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承德市罕见病用药保障方案

承德市罕见病用药保障方案

一、总则

为切实保障承德市罕见病患者用药需求，提高罕见病患者的生存质量和生活质量，根据《中华人民共和国药品管理法》、《中华人民共和国医疗保障法》等相关法律法规，结合承德市实际情况，制定本方案。

二、指导思想

以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，坚持以人民为中心的发展思想，贯彻落实党中央、国务院关于深化医疗保障制度改革、保障人民生命健康的决策部署，聚焦罕见病患者用药难题，构建多层次、广覆盖、可持续的罕见病用药保障体系，努力实现罕见病患者“病有所医、药有所保”。

三、基本原则

（一）政府主导，社会参与。充分发挥政府在罕见病用药保障中的主导作用，鼓励社会力量参与罕见病用药保障工作，形成政府、社会、家庭共同承担的保障机制。

（二）公平公正，统筹协调。坚持公平公正原则，保障所有罕见病患者的用药权益。加强各部门之间的统筹协调，形成工作合力，避免重复建设和资源浪费。

（三）量力而行，逐步完善。根据承德市经济社会发展水平和医疗保障基金承受能力，量力而行，逐步完善罕见病用药保障制度。优先保障临床必需、效果显著、价格合理的罕见病用药。

（四）创新驱动，精准施策。鼓励创新驱动发展，探索罕见病用药保障新机制。针对不同罕见病、不同患者群体，精准施策，提高保障效率。

四、保障对象

本方案保障对象为在承德市常住的罕见病患者。罕见病是指患病率极低的疾病，通常指患病率低于万分之一的一类疾病。具体罕见病病种目录由承德市医疗保障局会同市卫生健康委、市药品监督管理局等部门另行制定。

五、保障内容

（一）基本医疗保险报销

1.将符合条件的罕见病药品纳入承德市基本医疗保险药品目录。纳入目录的罕见病药品，按照基本医疗保险的规定进行报销。

2.对纳入目录的罕见病药品，根据其临床价值、经济负担等因素，实行差异化报销比例。对临床必需、效果显著、价格合理的罕见病药品，提高报销比例；对价格较高的罕见病药品，逐步降低报销比例。

3.积极推进罕见病药品纳入基本医疗保险支付标准调整周期，及时将临床价值高、患者负担重的罕见病药品纳入支付标准。

（二）大病保险报销

1.对罕见病患者发生的医疗费用，在基本医疗保险报销后，仍然负担较重的，由大病保险进行补充报销。

2.提高罕见病大病保险报销比例，减轻罕见病患者医疗费用负担。

3.建立罕见病大病保险特殊病种管理制度，对符合条件的罕见病患者，实行年度高额医疗费用分段累进报销比例。

（三）医疗救助

1.对符合条件的罕见病患者，根据其家庭经济状况，给予医疗救助。

2.对符合条件的罕见病患者，免除了医疗救助范围内的个人负担费用。

3.对因罕见病导致家庭经济困难的患者，给予临时救助。

（四）慈善援助

1.鼓励慈善组织、社会力量设立罕见病慈善基金，对罕见病患者提供慈善援助。

2.建立罕见病慈善援助信息平台，为罕见病患者提供慈善援助信息查询、申请等服务。

3.对获得慈善援助的罕见病患者，给予一定的政策支持，如减免医疗费用、提供康复服务等。

六、保障措施

（一）完善罕见病药品目录

1.建立承德市罕见病药品目录动态调整机制，定期对罕见病药品目录进行评估和调整。

2.组织专家团队对罕见病药品进行评审，优先将临床价值高、效果显著、价格合理的罕见病药品纳入目录。

3.积极推进国家罕见病药品目录与承德市罕见病药品目录的衔接，逐步实现国家罕见病药品目录在承德市的落地。

（二）加强罕见病药品采购

1.建立罕见病药品集中采购制度，通过竞争性谈判、竞争性磋商等方式，降低罕见病药品价格。

2.积极参与国家和省级罕见病药品集中采购，推动罕见病药品价格下降。

3.建立罕见病药品采购信息平台，公开罕见病药品采购信息，接受社会监督。

（三）提升罕见病医疗服务能力

1.加强罕见病诊疗中心建设，提升罕见病诊疗水平。

2.建立罕见病多学科诊疗团队，为罕见病患者提供全方位、全周期的诊疗服务。

3.加强基层医疗机构罕见病诊疗能力建设，提高基层医疗机构罕见病诊疗水平。

（四）加强罕见病用药保障资金监管

1.建立罕见病用药保障资金监管制度，加强对医疗保障基金、医疗救助资金、慈善援助资金的使用监管。

2.定期对罕见病用药保障资金使用情况进行审计，确保资金安全、规范使用。

3.对虚报、冒领、挪用罕见病用药保障资金的行为，依法依规严肃处理。

七、组织实施

（一）加强组织领导

成立承德市罕见病用药保障工作领导小组，负责统筹协调全市罕见病用药保障工作。领导小组由市政府分管领导任组长，市医疗保障局、市卫生健康委、市药品监督管理局、市财政局、市民政局等部门为成员单位。

（二）明确部门职责

1.市医疗保障局负责罕见病用药保障政策的制定和实施，负责罕见病药品目录的制定和调整，负责罕见病用药保障资金的监管。

2.市卫生健康委负责罕见病诊疗体系建设，负责罕见病医疗服务质