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视网膜母细胞瘤患者及家长手册 （第二版） Handbook for Retinoblastoma Patients and Their Parents (Second Edition) 编写人员： 主编：非鱼 副主编：茗茗妈妈 开媛妈妈 文尧爸爸 审稿医生： 钱 江 上海复旦大学附属眼耳鼻喉医院 项道满 广州妇女儿童医疗中心 张 靖 广州妇女儿童医疗中心 季迅达 上海交通大学附属新华医院 肖震国 杭州邵逸夫医院 李 刚 复旦大学附属儿科医院 李 军 复旦大学附属儿科医院 “非鱼说Rb”组织编写 2014 年12 月 非鱼说Rb QQ 群号：287375844 苦 难 辉 煌 很不幸，你的孩子生病了，这个病叫 “视网膜母细胞瘤”。 这是一种癌，而且是幼儿最严重的一种眼病。幸运的是，如果发现及时，并 且没有误诊、耽误治疗或者采取错误的治疗方式，孩子在极高程度上是可以治愈 的，生命基本无忧。 当本病能通过外观发现时，说明疾病已经到了中晚期，即D ，E 期甚至更高。 如果孩子最终被确诊为双眼，一般会有一个分期比较轻的眼睛，如 B 期或者 C 期，甚至 A 期。如果你的孩子被确诊为单眼发病，我们要恭喜你，老天眷顾孩 子，给你们留了一只健康的眼睛。 视网膜母细胞瘤的治疗技术逐渐在成熟，国外先进的治疗方案和经验也正在 逐渐被国内的医生引进来。我们要感谢那些到国外进修，学成归来为国内孩子诊 治的医生。 A 、B 、C 期的眼睛，在治疗上没有太多可说的。全身化疗加上诸如激光和 冷冻的局部治疗基本就可以治疗稳定。值得一提的是，全身化疗一般6 次即可， 最多不超过9 次，更多次的化疗很难再起作用。全身化疗会让孩子暂时出现脱发、 厌食、甚至容易感冒发烧，这些都是暂时的。化疗停两个月以后慢慢就恢复了。 化疗对听力和肾功能也会有一定的影响，不过也都是暂时的。每四次化疗后做一 次听力和肾功能的检查即可。 D 期是个关键分期。一般通过外观发现的Rb ，多数都为D 期。D 期的肿瘤 比较大，加上有不同程度的种植，通过全身化疗加局部治疗，并不一定能彻底治 愈。在前几年的国外文献中，有世界名医还提到:对于D 期的单眼患者，摘除还 是首选。现在有了新的希望:通过球注可以治疗玻璃体种植;通过介入可以控制住 大肿瘤和视网膜下种植;对于那些顽固的大肿瘤，还可以通过敷贴来进行巩固性 治疗。更让我们欣慰的是，以上治疗方案，国内都有！尽管和国外水平还有一定 差距，毕竟希望就在眼前！ E 期眼睛的风险很大，不仅体现在眼球是否能保住上，更重要的是巨大肿瘤 会不会侵犯到脉络膜等部位以及向视神经的转移！E 期的治疗方式和D 期类似。 不过，保眼治疗的最重要的前提条件是：确保孩子生命无忧！ 眼内期和眼外期的治疗对孩子的影响是天壤之别的。如果最终的治疗方案 是，不得不选择放疗。很遗憾，孩子余下的生命和你们的生活可能会发生天翻地 覆的变化。放疗可能会导致孩子面部变形，放射线的照射会更容易诱发其他肿瘤 的发生。因此，切记，不要盲目保眼。 眼摘，有时其实是最好的治疗Rb 的方式，尤其是对于单眼的孩子来说。然 1 非鱼说Rb QQ 群号：287375844 而，这也是家长们最不愿意面对和接受的治疗方式。眼摘，首先是可以基本保证 孩子生命安全，其次对于单眼患病的孩子来说，也能够尽量避免长期的治疗带来 的痛苦折磨。另外，如果患者的家庭经济条件不好，或者比较差，眼摘能够极大 降低家庭经济负担，患者家长可以更多的财力花在孩子的培养上。请记住：一定 不要认为单眼的孩子是残疾人！他们和正常人一样，什么功能都不缺。 以上文字，读起来轻松自然，要知道这是我们许多孩子用很长时间的病痛折 磨和家长们的认真总结和辛苦学习得来的。字字得来都是泪！