血友病人生存状况调查报告成人和儿童.PDFVIP

《血友病人生存状况调查》课题 •结题报告 • 血友病人生存状况调查报告： 成人和儿童 Investigating the Daily Life of Chinese People with Hemophilia: Adult and Children 委 托 方：北京血友之家罕见病关爱中心 执 行 方：北京大学社会学系/北京大学中国社会与发展研究中心 执 笔 人：刘 能 北京大学社会学系 教授、博士生导师 北京大学中国社会与发展研究中心 副主任 数据支持：李如意 北京大学社会学系硕士 研究生 北 京 2015.2 目 录 一、前 言 二、样本结构描述 三、血友病人疾病诊治的医学过程 四、血友病人疾病适应的社会空间 五、血友病社会干预的政策方向 附 录 2 一、前 言 2013 年初夏的某一天，我收到来自北京血友之家罕见病关爱中心的一封邮件，询问我是否愿意参与该中心即将发 起的一项与血友病人生存状况有关的问卷调查。整个 2013 年上半年，我们的研究团队都在紧锣密鼓地开读书会之类的 Seminar，还没有实际的经验工作。与此同时，多年以来与 NGO 组织合作的经历，使得我更倾向于接下这一单调研任务：与 政府机构相比，NGO 算是比较靠谱的甲方。初步表明意向之后，甲方的主要领导关涛先生专程前往北京大学拜访我，与我 一起确立了大概的预算规模；他表示自己可以筹到一笔钱，来支持我们团队的调研工作。来自北欧的诺和诺德制药公司， 是他首选的劝募对象。 接下来的几个月，我们一起经历了劝捐成功、与捐助方诺和诺德公司代表进行合作协议细节的商量等诸多过程。与调 查直接相关的磋商细节，主要涉及：1）样本总量；2）样本总量在成人病友和儿童病友之间的分配；3）抽样框的来源；4） 问卷调查的执行模式；5）整个调查过程的时间节点等。在这期间，尤其值得一提的是，2013 年 11 月 6 日，为了让研究团 队对血友病有更直观的了解，研究团队主要成员前往北京协和医院血友病治疗中心，请中心的华宝来大夫为我们仔细讲解 了血友病的病理和治疗方法，以及中国血友病医学干预实践中存在的诸多社会问题。这一次讲解，对于研究团队初步了解 血友病的社会含义，奠定了重要的认识论基础，也激发了研究团队对于血友病这一具有高度“社会性”的罕见病的研究兴趣。 2013 年 12 月 20 日，研究团队前往血友之家所在地与甲方会谈，深入了解甲方对于本次调查的需求。甲方希望通过这 次调查了解血友病患者在全国不同地区的经济状况、用药情况、医保覆盖和利用情况，以及患者在日常生活中的真实需求。 甲方希望此项调查的成果能为今后服务病友提供指导。本次会议过程中，捐助方代表——北京诺和诺德公司的吴优女士、 高晨先生——列席参加，他们对本次调查也提出了一些建议和期望。本次调查执行方式最终确定为电话调查的方式，通过 网络问卷平台进行数据录入。在与各方的交流中，研究团队进一步明确了调研方向，为今后调研工作的展开奠定了基础。 2014 年 2 月 21 日，研究团队与血友之家关涛先生、诺和诺德吴优女士一同前往河北保定，实地了解农村血友病人的 生存情况。保定一位热心的病友接待了我们，我们了解到农村病友生活状况较差，由于经济条件的限制，他们在用药上更 加困难，对待出血带来的疼痛他们只能被动的忍受，身体残疾成为很多成年病友面临的巨大挑战。最近几年，随着新型农 村合作医疗的普及，农村病人的治疗负担相对减轻，但是随之而来的便是药品紧缺问题，表现为病友在药品获得上仍然存 在着诸多障碍。在稍后对农村患儿的访谈中，我们了解到，家中已患病的亲属（舅舅）的护理经验和治疗经验，能够起到 指导患儿的作用。在缺药的背景之下，亲属之间在药品使用上能互相接济。我们也发现，受到疾病的影响，患儿会因为出 血而不能去上学，影响学业；另一方面，患儿存在被学校拒收、排斥的情况，学生的受教育