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中央核肌病护理查房记录

病例信息

1.患者基本信息：患者，男，10岁，因“进行性肌肉无力3年，加重1个月”入院。患者3年前无明显诱因出现双下肢无力，跑步、爬楼梯困难，近1个月症状加重，伴双上肢无力，持物不稳。

2.既往史：无特殊。家族中无类似疾病患者。

3.入院查体：神志清，精神可，呼吸平稳。全身肌肉萎缩，以四肢近端肌肉明显，双上肢肌力3级，双下肢肌力2级，肌张力减低，腱反射减弱，病理征未引出。

4.辅助检查：肌电图提示肌源性损害；肌肉活检病理检查确诊为中央核肌病。

护理评估

1.身体状况

患者目前存在明显的肌肉无力，影响日常生活活动，如行走、穿衣、进食等。

肌肉萎缩导致肢体外观改变，可能影响患者的心理状态。

呼吸肌受累情况需密切观察，警惕呼吸衰竭的发生。

2.心理状况：患者因疾病导致身体功能受限，可能出现焦虑、自卑等心理问题，尤其是在与同龄人比较时。

3.社会支持系统：患者家属对疾病的认识和支持程度对患者的治疗和康复至关重要。了解家属是否掌握相关护理知识和技能。

护理诊断

1.活动无耐力：与肌肉无力、肌肉萎缩有关。

2.躯体移动障碍：与肌肉无力、运动功能受损有关。

3.有失用综合征的危险：与长期肌肉无力、活动减少有关。

4.营养失调：低于机体需要量：与肌肉无力导致进食困难、消耗增加有关。

5.焦虑：与疾病的慢性过程、身体功能受限有关。

6.知识缺乏：缺乏中央核肌病的相关知识和护理技能。

护理目标

1.患者活动耐力逐渐提高，能够完成部分日常生活活动。

2.患者躯体移动能力得到改善，减少跌倒等意外事件的发生。

3.患者未发生失用综合征，肌肉萎缩程度得到控制。

4.患者营养状况得到改善，体重维持在正常范围。

5.患者焦虑情绪减轻，能够积极配合治疗和护理。

6.患者及家属掌握中央核肌病的相关知识和护理技能。

护理措施

1.活动与休息

根据患者的肌力情况制定个性化的活动计划，从被动运动开始，逐渐过渡到主动运动。如每天为患者进行四肢关节的屈伸、旋转等被动运动，每次1520分钟，每日34次。

鼓励患者在床上进行力所能及的主动活动，如翻身、坐起等。随着肌力的恢复，指导患者进行床边站立、行走训练，但要注意防止跌倒，必要时使用辅助器具，如拐杖、轮椅等。

保证患者充足的休息时间，避免过度劳累。休息时可将肢体置于功能位，防止关节畸形。

2.饮食护理

评估患者的吞咽功能，根据情况选择合适的食物。对于吞咽困难较轻的患者，可给予半流质饮食，如米粥、面条等；吞咽困难严重的患者，可给予鼻饲饮食，保证营养物质的摄入。

提供高热量、高蛋白、高维生素、易消化的食物，如瘦肉、鱼类、蛋类、新鲜蔬菜和水果等，以满足患者身体的能量需求。

注意饮食的均衡和多样化，避免辛辣、油腻、刺激性食物。

3.预防失用综合征

定期为患者进行肌肉按摩，促进血液循环，防止肌肉萎缩进一步加重。按摩时力度要适中，从肢体远端向近端进行，每次1520分钟，每日23次。

指导患者进行呼吸功能训练，如深呼吸、缩唇呼吸等，以增强呼吸肌的力量，预防呼吸衰竭的发生。

保持关节的活动度，定期进行关节的被动活动和主动活动，防止关节僵硬和畸形。

4.心理护理

关心患者的心理状态，多与患者沟通交流，了解其内心感受，给予心理支持和安慰。

向患者及家属介绍中央核肌病的相关知识，包括疾病的病因、治疗方法、预后等，让他们对疾病有正确的认识，增强战胜疾病的信心。

鼓励患者参加社交活动，与同龄人交流，减轻自卑心理。

5.健康宣教

向患者及家属讲解中央核肌病的护理要点，如饮食、活动、康复训练等方面的知识。

指导家属正确的护理方法，如协助患者进行日常生活活动、肌肉按摩、呼吸功能训练等。

告知患者及家属定期复诊的重要性，遵医嘱按时服药，如有不适及时就医。

护理评价

1.患者活动耐力是否有所提高，能否完成更多的日常生活活动。

2.患者躯体移动能力是否改善，有无跌倒等意外事件发生。

3.患者是否发生失用综合征，肌肉萎缩程度是否得到控制。

4.患者营养状况是否改善，体重是否维持在正常范围。

5.患者焦虑情绪是否减轻，是否能够积极配合治疗和护理。

6.患者及家属是否掌握中央核肌病的相关知识和护理技能。

讨论与总结

1.中央核肌病是一种罕见的遗传性肌肉疾病，目前尚无特效治疗方法，护理工作对于改善患者的生活质量、延缓疾病进展至关重要。

2.在护理过程中，要密切观察患者的病情变化，及时调整护理计划。同时，要注重患者的心理护理和健康宣教，提高患者及家属的自我护理能力。

3.多学科