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内地艾滋病人艰难生存 十余年前春节即离家
内地艾滋病人艰难生存 十余年前春节即离家 内地艾滋病人艰难生存 十余年前春节即离家2012年01月18日 16:16 来源:南都周刊 作者:徐卓君 字号:T|T578人参与0条主评论 377条评论0条总评论 打印 转发 这是中国已知的发病后生存时间最长的艾滋感染者故事,它讲述了中年男子孟林是如何被迫离家、艰难寻药16年;这不是一个典型的励志故事,它讲述的是人类最基本的权利——生存,对艾滋病人来说是多么残酷而奢侈。 生意不再,家人生疏,对孟林来说,NGO的工作是他的全部。 孟林自己也没想到会活到今天。 十六年前,他躺在北京佑安医院太平间旁一间潮湿的小病房内,等待死亡的降临;十六年后,他坐在佑安医院开辟的一间朝阳的办公室内,一边胡乱嚼着洋快餐,一边指挥同事做一份计划书,抽空还接了两个艾滋病感染者打来的咨询电话。 作为国内已知的发病后生存时间最长的艾滋病感染者,孟林被树为典型——给数以万计的艾滋病感染者讲课,自己建立了一家艾滋NGO,还有人劝他写回忆录。 但他并不是典型的艾滋病人,烟瘾极大,每天抽两包10块钱的白沙;从不吃早餐;凌晨两点才睡觉。 病毒 乍一看,44岁的孟林和这个都市里普通的中年男人别无二致。皮肤有些黑,1米7的个头,戴一副棕色眼镜,暗红色夹克的袖口有些灰渍。下午两点一刻,一个麦当劳的巨无霸汉堡包就是他的午餐。 孟林的嗓门大,谈兴极浓。两次采访都持续了5个小时以上,但他脸上丝毫不见倦容,完成最后一次采访后,他赶不及吃午餐,就要连续飞往4个不同的城市出差。你很难想象他曾经在生死边缘徘徊。 他住在一个带院子的小公寓里,有两条爱扑人的贵宾犬和一大群色彩斑斓的热带鱼。每天回家之后,他都在自家30平方米的小院子翻来覆去地倒腾。孟林谈起他的菜园子来兴致勃勃,“我用的都是有机肥,种的比买的都贵,小白菜和黄瓜长得最快。” 孟林平静地过着自己的日子,艾滋病毒安静地驻扎在他体内,很多年下来,没有出现什么大毛病。他懂得如何和体内的艾滋病毒和平相处,“它仅仅是个调皮的孩子,难免会给我带来一些麻烦,只需要学会用适当的方法让它安静下来就行了。” 孟林的方法不难,早十点、晚十点吃两次药,三个月检查一次身体。 检查的结果都还不错,艾滋病人身体最重要的两个指标:免疫细胞CD4指数在600左右,和健康人无异,HIV病毒载量也处于仪器检测不到的水平。 在医学昌明的今天,艾滋病不再是绝症,它和高血压、糖尿病一样,是一种慢性病——不能被治愈,但只要服药,病人可以长期生存下去。美国科学家2008年利用数学模型计算出,艾滋病人治疗后的平均寿命只比正常人少5-8年。 但在1995年,孟林被确诊感染艾滋病的那年,情况截然不同。 那是艾滋病最黑暗的年代,在医学界,艾滋病约等于死刑,20世纪最重要的发明之一——鸡尾酒疗法,还在美籍华人何大一博士位于纽约洛克菲勒大学艾伦·戴蒙德艾滋病研究中心的试验室里;在公众眼里,艾滋病和淫乱联系在一起,被认为是肮脏的、见不得人的疾病。 孟林在佑安医院太平间旁边住过3个月,那是当时唯一肯接收他的病房。被反锁在阴晦潮湿的小病房里,孟林每天都能听到隔壁传来凄厉的哭声。他趁着夜幕爬过狭窄的小窗户逃离医院,在光怪陆离灯红酒绿的酒吧迪厅里晃荡。 死神曾发出过邀请。长达20天的时间里,孟林不能起床,不能吃饭,喝水都吐,每天夜里头部疼痛难忍,只能靠降颅压药物才可以入睡。医生婉转地问起他家人的联系方式。孟林一直使用匿名看医生,病案里没有留下任何与他生活有关的资料。 但他坚持没有告诉医生家人的联系方式,只说自己没有家,请求医生在他死后将他火化,然后把骨灰顺着马桶冲掉。 放逐 孟林有过家,他曾是家中最受宠爱的小儿子,他在家里并不叫孟林,孟林是他进入艾滋圈用的化名。 现在的他,户口本装在黑色的双肩包里,一直带在身边。这样,即使死在大街上,别人也知道他是谁。 为了排遣孤独,他养过几条小狗,其中一条取名陪陪,他希望小狗能一直陪着他。更多的时候,情感只能靠一夜情来宣泄。 自2009年始,他和4个男人同居过,每一个都不太长久,男朋友们都接受不了他一整天不发一言。“我不是冷落他们,只是一个人生活太久了,丧失了和亲人交流的能力。” 然而面对媒体,孟林很健谈,采访中唯一一次陷入长长的沉默,是聊到他的家人,“他们没有挽留我,他们确实没有挽留。” 1995年除夕前夕,孟林告诉了哥哥他的病情。哥哥说,你要为家人考虑,家里有老人,有孩子。 孟林请求哥哥给做一碗饺子——这是老北京的习俗,滚蛋的饺子留客的面。吃过饺子,他收拾了碗筷、被褥,告诉妈妈要出国,在1995年最后一个寒冷的冬夜,只身离开了家门。 这个44岁的男人,时隔16年之后,还是红了眼圈,他仍然不能释怀家人没有挽留,但他又不认同媒体对他离家的描述,他认为那不是一种决绝,而是一个非常深刻的有关放逐的故事,“从家里走出去那一刻,
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