网上找病友：有感性，更需理性.docVIP

网上找病友：有感性，更需理性 　　网友故事 　　与病友交流是我日常生活的一部分 　　晓艾 　　五年前那次意外怀孕，我放弃了。如今年过30，想要孩子却不能如愿，怀过两次都是不到两个月就自然流产了。这两年来没敢再要，担心继续流产，于是踏上了漫漫求医路。去过不少医院，检查做了很多，有问题，但没有医生明确告诉我有什么解决方法。 　　痛苦迷茫中，我一有时间就上网查阅相关资料、寻找有名的医院和医生，看那些和我同病相怜的姐妹们的帖子。在姐妹们的诉说、介绍、痛苦、经验中，我看到了自己，看到了失望，也看到了希望，因为我不是在独自“战斗”。经过海量信息的查阅、比较之后，我“锁定”了一位口碑不错的医生，已经去看了门诊，做了检查，医生耐心地给我解释了我和老公存在的问题，并指导我们生活中要注意些什么，今后要做哪些治疗，什么时候可以备孕…… 　　如今的治疗过程中，每天上网与姐妹们交流已经成了我的必修课，我还建立了一个“好孕”QQ群，大家经常在群里汇报进展、倾诉困惑、相互鼓励、相互帮助。我想，在各种“外忧内患”中，如果没有这种同一条战线上的群体交流，我早就“溃败”了，是这种交流给了我持续不断的信心和勇气。我相信，希望就在前方不远处！ 　　专家点评 　　这是一种常见的临床情境。患者因为生育问题求医，通过初步评估，确实存在相关器质性或功能性问题，但由于医学的局限性，并不能很容易明确到某个病因，找到有效的治疗方法。加之来自社会家庭的各种压力，多方求医未果的恶性循环，患者的焦虑、抑郁情绪不断积聚。 　　此时患者通过网络发现了与她相同命运的这样一个群体，情感方面得到了释放和平衡，开始接纳自身这种状态，并从病友身上获得继续战斗的信心与勇气，这对于患者走出生理-心理的恶性循环提供了有力支持。 　　“网络病友会”对于一些慢性疾病、罕见病或者诊治需要较长期过程的患者有着非常重要的意义。但毕竟患者对于疾病的了解与医生是不一样的，网上的信息质量也参差不齐，人与人的情况也不尽相同，所以患友和网上的信息只能作为参考。作为患者，最重要的是要找到一位自己信任的医生，并与这位医生共同面对疾病。 　　寻找病友，寻求感性支持 　　随着网络的无所不在，生活中的陌生人在网上却可能有缘相识。特别是一些细心的女性，经常会在就医阶段中，通过网络的论坛、“病友会”交流经验、教训，从中获得信心与支持。 　　目前，网络上有一些比较成熟的相对独立的病友会，如：“和你在一起”网络社区；还有一些与有一定公信力的实体平台相辅助的组织，如北京协和医院的DMD（杜氏肌营养不良症）病友会、糖尿病病友会；某些注册公益组织，如瓷娃娃、星星雨、壹基金相关的罕见病项目；以及红十字会赞助某些疾病治疗药物所形成的患者网络。以上平台都是目前比较有影响力和可靠度的病友聚集地，患者可以根据自身情况，如居住地、便利医院、药物资助项目、公益项目等，通过百度等权威有哪些信誉好的足球投注网站引擎找到相关联系信息，实现与更多病友的联系。 　　另外，在QQ、人人、微信等虚拟社交平台上，还有一个更大、更平民、更丰富的病友群体，但因为其参与者的多样性、信息的自由性，患者在接触和使用过程中，要注意通过多种途径进行验证和识别，谨慎选择和参与。 　　参加病友会，捕获理性信息 　　一般而言，我们都会从与病友的共同经历出发，试图确定相同途径就医及疾病的最终结局。但必须认识到，医学的最大特点就是不确定性，同样的方法，同样的病，用于不同人，可能结果完全不同。 　　我们除了从病友的经验教训中寻得感性的信心与支持（这点非常非常重要），更要理性地收集关于疾病与治疗的信息，一要来源广泛，二要选取可靠、理性、有赞有贬的病友意见，关注多来源共有的、权威的医院和医生信息。同时，要从病友的经历中摸索与医院、医生沟通的技巧，比如：某个医院的就医设施流程、就医资料的准备、疾病基本知识的储备、如何向医生提问、如何与医生达成畅快的沟通节奏，等等。 　　病友意见，有些不能听 　　病友毕竟不是医生，其认识很容易存在误区和局限性，而认识这一点并不容易。以下几个小建议有助于客观判断来自病友的意见。 　　1.“绝对”性意见不可信，尤其来自于非医学背景的人。医学本身博大精深，而且也有局限性。“如果总是给出100%肯定答案的，一定是骗子”，连医学大家都不可能做到总是给出绝对性意见，更何况非医学背景的人？要么这意见背后隐藏着某个利益陷阱，要么发表这意见的人唯想彰显其狂妄。 　　2.“由己及人”不可靠。“由己及人”在心理沟通中是金玉良言，但在自然科学面前就不适用了。虽然人与疾病的作用过程有普遍规律可循，但具体到每个人，个体化调整才是王道。所以遇到有病友贴心地由己及人，我们从感性层面可表现接纳和感谢，而在理性上需保持清醒。 　　3.忌盲目乐观或悲观，感情投入过多。看病这过程，大家都