最后的爱抚：被忽略的儿童临终关怀.docVIP

最后的爱抚：被忽略的儿童临终关怀 　　孩子们同样可以感受到疼痛，但对于死亡的理解比较浅显，主要是害怕、孤独。他们的安全感，还来源于亲人的抚摸、喂食、嬉戏和微笑。在中国，针对儿童的临终关怀尚处于较大缺失状态 　　 　　一位身患白血病的山东男孩小安，是这样走到生命尽头的：他一连向爸爸妈妈说了三声：“谢谢”“谢谢爸爸妈妈给了我生命，让我接受治疗。”然后自己拔掉氧气管，三分钟后平静地离开了…… 　　他是北京儿童医院周?Q医生舒缓治疗团队的服务对象。从 2013年10月起，医院血液病中心副主任周?Q尝试着为患者家长提供电话随访、疼痛管理等，帮助孩子们度过人生中最后的还能获得的快乐时光。 　　在湖南长沙的“蝴蝶之家”，各种颜色的蝴蝶折纸被精心装饰在玻璃大门上。位于长沙第一社会福利院的“中国儿童临终关怀中心”（China Kids Children Hospice），由66岁的英国女护士金林创办，希望让这些患有脑瘫、胆道闭锁、肝腹水等重症而被父母遗弃的孩子们，最后一程走得不那么痛苦和孤独。 　　这里还有一面“蝴蝶墙”，一张张照片被嵌进纸蝴蝶的身体里。彩虹之上，是曾经来到世间又离开的孩子;蓝天白云中的孩子，是当下正在蝴蝶之家努力生长的小朋友。留在蘑菇上的，是那些从病危中收获奇迹、已经被收养的孩子们。 　　周?Q团队、蝴蝶之家，是中国少有的为儿童提供舒缓治疗及临终关怀的组织。舒缓治疗（Palliative Care），是指从被诊断为可能不被治愈的疾病开始，向患者和家属提供包括生理、心理和社会等各方面在内的一种全面性支持和照料，以帮助患者对抗痛苦，提高患者生活质量，直至临终关怀。 　　在中国，临终关怀已有缓慢发展。北京有独立的临终关怀医院，如松堂关怀医院;有提供临终关怀服务的社区卫生站;在天津、上海，一些综合医院内附设临终关怀病房。深圳上海等地还出现了老人临终关怀的社会公益组织……然而，针对儿童的临终关怀，仍是少之又少。 　　蝴蝶之家的价值观，贴在金林的办公桌前。或许，它可以解释儿童临终关怀的意义：“每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会做出贡献;每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。” 　　最后的关注 　　“大梅阿姨，我不舒服了，怎么办啊？”电话里，一个孩子这样问王旭梅。 　　“没关系，让妈妈给你吃点药就好啦。”她微笑着回答。 　　更多的孩子不愿意与她对话，有的则根本没有力气说话了。还有一个孩子，心里明镜似的，听见妈妈和她打电话，就在一旁哭。 　　王旭梅，北京儿童医院血液科护士，8年从业经验。从2013年起，她加入对重症离院病童的随访行动。避开早晚与吃饭时间，有时是下班后，或是上夜班时，她不时地给家长们打电话。 　　拨号前，她都会暗暗准备一下，预估孩子的问题，但“实际上总是和想象的不一样”。 　　有的孩子，突然血象降低，全身都是出血点;还有的心跳很快，或者干脆不能吃饭了。让她耿耿于怀的是一些突然离世的孩子。当天还好好的，下午一点多说有点不舒服，家人正准备带孩子去医院时，孩子没有了。 　　有的孩子，回家后第一周状态不错。这让她暗自侥幸：“有时候想，会不会有奇迹发生啊，回家后就好了。后来发现不是，或早或晚，他们都会离开。”这时间，短则一天，长则五六个月，没有例外。 　　王旭梅做的工作，便是为这些进入临终期的孩子提供最后的指导和帮助。她的手机文档里，记录着每位随访孩子的病情发展。比如，一位6岁男孩，安徽人，去年6月起嗓子哑、咳嗽，确诊为横纹肌肉瘤，先后在上海、北京治疗，9月7日出院。 　　“9?12 患儿疼痛加重，耳朵处流脓、流血，耳垂痒感明显，咨询周主任，建议碘伏消毒，口服希刻劳。9?16 患儿食欲很差，昨天一直睡觉，今天睡眠少一点，头痛较昨天好转，吗啡一天两次，碘伏消毒耳朵患处，痒感好转，告知家长患儿病情，做好心理准备。” 　　 　　这个喜欢钓鱼的孩子，坚持到10月8日离世。 　　“挺过来啊，挺过来啊！我们好好过年啦！”长沙蝴蝶之家的护理阿姨冯桂兰，抱着2岁多的男孩龙忠忠，一遍遍叫着他的名字，希望弥留之际的孩子能听见她的呼唤，回到这个世界上。 　　龙忠忠患有严重的脑瘫，不会走路、不会说话。天门没有合上。感冒时会抽搐。那几天一直咳嗽，痰特别多。冯阿姨为他拍背，再用吸痰器为他处理。渐渐地，龙忠忠已经没什么意识了。脸和嘴唇都白白的，呼吸有些困难。 　　晚上十点，就像睡着一样，孩子在她的怀抱中平静离开。 　　之后，龙忠忠由护士洗澡擦身，换一身新衣服，加一个日常放在他枕头边的娃娃，最后用一块满是小蝴蝶的布把他轻轻包好，后由殡仪馆的工作人员送走。 　　有人曾问过创始人金林，孩子临走的时候需要什么？金林回答，是爱抚。蝴蝶之家的孩子们，如果情况不佳，会得到护士或阿姨一对