2025中国遗传性视网膜疾病患者生存状况调研报告.pdfVIP

目录

第一章：引言1

第一节：调研背景和目的1

第二节：调研意义2

（一）摸清当下诊疗的痛点并尝试解决3

（二）摸清当下患者生活的痛点并尝试解决3

（三）明确当下患者组织的前进方向并落实3

第二章：文献回顾4

第一节：遗传性视网膜疾病概述4

第二节：遗传性视网膜疾病患者的生存状况5

（一）生理健康与功能受限5

（二）心理状态7

（三）社会生活状况8

（四）社会支持与政策保障10

（五）经济负担11

（六）治疗挑战12

第三节：文献回顾总结12

第三章：调研方法14

第一节：调研对象14

（一）问卷调查对象14

（二）访谈对象14

第二节：调研工具15

（一）调查问卷15

（二）访谈提纲15

第三节：调研过程15

（一）问卷调查过程15

（二）访谈过程15

第四节：调研伦理16

第五节：资料分析16

（一）问卷数据分析16

（二）访谈资料分析16

第四章：问卷调查结果17

第一节：基本信息17

（一）常住地分布17

（二）病种分布18

（三）社会人口学信息18

第二节：患病历程28

（一）遗传背景与疾病发现28

（二）确诊过程与医疗资源31

（三）病情进展与功能评估36

第三节：诊疗及康复38

（一）诊疗状况38

（二）康复支持与资源42

第四节：对生活的影响46

（一）功能性能力46

（二）长期适应与社会参与49

第五节：社会心理状况54

（一）社会支持54

（二）自我评价55

（三）希望水平56

（四）生活满意度57

第六节：对选做题的分析58

（一）基础需求58

（二）进阶需求64

第五章：访谈研究结果69

第一节：疾病状况69

（一）确诊过程漫长69

（二）误诊情况常见69

（三）治疗手段匮乏69

（四）药物可及性差70

第二节：心理状况70

（一）焦虑与恐惧70

（二）自卑与孤独70

（三）病耻感70

第三节：个人生活状况71

（一）学习与工作受限71

（二）经济负担加重71

第四节：社会环境状况71

（一）社会认知与歧视71

（二）无障碍设施缺乏72

（三）政策支持不足72

第六章：医生视角下的患者状况73

第一节：医生眼中的患者状况73

（一）患者的身体状态73

（二）患者的心理状态73

第二节：希望患者和患者组织能做到什么74

（一）对于IRDs认识的建立74

（二）患者