蝴蝶宝贝关爱协会-2013年工作总结及2014年工作-蝴蝶宝贝关爱中心.PPT

2014/01 蝴蝶宝贝关爱协会介绍 * 蝴蝶宝贝关爱协会2013年工作总结及2014年工作计划 周迎春 2014年4月 蝴蝶宝贝关爱协会 – 目录 什么是蝴蝶宝贝？ 蝴蝶宝贝关爱协会 组织机构介绍 协会财务 协会2013年主要工作成果 协会2014年的工作计划 联系方式 什么是蝴蝶宝贝？ 蝴蝶宝贝医学术语为“遗传性大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa, EB)”，是一组皮肤脆性增加的疾病。患儿的皮肤像蝴蝶翅膀一碰即碎，因此称为蝴蝶宝贝。 人类最痛苦的疾病之一 蝴蝶宝贝终身皮肤带伤，可能出现严重残疾并发症，部分在早期出现恶性鳞癌死亡，严重者出生一年内死亡。 蝴蝶宝贝是由于编码皮肤结构蛋白的基因发生突变所致，目前缺乏安全有效的疗法 蝴蝶宝贝关爱协会的宗旨 蝴蝶宝贝关爱协会是大疱性表皮松解症患者、家属、医生、和爱心人士在2012年7月成立的病友组织，宗旨如下： 帮助患者 为患者和患者家庭提供疾病相关的知识、资讯和力所能及的援助； 推动医学研究 推动与此疾病相关的科研工作； 宣传 宣传和普及本疾病的相关知识，促进政府、医院、研究机构和社会大众对患者的关心和帮助。 蝴蝶宝贝关爱协会 –组织机构介绍 理事会 周迎春：会长 林志淼：副会长 崔娅姬：秘书长 夏樱栗 任文莉 吴 焘 医学顾问 林志淼 财务 任文莉 全职：杨梦竹（上海） 兼职：温暄烨（北京） 协会正在向民政部门注册。注册时人员和分工会根据需要调整 周迎春，崔娅姬， 夏樱栗，任文莉，林志淼， 吴 焘 蝴蝶宝贝关爱协会 – 财务 所有收支公开透明 季报，年报全部公开 经费使用由会长批准，另专设会计和出纳 正式注册后，将聘用专职会计，进一步提高规范性。 财务制度和财务公开 协会财务账号与审批 协会财务制度草案 会计制度和财务公开 蝴蝶宝贝关爱协会 – 财务,2013年财报 /widget/Notes/note/id/2343 蝴蝶宝贝关爱协会 – 主要工作成果 到2013年11月为止协会的工作成果 面向患者的教育和资助 发布了《国内EB患者信息统计-2013年》 印刷了《大疱性表皮松解症家庭护理指南》 林博在患者群中义诊，为20多名患者提供了诊断和护理指导 2013年全年，协会资助了4名家庭困难的病友 2013年1月，15名病友获得了瓷娃娃主办的2013年新春大礼包 协会收到墨尼克公司捐助的一批敷料，全部分发到患者手中 为病危患者倩倩组织了募捐 任文莉陆续接待了5、6名患者到郑州手术 部分患者参加了淘宝云客服，开创了一条自力更生的道路。 2012年11月，组织了第一届病友大会。很多人首次见到自己之外的病友 蝴蝶宝贝关爱协会 – 主要工作成果 推动医学研究 参加了第二届EB-CLINET会议 公众宣传 《中国罕见病》杂志第6期上介绍了大疱性表皮松解症和蝴蝶宝贝关爱协会 林志淼医生在全国皮肤科医生年会上分发了协会的介绍 北京一名大疱性表皮松解症患者参加了萤火虫合唱团 周密参加了罕见病摄影展项目，展览将于12月份开始 更多内容，请访问我们的官网： /widget/Notes/note/id/2103 / 主要工作成果 – 国内EB患者信息统计 患者的亚型 18岁（含）以上患者的教育情况 8岁（含）以上患者的生活自理能力 主要工作成果 – 大疱性表皮松解症家庭护理指南 蝴蝶宝贝关爱协会周迎春和林志淼主编 中国医师协会皮肤科医师分会第二届会长朱学骏教授写序言 主要工作成果 – 林博在患者群中义诊 事先为所有需要咨询的家庭排了号 所有家庭准备了照片和自己的问题 多名患者通过网络明确了诊断 参与的人对疾病加深了理解 主要工作成果 – 资助家庭困难的病友 2013年全年，每人每月200元现金资助 收到5人申请，批准4人 其中特困的两人，还得到了病友的其它帮助 主要工作成果 – 分发墨尼克公司捐助的一批敷料 美皮贴和美皮康是全球患者广泛使用的敷料 墨尼克公司捐赠协会和患者价值超过18万的敷料 申请、审批，公示、核对之后，发放到了46个患者家庭 减轻了手术患者的经济负担 主要工作成果 – 为病危患者倩倩组织了募捐 倩倩是最重的患者之一 无劳动能力 父亲病退，家庭收入不多 13年5月，突然无法吞咽，伴呕吐 住院做营养支持，止吐 每天花费1000元 家人接近崩溃 几十位病友一起帮忙 10天后出院 所有账目公示 主要工作成果 – 接待患者到郑州手术 多名患者手指粘连 严重影响学习和生活自理 协会理事任文莉在郑州联系医生做了并指分离手术 其女儿好好是第一例手术 每年都有一些患者到郑州手术 任文莉帮忙联系医生、床位、家属住宿等 主要工作成果 – 第二届EB-CLINET会议