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论著

ResearchPapers

8～12岁风湿病患儿生活质量报告与父母报告的一致性研究

肖玉梅刘安诺方继红王利敏武凤芹郑雪林

[摘要]目的：分析8～12岁风湿病患儿生活质量自我报告与父母报告的一致性现状，为制定针对性干预对

策提供依据。方法：采用便利抽样法，于2024年1月—6月选取在安徽省某三级甲等儿童医院住院治疗的202对

风湿病患儿及其父母为研究对象，采用一般资料调查表、中文版儿童生活质量测定量表风湿模块进行调查。通过

组内相关系数（IntraclassCorrelationCoefficient，ICC）对风湿病患儿自我报告与父母报告的风湿模块生活质

量进行一致性水平检验。结果：患儿生活质量风湿模块自我报告、父母报告得分分别为（66.00±8.82）、（67.96±

P0.001)，在疼痛维度一致性中等（ICC=0.701，P0.001），在治疗维度

7.17）分，总体一致性一般(ICC=0.493，

P0.001），在日常生活（ICC=0.376，P0.001）、担忧（ICC=0.169，P=0.008）和交流（ICC=

一致性一般（ICC=0.542，

P0.001）维度上一致性较低。结论：8～12岁风湿病患儿疾病特异性生活质量较低，自我报告与父母报告

0.253，

一致性中等偏低，且其内隐体验易被父母忽视。提示医护人员应重视该年龄段患儿主诉，制定以家庭为中心的二元

干预策略，提升患儿生活质量。

[关键词]风湿病；儿童；自我报告；父母报告；生活质量；一致性

[中图分类号]R47；R197[DOI]10.3969/j.issn.1672-1756.2025.06.006

Consistencybetweenself-reportsandparentproxyreportsonthequalityoflifeinchildrenwithrheumaticdiseasesaged

8to12years/XIAOYumei,LIUAnnuo,FANGJihong,WANGLimin,WUFengqin,ZHENGXuelin//SchoolofNursing,

AnhuiMedicalUniversity,Hefei,230032,China///ChinNursManag,2025,25(6):830-834

[]

AbstractObjective:Toanalyzetheconsistencybetweenself-reportedqualityoflifeandparent-reportedqualityof

lifeinchildrenwithrheumaticdiseasesaged8-12years,aimingtoprovideevidenceforformulatingtargetedintervention

strategies.Methods:FromJanuarytoJune2024,aconveniencesampleof202childrenwithrheumaticdiseasesand

theirparentsfromatertiarygradeApediatrichospitalinAnhuiprovinceweresurveyedbyusingageneralinformation

TMTM

questionnaireandPediatricQualityofLifeInventory3.0-RheumatologyMo