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晚期恶性肿瘤临终患者家属支持调查分析及对策探析 　　摘 要 目的：了解晚期恶性肿瘤临终患者家属生活质量现状，探讨家属支持功能对临终患者生活质量影响因素，为临终关怀团队服务干预提供新的思路。方法：选择符合标准的晚期恶性肿瘤临终患者及家属共112对，分为试验组（45对）和对照组（67对），为试验组提供家属支持计划进行1个月的干预。采用晚期肿瘤患者行为状态评分表（KPS）、癌症治疗功能评价系统共性模块（FACT-G）、中华生存质量量表（CH-QOL）进行评估。结果：试验组患者FACT-G总分及生理状况、社会/家庭状况、功能状况三个维度得分高于对照组（P 　　临终状态影响的不仅是一个人，而是一家人。我国的生活事件量表中，“家属重病”这一项总分达到52分，“丧偶”一项更是占据最高的110分[11]。可见家有晚期恶性肿瘤患者对于家庭来说是个强烈的应激。受中国传统文化的影响，家庭照顾者在癌症患者照顾中发挥重要作用，同时大多数照顾者随着患者病情进展，会出现生理、心理及社会问题[12]，严重影响照顾者的生活质量。刘香艳等[13]研究提示癌症患者照顾者的反应与本身的抑郁状况、时间安排受到打扰等因素相关。家庭复原力又称家庭抗逆力、家庭韧性，作为家庭应激研究的一个新的研究重点，强调家庭如何应对压力源，实现家庭的健康适应[14]。芦恒等[15]认为通过建构积极的家庭信念系统、调适癌症患者的家庭组织模式、促进有效地家庭沟通等方式可以改善家庭抗逆力。缓和医学的目的是改善面临威胁生命疾病的患者和他们亲人的生命质量[1]。世界卫生组织对生命质量定义为：个人在其所处文化和价值系统背景下，参照自己的标准、期望和关注，对自己生活状态的感受与评价[16]。由生命质量定义可见其注重的是个体的主观生存质量 本研究根据临终关怀服务理念，制定家属支持计划，通过认知教育、指导护理、沟通疏导、团队支持等多方面干预，使得试验组家属在形（身体机能）、神（意识思维）、情志三个维度均有改善。此外，家属还需要与专业护理人员沟通协调。在生离死别之际，家属亲眼目睹亲人至临终阶段后饱受精神和肉体的折磨，面对快要失去亲人，感到巨大压力。除了需要尽到照护的责任，其身心疲惫，有时不亚于临终患者。我们通过给予家属支持，及时安慰、鼓励和帮助，使他们处于所能承受的支点。虽然晚期恶性肿瘤患者由于疾病晚期进入临终阶段，其行为状态无改变，甚至走下坡路，但是增强其家属的积极感受，能够有效缓解照顾者的身心疲惫，提升生活质量 综上所述，关注晚期恶性肿瘤临终患者生命质量不仅要注重减轻和缓解其躯体痛苦、心灵困扰，家属支持对缓解患者情绪状态等具有重要的作用 ?⒖嘉南? [1] 施永兴. 缓和医学理论与生命关怀实践[M]. 上海科学普及出版社， 2009： 1-2. [2] Cella DF， Tulsky DS， Gray G， et al. The Functional Assessment of Cancer Therapy scale： development and validation of the general measure[J]. J Clin Oncol， 1993， 11（3）： 570-579. [3] 万崇华， 张灿珍， 宋元龙， 等. 肺癌患者生存质量测定量表FACT-L中文版[J]. 中国肿瘤， 2000， 9（3）： 109-110. [4] 李明花， 施志明， 郑培永. 肺癌生存质量量表研究和应用进展[J]. 成都医学院学报， 2008， 3（2）： 150-153. [5] 刘凤斌， 赵利， 郎建英， 等. 中华生存质量量表的研制[J]. 中国组织工程研究与临床康复， 2007， 11（52）： 10492-10495. [6] 侯亮， 彭鹏， 郑莹， 等. 上海市社区肿瘤患者症状对生活质量影响的相关性分析[J]. 肿瘤， 2007， 27（10）： 803-807. [7] 张雯. 恶性肿瘤患者临终关怀的研究进展[J]. 上海护理， 2007， 7（6）： 51-53. [8] 张亚利， 肖奇贵， 任洋， 等. 人文关怀护理对肝癌手术患者生活质量和负性情绪的影响研究[J]. 中国医学伦理学， 2016， 29（4）： 704-706. [9] 胡少华， 洪静芳， 左雪峰， 等. 老年肝癌患者家庭功能对生活质量的影响研究[J]. 中华护理杂志， 2016， 51（10）： 1180-1184. [10] 陆晓燕， 黄爱微. 家属支持对胃癌患者围手术期的影响[J]. 现代中西医结合杂志， 2006， 15（23）： 3252-3253. [11] 张明园， 樊彬， 蔡国均， 等. 生活事件量表： 常模结果[J].