“瓷娃娃”们的抗争.docVIP

“瓷娃娃”们的抗争 　　嘉 嘉第一次见到大海，是在去年的大连海滩上。之前，18岁的她生活在广东东莞，一次都没见过海。 　　她是一名成骨不全症患者，有着漂亮的大眼睛和瘦小的身材。一种被称为“瓷娃娃”的罕见病，让她在家里和医院度过大部分时光。 　　去大连看海，是她去年参加的一个“自立生活”项目的毕业旅行。与残障人士及罕见病患者多在家养病不同，如今很多人在身体允许的情况下，想和正常人一样生活，维护一名残疾人应有的权利和尊严。 　　民政部长“站台”的公益行动 　　在北京的8个月里，大部分时间，嘉嘉通过做客服赚生活费。在每周末的活动中，她结识了不少病友。她还找到中国人民大学的自考培训机构，考上了两年制新闻学专业。 　　当老师看见嘉嘉时，惊讶地问：“你可以吗？”“应该没问题。”嘉嘉回答。 　　但一些问题还是来了。“因为小时候经常被欺负，上学时我还挺怕的。第一周，学校无障碍设施的坡太陡了，我和轮椅摔了个四脚朝天。我就想，要是他们怕负责任，不让我上学怎么办？” 　　情况并非如此。同学们很快跑过来扶起了她，学校也没因此要嘉嘉退学。她和同学交流多了，也慢慢放开了。” 　　嘉嘉觉得，自己能走出这一步，得益于在“自立生活”项目中遇到的朋友。“它给了我们一个很好的‘借口’走出自我。” 　　该项目的承办方是知名公益组织――瓷娃娃罕见病关爱中心。2008年5月，该中心就开始为成骨不全症等罕见病群体提供服务，民政部部长李立国曾专门造访“力挺”。 　　该项目创始人，同样也是“瓷娃娃”患者的王奕鸥渐渐发现，残障及罕见病群体除了身体、医疗等方面需求外，更渴望拥有生活的自主权。 　　没来北京时，嘉嘉只能“宅”在家里。“我老家在湖南，东莞几乎没有朋友。”在关爱中心的周爽看来，罕见病以及一些先天残障，往往从一开始就改变了家庭成员的角色分工。个体长期依赖家人，个人独立自主意识缺乏、独立生活和社交能力较差。 　　而“自立生活”理念的核心，便是挑战对残障群体的刻板印象，探索他们能否成为独立自主的个体。 　　出行体验：“望梯兴叹” 　　“如果不以自立生活去倡导、去影响罕见病、残障群体，他们可能连与他人平等的机会都没有。”王奕鸥说。 　　围绕这个中心，他们将体验分为四个层面，分别涉及个人、家庭、社会和行动。现实中，后两个层面，许多罕见病病友是“缺席”的。 　　“比如地铁公司的无障碍设施不好，很多病友觉得，是自己给别人添了麻烦，而看不到一些问题，产生的根源是社会造成的，所以他就不出门。”周爽说， 　　他们决定尝试着倡导改变。2014年5月17日的“助残日”适逢周末。上午，学员们来到北京东直门，准备体验从未体验过的瑜伽课。瑜伽馆位于一栋三层小楼的二层，学员要上楼，唯有依靠楼梯扶手或旁人帮忙。 　　午饭时，东直门地铁站旁的一家快餐店本是首选。向目标进发时，东直门交通枢纽外一圈的S形栏杆成了障碍。无奈，只能由身强力壮的摄影志愿者将病友抱进入口，再把轮椅从护栏上方运过去。 　　好不容易进了快餐店，大家却发现一楼没有就餐区，也没有能上二层的电梯。“看着这些写满各类美食的台阶，一个个‘请上二楼’的指示牌，心里涌上深深的无力和荒谬感。”参与活动的郭晓宇事后这样写道。最终，一行人只得选择另选别处。 　　当日活动完毕后，对于这次“无障碍出行体验”，有学员说：“我们应该经常出行，被听到、被看到，这样社会才会关注我们，知道我们也有娱乐、健身等需要。” 　　作为活动负责人之一，郭晓宇陷入了自责：“如果我提前走一遍吃午饭的线路，就不会遇到挡路的栏杆；如果我决定绕开老旧的地铁，就不会在地铁站里耽误时间……” 　　最终，她在活动报告中写下：“自责到深处，突然觉得哪里不对，那些障碍是生活中真实存在的，如果我们选择避开，不等于默认了障碍存在的合理性吗？ 　　“投诉女神”为权益而战 　　郭晓宇是北京人，心理学研究生毕业。第一期项目最让她心有余悸的，是场地难找。 　　“每周都要到处找，让学员和志愿者跟着到处跑，很不方便。”她说。 　　但对嘉嘉和许多其他学员而言，这反倒给了他们体验自立的机会。“满北京跑，从来没有这么跑过。”嘉嘉笑着说。 　　让嘉嘉更没想到的是，可以跑得更远。年底，一场盛大的毕业旅行在等着大家。从来没和这么多朋友一起出门的嘉嘉，和大伙一起到了大连。 　　“轮椅在海滩上特别麻烦，我就下来蹦?Q着走一走。当时摄影师都惊呆了，说‘你疯了吗？’” 　　如今，她一边回味二十多分钟的毕业旅行纪念视频，一边评价着每个地方的无障碍设施：哪个特别好，哪个坡道陡很不方便，哪些设施用不了，哪些按钮够不着…… 　　在这次长达10个月的相处中，嘉嘉和来自河北唐山的辰辰成了朋友。在家时，辰辰同样鲜有出门；难得出门，打车时还会被司机问“你都这样了，出来干啥”？