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产前诊断伦理精品

产前诊断方法对母体及胎儿的影响 增加孕妇及其家属的忧虑心情和精神负担 自然流产(0.5%~1%) 感染、出血 羊水漏出、羊水栓塞 9周以下绒毛取样胎儿短肢畸形危险增高 11~12周羊膜穿刺畸形足发生率增高(1.5%)等 WHO建议的出生前诊断的伦理准则 包括出生前诊断在内的遗传服务的公平分配,首先要给予最需要医疗服务的那些人们,而不管他们的支付能力或其他考虑(公正) 出生前诊断在性质上应为自愿.未来父母应该决定,是否一种遗传疾病值得进行出生前诊断或是终止受累胎儿的妊娠(自主) 如在医学上有出生前诊断的指征,不管夫妇所述的关于流产的观点如何,都应该提供出生前诊断。在有些情况下出生前诊断可用来为出生有病的孩子作准备(自主) 出生前诊断仅为给父母和医生提供有关胎儿健康的信息。利用出生前诊断作父子关系检验(除了强奸和乱伦)或作性别选择(除非是性连锁疾病)是不能接受的(无害) 5. 在并无医学指征的情况下,仅为宽慰母亲焦虑的出生前诊断,对资源分配的优先权应次于医学指征的出生前诊断(公正) 6. 遗传咨询应在出生前诊断之前(无害) 7. 医生应将所有与临床有关的发现透露给妇女和夫妻,包括所论及疾病症状的整个变异范围(自主) 8 . 在家庭框架和国家法律、文化和社会结构的框架内,妇女及/或夫妻对受累胎儿妊娠的选择应得到尊重与保护。是夫妻而非卫生专业工作人员应作此选择(自主) WHO建议的出生前诊断之前的咨询要点 检验可鉴定的主要疾病的名称与一般特征。疾病列表不必详尽无遗。疾病特征也应以它们对未来孩子、对父母和对家庭生活的影响来加以描述 出生后疾病治疗的可能性和支持性医疗服务的可能性 描述胎儿得病的可能性(风险)。风险应该用几种方式来表达(如百分率、比率或口头描写) 不顺利检验结果的可能性,或偶然的或非所预料的发现的可能性 5. 可供怀有受累胎儿者选择的方案,例如让胎儿足月生产并在家里照顾孩子;如有单位设置,可将孩子放在那里;孩子供收养;终止妊娠;胎儿出生前治疗或出生后早期治疗 6. 不明确的实验室或超声检查结果的可能性 7. 因为在胎儿诊断的大多数疾病不能在出生前加以治疗,应提供这样的信息,即知道胎儿存在一种病态可能无助于胎儿 8. 因为有很多疾病不能在出生前被鉴定,或是专业工作人员可能不知道一个家庭是处于一种特殊疾病(在促发作检验的那个疾病之外)的风险之中,应提供这样的信息即检验不保证有一个健康的婴儿 9. 由检验过程引起的对胎儿和母亲的医学风险 10. 非医学风险,如果会有的话(如在适用的地方可能对父母就业或医疗卫生服务有风险) 11. 应提供这种信息,在怀孕早期应用的非侵入性筛查,如母亲血清甲胎蛋白筛查,可以是走向出生前诊断和可能决定流产的第一步 12. 提供关于检验费用以及为母亲或夫妻补偿费用的来源,如可适用的话 13. 为遗传病患者提供遗传支持团体或组织的名称和地址,如有愿望可以联系 WHO建议的遗传信息透露与必威体育官网网址准则 专业工作人员应向受试者透露与他们健康或与胎儿健康有关的所有结果。适当的信息是自由选择的前提,并为标志遗传咨询提供者与接受者之间公开交流与信任所必需 检验结果应在没有不恰当延误的情况下通知受试者,包括正常的结果 不与健康有关的检验结果,如非父子关系或是在没有X连锁疾病时的胎儿性别,可以扣留不提供,如果这样做,看来为保护易受责难的一方所必需或为国家法律所规定 个人和家属希望不去知道遗传信息包括检验结果,应予尊重,除了为新生儿或儿童检验可治疗的疾病 5. 可能导致尊重心理或社会损害的信息可暂时扣留。在透露遗传信息的一般义务之内,咨询提供者可就受试者何时乐意接受信息作出判断 6. 如果一对夫妻想要孩子,应该鼓励他们与其配偶共享遗传信息 7. 在适当的场合,作为咨询提供者进行教育的总体义务的一部分,应告诉人们遗传信息可对他们的亲属有用,可让人们去邀请亲属来寻求遗传咨询 8. 为亲属提供家庭的遗传信息,以便他们知道自己的遗传风险应该是可能的,尤其在可以避免沉重负担的时候 9. 携带者检验、症状前检验易感性检验和出生前检验的结果应向雇主、医疗保险商、学校和政府部门必威体育官网网址。人们不应由他们的遗传结构而受奖惩。依据不同国家的法律和实际,有关症状的信息有关症状的信息可作为一般的医疗信息予以透露 10. 登记处(如有的话)应以最严格的必威体育官网网址标准予以保护 伦理委员会 生命伦理委员会(医院伦理委员会)的含义: “由某个保健机构内的、多学科的职业保健人员组成的,为指导发生在该机构内伦理学难题并专门设立的小组” “医院

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