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一、前言演讲人
目录01.前言07.健康教育03.护理评估05.护理目标与措施02.病例介绍04.护理诊断06.并发症的观察及护理08.总结
2025肾内科遗传性肾病休息与活动护理课件
01前言
前言站在肾内科病房的走廊里,我常常望着窗外的梧桐树发呆——树影里那些年轻的身影,本该在球场奔跑、在教室读书,却因遗传性肾病不得不与病房为伴。遗传性肾病,这个听起来“遥远”的诊断,正以每年新发2-3例的速度出现在我们科的病历本上。从Alport综合征到薄基底膜肾病,从多囊肾到Fabry病,这些因基因突变导致的肾脏病变,往往起病隐匿、病程迁延,不仅累及肾脏,更可能影响听力、视力甚至心脏。而在所有护理环节中,“休息与活动”这对看似矛盾的关系,却像一根隐形的线,串起了疾病控制、功能维持与生活质量的平衡。
去年春天,我管过一个15岁的Alport综合征患者小宇。他因“反复血尿5年,听力下降3月”入院,第一次见面时他攥着手机,屏幕上是班级群的运动打卡——同学们在晒800米测试成绩,他却只能坐在轮椅上。“护士阿姨,我什么时候能跑?”他问这句话时,眼底的光让我心头一紧。那一刻我意识到:对遗传性肾病患者来说,“能不能动”“怎么动”不仅是医学问题,更是关乎尊严与希望的人生课题。
前言今天,我们就从临床实际出发,聊聊遗传性肾病患者休息与活动护理的“门道”。
02病例介绍
病例介绍先以小宇的案例展开。小宇,男,15岁,学生,主因“发现镜下血尿5年,肉眼血尿3天,伴听力下降”入院。5年前体检发现尿潜血(+++),未系统诊治;3天前参加校运会1000米跑后出现肉眼血尿,呈洗肉水样,伴双侧耳鸣、听力减退。既往无高血压、糖尿病史,祖父60岁因“慢性肾衰”去世,父亲40岁时发现镜下血尿(未明确诊断)。
入院查体:T36.8℃,P88次/分,R18次/分,BP135/85mmHg(偏高);眼睑无水肿,双肺呼吸音清,心率齐;双肾区无叩击痛,双下肢无水肿;纯音测听提示双侧高频听力下降(4000Hz以上);眼科检查见双侧前极性白内障;辅助检查:尿常规PRO(+)、BLD(+++),尿红细胞位相提示变形红细胞占85%;血肌酐89μmol/L(正常高限),血尿素氮5.2mmol/L;基因检测提示COL4A5基因突变(确诊Alport综合征)。
病例介绍小宇的病情典型反映了遗传性肾病的特点:家族聚集性、多系统受累(肾+耳+眼)、活动后症状加重。这为我们制定休息与活动护理计划提供了关键线索。
03护理评估
护理评估面对小宇这样的患者,护理评估需从“生理-心理-社会”多维度展开,重点关注“活动与休息”相关的风险点。
生理评估——明确“能不能动”的基础症状与体征:肉眼血尿、蛋白尿程度(尿蛋白定量0.8g/24h,提示中等量蛋白尿)、血压(135/85mmHg,已达临界高血压)、肾功能(血肌酐接近上限,肾小球滤过率eGFR82ml/min1.73m2,提示肾功能轻度受损)。
活动耐量:患者自述“爬2层楼后气促”,日常活动(如洗漱、吃饭)无明显不适,但剧烈运动(跑步、跳跃)后出现血尿加重。
并发症风险:Alport综合征患者随病程进展可能出现高血压、肾功能恶化,活动不当可能诱发急性肾损伤或高血压危象。
心理评估——理解“想不想动”的动机小宇处于青春期,自我意识强,对“因病特殊”敏感。入院初期拒绝家属陪床,反复询问“什么时候能上学”“能不能参加月考”;提到“不能和同学一起跑步”时眼眶发红,存在明显的焦虑情绪(SAS量表评分52分,轻度焦虑)。
社会支持评估——关注“怎么动”的支撑家庭方面:父母均为工人,对遗传性肾病认知有限(“以为血尿就是肾炎,吃点药就好”),但经济状况稳定;学校方面:班主任已联系,可提供网课资源,但小宇担心“落下体育课学分”。
通过评估,我们发现小宇的核心矛盾是:疾病要求限制剧烈活动,而患者渴望维持正常生活状态。这需要护理措施在“约束”与“支持”间找到平衡。
04护理诊断
护理诊断基于评估结果,整理出以下护理诊断(优先排序):活动无耐力与肾功能受损、贫血(Hb120g/L,轻度降低)及疾病消耗有关潜在并发症:高血压危象、急性肾损伤与活动不当导致肾血流动力学改变有关
焦虑与疾病预后不确定、社交受限有关知识缺乏(特定)缺乏遗传性肾病休息与活动的自我管理知识
05护理目标与措施
护理目标与措施针对小宇的情况,我们制定了“分阶段、个体化”的休息与活动护理计划,目标是:1周内患者能掌握活动强度自我评估方法;2周内实现“日常活动不诱发血尿加重”;出院前建立“活动-症状”日记习惯。具体措施如下:
活动无耐力——“动得安全”急性期(入院1-3天):以休息为主,限制体力消耗
小宇入院时为肉眼血尿,需绝对卧床休息24-48小时(平卧位可减少肾脏血流灌注压力)。指导其床上活
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