家庭干预对抽动秽语综合征患儿生活质量评价与调查.docVIP

　　家庭干预对抽动秽语综合征患儿生活质量评价与调查 【摘要】目的调查家庭干预对抽动秽语综合征(TS)患儿生活质量的影响，评价家庭干预对抽动综合征的治疗作用。方法将200例抽动秽语综合征患儿随机分为观察组和对照组。观察组100例在常规治疗和护理的基础上实施为期一年的家庭干预，包括家庭教育、家庭访视和如何建立和谐家庭环境及健康生活方式的教育指导；对照组100例仅实施常规治疗和护理。治疗护理干预前后分别运用耶鲁综合抽动严重程度量表、PedsQLTM4.0普适核心量表评分、少儿主观生活质量问卷，对患儿抽动严重程度、主观生活质量及部分功能进行问卷调查。结果在两组抽动次数、频率、强度、复杂性、干扰、损害方面观察组一年后各均低于对照组（plt;0.01）;两组患儿干预前后PedsQLTM4.0普适核心量表评分比较中，各维度的得分观察组均高于对照组有显著差异（plt;0.01）；在认知成分、情感成分、总分上观察组均高于对照组（plt;0.01）；除躯体情感维度外，其余家庭生活、同伴交往、学校生活、生活环境、自我认识、抑郁体验、焦虑8个维度均有非常显著差异（plt;0.01）。结论通过家庭干预治疗，可明显提高患儿的生存质量及人口素质。 【关键词】抽动一秽语生活质量评价调查家庭干预 抽动秽语综合征（TS）是一种儿童期起病，以慢性多发性运动性抽动伴发声性抽动为特征的神经精神性疾病。由于该病抽动发作的反复性、不自在性，以及家长对该病的认识不足、误解均影响儿童学习、生活和社交活动等，以致使其产生严重的心理行为障碍，给患儿家长带来沉重的心理负担；目前生活质量的研究偏向于重视被测试者的主观体验，主张采用自评问卷[2]。本研究应用运用耶鲁综合抽动严重程度量表、PedsQLTM4.0普适核心量表评分、少儿主观生活质量问卷，对患儿抽动秽语综合征严重程度、主观生活质量及部分功能进行问卷调查患儿治疗一年效果评价，取得显著的效果。现将报告如下。 1资料与方法 1.1临床资料选取2005年1月至2009年5月在我院就诊200例抽动秽语综合征患儿进行追踪随访，纳入标准：（1）根据1993年世界卫生组织《国际疾病分类》的10版[ICD]诊断标准[3]，确诊为抽动秽语综合征患儿;(2)病程gt;6个月；(3)患儿及家长书面授权同意参加。200例患儿中，男153例、女47例，年龄gt;7-14岁。临床表现：200例患儿均有喉部发声及伴有全身各部位抽动症状，头部抽动最多见，大部分病例首先出现眨眼、挤眉、努嘴，然后出现摇头、缩颈、耸肩等症状，其中眨眼79例、挤眉28例、点头（摇头）17例、耸肩26、抽鼻13例、跳跃9例、秽语28例，每例平均出现症状2项，抽动频率最高达2-3次/s，最低达1-2次/d，患儿注意和紧张时症状加重，注意力分散时减轻，睡眠时症状消失。随机分为观察组和对照组，每组100例，两组患儿的性别、年龄、病程、发作形式及药物治疗比较均无显著性差异，具有可比性（pgt;0.05）。患儿家长200例，父亲38人、母亲136人，祖母（外）26人，文化程度：高中以下或中专以下60人，高中以上本科以下96人，本科及以上44人。两组患儿家长的性别、年龄、文化程度无显著差异（pgt;0.05）。 1.2方法 1.2.1干预方法观察组除常规治疗和护理外，实施一年的家庭干预，具体如下： 1.2.1.1家庭教育①每月由专业人员对患儿家长进行1-2h的TS知识讲座，连续3个月，参会率98%，内容包括TS疾病知识、药物作用及不良反应，维持治疗时间，擅自停药、减量对机体的危害程度，定时复诊、良好的日常生活行为、和谐的家庭环境对控制TS的作用，如何管理和使用药物、识别与处理不良反应，发放TS知识问答，嘱咐家长在家学习。②设立TS科室咨询，由小儿神经专业副教授、教授负责解答咨询。 1.2.1.2随访专业护士每月随访1次，内容：①调整家庭交流方式，了解孩子，学会与孩子沟通，创造舒适、和谐的家庭环境；加强情感交流，调整对孩子的期望值，正确对待孩子的学习成绩，培养自控能力，多做“换位思考”。②告知识别药物的不良反应、抽动的症状及相应的处理方式，提高解决问题的技巧。③耐心解释家长的提问，对患儿行为技能和社会功能康复提供针对性的指导。④干预期间安排2次以上家庭聚会（包括患儿在内），鼓励家长积极讨论各自成功的照顾经验和存在的问题，建立相互支持网络。 1.2.1.3指导和谐家庭环境的建立和健康生活方式的培养 创造和谐家庭氛围和健康的生活方式，建立良好的亲子关系，家长要有爱心、耐心、信心，以积极的心态帮助患儿康复，与患儿一起做游戏，训练患儿的自控能力，指导患儿做一些需全神贯注的创造性的活动，如拼图，使患儿转移注意力，减少抽动。合理安排作息时间，多做户外活动，亲近大自然，看电视不超过20min，