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风湿病慢病管理经验及探讨 　　【摘要】通过总结风湿免疫性疾病慢病管理的实施经验，探讨风湿病科运用慢病管理的价值。在风湿专科建立慢病管理，运用智能疾病管理系统对类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、痛风等住院和门诊患者进行系统的疾病管理，定期对患者疾病活动度进行评估，结合一对一的疾病健康教育、电话回访等方式，增强患者主动管理病情的能力，有利于患者疾病尽快达标，与此同时提高患者满意度，使医患关系进入良性模式，最终有利于风湿病患者病情长期缓解。 　　【关键词】风湿病;慢病管理;智能疾病管理 　　慢病管理是指将慢性病的专业医生、护士、药师、康复科医师、精神科医师、营养师等作为一个医疗团队，为慢性病患者提供全面、连续、主动的管理，从而达到促进健康、延缓疾病进程、减少并发症、降低伤残率、延长寿命、提高生活质量并降低医药费用的一种科学管理模式[1]。在现代医院信息化管理的“电子化、信息化、数据化、智能化”要求下，临床诊疗工作中的医疗大数据应用得到越来越多的重视[2]。目前，互联网+慢病管理系统逐步推广应用[3]，而风湿病的慢病管理仍在探索中前行。本文从慢病管理的必要性、如何管理及其优缺点进行论述。 　　1风湿病慢病管理的必要性 　　风湿病是一组侵犯关节、骨骼、肌肉及相关软组织为主的疾病，由于病程长，属于慢性病，主要包括类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、干燥综合征、骨关节炎、痛风等[4]。在我国，15岁人口的慢病患病率由1993年的20.7%增至2013年的33.1%，其中风湿病的患病率仅次于循环系统疾病和内分泌代谢性疾病，居第3位[5]。而其发病多较隐匿，需要长期治疗，多数风湿病在起初得到有效治疗后病情控制良好;但停药常常会复发，这是由于对疾病缺乏认识，疾病防治意识较差，导致患者不能很好地对自己的疾病進行管理，造成就医、服药依从性差，病情逐渐加重[6]。此外，治疗风湿病的常用药物（如激素、免疫抑制剂等）常伴有较多不良反应，告知患者如何减停激素及监测免疫抑制剂的不良反应同样关系到治疗的成败。因此，开展好风湿病患者的慢病管理显得尤为重要。 　　2风湿病慢病管理方法的建立 　　为寻求适合风湿病实际情况的慢病管理，本文着重从病情评估、健康教育（包括运用智能疾病管理系统、用药指导、饮食营养、心理辅导、运动指导）、电话回访等方面进行健康管理，探寻适合风湿病患者的慢病管理方法。 　　2.1慢病管理模式及要求风湿病科慢病管理模式是医护团队合作的模式，运用“风湿中心”智能疾病管理系统，主要由专科医生和专职护士负责。专科医生主要负责门诊及住院患者的治疗，通过一系列的整体评估判断调整患者治疗方案及之后的复诊计划。通过专科医生诊治后康复治疗师可针对患者局部情况进行康复治疗。专科医生资质需要达到如下：①必须经过风湿免疫专科培训学习的医师，在专科工作至少2年;②职称为主治医师及以上;③学历为硕士研究生及以上。护士负责患者病情评估、一对一健康教育、培训与督导、电话回访。慢病管理护士一般需要达到如下的资质：①必须经过风湿免疫专科培训的护士，在专科工作至少5年;②职称为护师及以上;③学历为本科及以上;④具备良好的心理学沟通能力及问题处理应变能力。 　　2.2慢病管理内容慢病管理主要包括疾病评估、健康教育和电话回访3个方面。 　　2.2.1疾病评估住院患者在入院2d内由慢病护士对其进行病情评估，并将评估量表结果放入病历。根据患者的接受程度不同采取不同的方式进行培训，教会患者或家属使用智能手机下载运用“风湿中心”app。与医生沟通根据患者实际情况制定复诊计划。慢病门诊患者在复诊时提前将检查结果给慢病护士进行病情评估，或自行评估通过软件算出疾病活动性评分，如dsa28评分、系统性红斑狼疮疾病活动指数（sledai）评分、美国健康评估问卷（haq）评分等。告知慢病护士结果，由慢病护士将评分结果填写在门诊病历，方便医生更快地了解患者情况。 　　2.2.2健康教育护士根据患者的具体情况提出与其实际相结合的个体化健康指导及咨询服务，具体内容如下：①如何使用智能疾病管理系统，教会患者及其家属使用手机软件，包括如何登陆查看和记录各种检查报告、用药情况、患者自我评估、远程患教、咨询功能等。②用药指导：风湿病患者长期运用大剂量激素和改善病情抗风湿药（dmards）等药物治疗，可能出现向心性肥胖、满月脸、高血压、糖尿病、骨质疏松、感染等各种不良反应[7]，告知患者正确的使用方法，切勿自行减量或停药，教会患者观察用药期间的身体反应如胃肠道反应、二便情况，监测血压、血糖等，减少患者的疑虑。对使用生物制剂的患者告知其药物的保存方法及使用的注意事项等，防止药物浪费或降低药效及出现各种不良反应[8]。③饮食