罕见疾病相关防治调查问卷病患暨家属适用.docVIP

編號： 罕見疾病相關防治調查問卷—病患暨家屬適用 敬愛的病患暨家屬們： 為了解國內罕見疾病防治相關運作情形，以及蒐集病患及家屬們對於「罕見疾病防治及藥物法」施行的看法與建議，以做為未來政府相關單位施政參考，本人刻正進行本項學術調查，因此極需您協助填答本項問卷，調查所得資料將採匿名分析並僅作學術及政策建言，您可以列印後填答，以傳真或郵寄的方式回覆，或是直接填寫在檔案裡並以電子郵件回覆即可。在大家熱心的協助下，也期待我國的罕病防治將更加完善！ 罕見疾病基金會執行長 台北大學社會工作學系 曾敏傑教授敬上 附註：18歲以上病患請親自做答；18歲以下病患請由家長填答；無法填答之病患，請由家屬協助填答。 罕見疾病基金會研究企劃組 聯絡電話： 02機23、24 回覆傳真：02電子郵件：rp03@tfrd.org.tw 郵寄地址：104 台北市中山北路二段52號10樓 一、填答者基本資料（請就實際填答者情形填答） 與病患關係為：□病患本人 □病患家長 □病患配偶 □其他家屬 年齡：_____歲 性別：□男 □女 4.教育程度：□小學 □國初中　□高中職 □專科 □大學 □研究所 病患基本資料（家中若有兩位以上病患，請擇最年長者情形填答） 1.年齡：_____歲 2.性別：□男 □女 3.籍貫：□本省閩南人 □本省客家人 □大陸各省市 □原住民 □其他 4.婚姻狀況：□已婚（請續答4-1與4-2） □離婚（請跳答至5） □未婚（請跳答至5） □其他（請跳答至5） 4-1配偶年齡：_____歲 4-2配偶教育程度：□小學 □國初中　□高中職 □專科 □大學 □研究所 5.疾病名稱：___________________________ 6.病患在幾歲時被確定診斷為上述疾病：_______歲_______月 7.該項疾病是否由於遺傳造成：□是　□否　□不確定 8.該項疾病是否為衛生署公告的罕見疾病：□是 □否　□不確定 　　9.病患目前是否就學：□是（請續答9-1）　□否（請跳答至9-2） 9-1目前就學者，就讀學校為：□幼稚園 □小學 □國中 □高中 □專科 □大學 □研究所（請跳答至10） 9-2目前未就學者，教育程度為：□未達就學年齡 □不適就學 □小學 □國初中　□高中職 □專科 □大學 □研究所 10.病患目前是否就業：□是（請續答10-1） □否（請跳答至11）　 10-1每月工作收入約：____________元 11.病患智力情形：□正常 □稍有障礙 □中度障礙 □嚴重障礙 　　12.病患是否領有健保重大傷病卡：□是　□否　　　 　　13.病患是否領有身心障礙手冊：□是（請續答13-1與13-2） □否　 13-1障礙等級為：□極重度 □重度 □中度 □輕度 □不確定 　　 13-2每月身心障礙津貼為： 元 病患家戶基本資料（請就病患家戶內情形填答） 與病患共同居住家屬共有：________人 病患父母親是否離婚：□是（下列2-1至2-4請擇適用者回答） □否（請續答2-1至2-4）　 2-1病患父親年齡：_____歲（□不適用） 2-2病患父親教育程度：□小學 □國初中 □高中職 □專科 □大學 □研究所 （□不適用） 2-3病患母親年齡：_____歲（□不適用） 2-4病患母親教育程度：□小學 □國初中　□高中職 □專科　　 □大學 □研究所 （□不適用） 3.照顧病患最主要的家屬為： □祖父 □祖母 □父親 □母親 配偶 □兄弟姊妹 □其他親屬 4.病患的經濟來源（可複選）： □父母親 □配偶 □病患自己 □兄弟姊妹 □其他親屬 □政府補助 □民間補助 □其他 5.整體病患家戶每月收入約為： □二萬元以下 □二至四萬元　 □四至六萬元 □六至八萬元 □八至十萬元 □十至十二萬元 □十二至十四萬元 □十四萬元以上 6.病患的兄弟姊妹共有：________人 7.病患在兄弟姊妹中出生排序為：□老大 □老二 □老三 □老四 □老五 □老六 □其他：老____ 8.病患的兄弟姊妹中罹患相同疾病的人數為：________人 9.家族中是否仍有罹患類似疾病的親屬：□是（約有 人） □否 □不確定 病患疾病治療情形（請就病患情形填答） 1.病患目前主要的治療醫院為： 醫院 2.病患過去曾經採用何種方式治療？（可複選） □西醫　□中醫　□民俗療法　□宗教療法　□其他： 3.病患目前最主要的治療方式？ □西醫　□中醫　□民俗療法　□宗教療法　□其他： 4.健保給付病患日常所需