大疱性表皮松解症家庭护理-蝴蝶宝贝关爱中心.pdfVIP

大疱性表皮松解症家庭护理指南 大疱性表皮松解症家庭护理指南 制作：蝴蝶宝贝关爱协会 主编：周迎春 审核：林志淼 封面设计：zoe 本指南中的部分内容和图片来自北京大学第一医院皮肤 科 遗 传 性 皮 肤 病 论 坛 的 遗 传 性 大 疱 性 疾 病 版 块 （ /）。病友家属和遗传性皮肤病 论坛上的专家参与了审核及校对 资助印刷：罕见病发展中心 （CORD） 罕见病发展中心 （Chinese Organization for Rare Disorders）成立于 2013 年 6 月，是一家专注于罕见病领域 的非营利性组织，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。本中 心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、 医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公 众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动 罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进 中国罕见病事业发展。 内部资料，仅供交流，公益发放，欢迎传阅 大疱性表皮松解症家庭护理指南 序言序言 序言序言 遗传性大疱性表皮松解症是皮肤科最为常见、严重的一 种遗传性皮肤病，因患者皮肤、黏膜脆性增加，生活中很轻 微的触碰或外伤就可造成严重皮肤损伤、感染，甚至致残， 给患者家庭带来了沉重的心理和经济负担，为患者的护理成 为一个家庭工作重点。然而，对于国内上万名大疱性表皮松 解症患者的家庭，既缺乏专业指导、又缺乏护理知识。本指 南以通俗的语言对大疱性表皮松解症作了一个全面的介绍， 重点在患者的护理，十分具体、细致，对患者及家庭是一个 福音 ！。 值得一提的是，本书的主编周迎春先生并非医务人员， 而是一名隐性营养不良型大疱性表皮松解症患儿的父亲。自 确诊后，数年如一 日，坚持不懈地自学国内外有关大疱性表 皮松解症的各种知识，并且运用到为自己女儿的日常护理工 作中，取得了丰富的经验，并也获得了丰厚的回报，目前全 家其乐融融，女儿艰难、但愉快地生活着。本书由周先生执 笔，内容实用，具有很强的指导意义，相关的疾病知识也反 应了患者家庭最迫切希望了解的情况。 同时，本书的编写自始至终得到了北京大学第一医院皮 肤科遗传病专业组的指导与帮助。该专业组从事大疱性皮肤 松解症的临床与研究已有二十余年，积累了大量病例，已为 数百例患者提供了基因诊断及产前诊断。杨勇教授、特别是 林志淼博士对全书进行了认真核对和修改，使得本书既具实 践性，又有很强的专业性，是一本好书！。 最后，我很高兴看到 “蝴蝶宝贝关爱协会”的成立，这 是一个由病人及家长自发组织的民间团体，将为国内庞大的 大疱性表皮松解症患者争取各种权益和医疗救助，推动疾病 治疗研究的进展。相信协会一定能在周迎春会长等人的带领 下发展壮大，为大疱性表皮松解症患者谋求福祉。