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孤独症民办康复机构的可持续性发展报告 青岛市城阳区圣之爱康复中心 兰孝松 摘要： 在孤独症康复的社会组织中，民办康复机构为主体，但存在许多典型现象和问题，如民办机构鱼龙混杂、过分追求经济利益、资金和师资匮乏、社会对其认知程度不高等。民办康复机构可持续性发展策略有二： 第一、规范行业管理，如民办孤独症康复机构的组织管理以及其三条运行思路； 第二、设立孤独症康复专项基金。 民办康复机构的可持续性发展，在整个孤独症康复社会组织系统中扮演着重要角色，在学龄前儿童阶段、中小学教育年龄阶段、成年及老年孤独症康复的不同阶段都离不开其参与。 关键字： 孤独症 民办 社会组织 可持续 国内孤独症康复行业中，主要有公办和民办两大社会组织。其中民办社会组织为主体，但民办组织的发展道路却是艰辛的，孤独症儿童的数量日趋增多，民办康复机构的数量也在迅速增加。如何更好的为这些孩子和家庭服务，如何解决民办康复机构生存发展的瓶颈和社会需求增加的矛盾，如何完善民办康复机构自身，这些都成了非常迫切需要解决的问题。本报告对解决这些问题，促进孤独症民办康复机构的可持续性发展提出一些设想。 一、民办康复机构存在的典型现象和问题 民办康复机构鱼龙混杂。 民办康复机构在国内机构中，最少占到80%的比例，可以说，民办康复机构撑起了孤独症康复治疗的一片天。但在近几年，很多民办康复机构往往注重经济投入，把盈利放在首位，对老师的培养和对教学上的研究，基本不投入或少投入。试问，很多打着民办非盈利旗号的机构，有几个敢站出来说：我能举证，我帮助了若干的家庭和若干的孩子？ 民办康复机构资金缺乏。 水电费、房租、老师工资、设备设施的投入令很多民办康复机构举步维艰，也难以把更多精力放在教学研究和师资力量的培养上。很多民办康复机构，凭借一腔热血和社会责任感成立了，但运营过程中资金难以为继，最终败走麦城。绝大多数的民办康复机构，即使勉强维持下来，也因为巨大的资金压力，没有精力和能力去深入进行教学研究工作。 缓解资金匮乏带来的压力，将精力更多的放在孩子康复之上。这是未来整个行业需要共同思考的问题。 民办康复机构师资匮乏。 在国内，每年孤独症康复专业的毕业生少之又少，这其中又有半数或以上，因为特教的艰辛和收入低下放弃从事这个行业。因此，很多民办康复机构缺少专业的康复教师，只能从其它类康复专业、医学康复专业、幼师、小学教育方面的毕业生中选择敢于和勇于承担社会责任的人群进行培养。培养一名孤独症专业的老师是非常困难的，一般的培养周期大约是3年左右，但部分老师中途还会离开这个行业。从事这一行业的老师其难度其勇气是超乎普通小学教师的，但在实际上，从事特教行业的老师，无论是待遇上还是从社会地位上，远远不如普通的小学老师，甚至不如普通的幼儿教师。这一点来说，值得社会各界深思。 社会对民办康复机构的认知不足。 社会对孤独症和民办康复机构认识欠缺，很多家长得知孩子患有孤独症，首先想的不是去积极配合治疗进行康复，而是把孩子的病情隐藏起来，回避问题。如果听说是民办机构就更不愿意参与康复，同时社会上对孤独症的认识也非常不全面，很多人得知他人孩子患有孤独症，不是同情鼓励，而是孤立、背后议论，甚至讥讽。媒体也应当承担起责任，部分媒体对孤独症这个群体，认识和关注的力度是远远不够的，一般来说，只有每年4月2日孤独症日的时候，大众才能通过媒体获得这个群体的部分讯息，而其余时间，媒体缺少新闻点来关注这个特殊的群体，而宁愿追求某个明星的家长里短。 5、家长对康复机构往往存在莫名的敌意 从外表上，自闭症儿童和正常孩子没有任何差别，天下父母的期望都是相同的，希望自己的儿女能够健康快乐的成长。由于孤独症儿童康复的独特性（需要家长、社会各界帮助这些孩子融入主流社会），家长希望孩子融入主流社会，但又不想让孩子的情况让其他人得知，经济上的困难，家庭生活的压力，对未来的不确定，家长自身就成为了矛盾体。悲观、绝望、疑惑、敏感、富有攻击性……在很多家长身上都有体现。家长往往把康复老师当作唯一的救星，又因为康复的持久性和周期性，家长会不自觉的把自己的情绪反射在老师身上，形成莫名的敌意。每每当家长遇到孩子进步缓慢、烦心事情的时候，康复机构就往往会成为家长的攻击目标。 二、民办康复机构的可持续性发展 孤独症民办康复机构存在的问题和孤独症本身的发展现状都要求孤独症民办康复机构的发展具有可持续性。 （一）、行业管理方面的分析 现阶段，我国最重要的不仅要提高孤独症儿童及家庭的康复报销及救助费用，还要下大力气来抓孤独症康复机构的整体优化，特别是对民办孤独症康复机构的优化提供帮助。就我所知，多数民办康复机构，发起人基本上都是孤独症儿童的家长，本身已经是多灾多难，在自救的同时帮助其他的孩子和家庭，试问，他们的经济能力是否能够维持