有8位家属希望孩子能够学会功能性的语言，即能用来与人沟通的那些必须要掌握的语言，而对于长期训练仍无口语发展的患病儿童要学会用代偿手段如手语、图片、文字、沟通板、电脑来替代或补充以改善沟通。我希望孩子能够听懂简单的指令，能够准确传递信息。我对孩子现阶段的要求就是能用手势或其他形式表达自己的要求，而不是哭闹。 　　2.2.3社交技能训练 孤独症患儿不能与他人建立正常的人际交往方式。在婴儿期表情贫乏，甚至拒绝父母的拥抱和爱抚，在得到别人的关爱时也