李佳宁，12 岁小女孩的抗癌之路.pdf

李佳宁，12 岁小女孩的抗癌之路 一个12 岁的小女孩，花季的年龄，本应享受校园和青春带给她的欢乐。却因为 脖子无法承受之痛不得不离开学校，她本是班里的百灵鸟，有着清凉的嗓音和优 美的歌声，却因为病痛的折磨变得沙哑和含糊。 一直以来的疼痛让佳宁觉得无法专心读书，父母带着孩子去了当地的医院进行检 查，医生觉得她的脊椎骨错位，但是持续的疼痛让父母决定带着孩子去首都北京 进行全面的检查，2014 年的3 月9 日，北京的医生确诊孩子在颅底脊索部位有肿 瘤，在没有手术取样的前提下怀疑是良性肿瘤，但是由于国内手术虽然能有效的 切除大部分肿瘤，但是无法完全根治，所以北京医生建议父母用当下比较先进的 质子疗法。父母在经过大量的网上查找和电话联系后，觉得国内的几家质子中心 的技术和设备都不是很成熟，所以决定出国治疗。 经过国内朋友的帮忙，父母和德国慕尼黑的质子放疗中心取得了联系，把佳宁的 病例和所有的CT 和MRT 片子发给了德国质子中心，质子中心最后给的答复是， 我们可以治疗但是现在肿瘤太大，必须先手术。父母在没有任何出国经验和外语 技能的前提下，考虑到治疗的一致性，决定手术也在德国做。 2014 年4 月22 日，父母踏上了为救治孩子的艰辛之路。这个三口之家来自中国 山西阳泉，父母都是小学老师，山西省虽说是个煤炭资源大省，但是经济发展水 平在整个中国的34 个省市中都是落后的，平均工资只有2000 元人民币左右。在 当地社会的捐赠之下，父母凑齐了境外治疗的保证金，总共70 多万人民币提前 汇入了Klinikum Rechts der Isar TUM 和 Rinecker Proton Therapy center （RPTC） 的账户，才拿到赶赴慕尼黑的签证。 2014 年4 月23 号，在好心留学生的带领下，他们来到慕尼黑右岸医院见到了主 治大夫，Prof. Dr. Bernhard Meyer, 因为肿瘤靠近脑垂体和颈椎，医生认为情况紧 急，所以已经安排下周二进行手术，手术是鼻腔进入，切割尽可能多的肿瘤以方 便第二步的质子疗法，但是医生不知道肿瘤的性质以及脑垂体部分涉及很多的中 枢神经和动脉血管，医生也不能保证切除多少，而且手术有生命危险。 2014 年4 月29 日，佳宁进入了手术室，手术持续了6 个多钟头，佳宁出来时已 经恢复意识，并能与人进行沟通，手术恢复期间有轻微的发烧，视觉一直存在重 影。肿瘤的切片结果大概一周能拿到。 2014 年5 月6 日，佳宁的盐水静脉注射已经拿掉，轻微的发烧还间或出现，医生 给了退烧和止疼的药片。佳宁可以自由走动，由于佳宁一直不习惯德国的饮食， 胃口一直不好，所以父亲决定带佳宁出院， 在住处等待明天的肿瘤化验的最终 结果。 2014 年5 月9 日，院方的切片结果迟迟没有出来，但是化验的初稿已经可以90% 的断定为恶性肿瘤，但是肿瘤的根源和类型还没有找到。 2014 年5 月12 号佳宁在RPTC 质子治疗中心报到，21 号确珍全身9 处都有癌细 胞，不仅仅只有颅底，9 出的扩散不是关键的脏器， 质子中心建议回到医院做 进一步检查，看是否有感染，因为佳宁还是有发烧。如果有感染也无法进行任何 的化疗和放疗。 在慕尼黑学联的帮助下，佳宁的病情和故事让更多的在慕尼黑工作和学习的好心 人为之动容，纷纷为这个家庭和孩子伸出援助之手，他们成立了佳宁.平安的微 信群，大家轮流值班帮忙翻译和医院交涉，还有的同学给佳宁一家找到了便宜的 住所 （Ronald McDonald Häuser），因为他们之前都是住在酒店，每天的花销对于 这个家庭来说确实是沉重的负担，父母为此都不舍得吃喝。当我们今天得知病情 比我们想象的还要严重的时候，我们不仅为这个花季少女感到痛心，而且也能体 会到这个家庭的艰辛。 所有的社会捐赠都压在了这次慕尼黑治疗之行上，现在出乎父母意外的是，在质 子疗法之外还要附加化疗和进一步的可能的手术，这些额外的花费对于这个家庭 来说无疑是雪上加霜，父母不知道身在异国他乡的他们，在无法和人沟通的前提 下，如何筹到更多的治疗费用。父亲的眼泪，母亲的哭诉，让我们感到他们的悲 伤和绝望，我们也希望有社会人士和慈善组织能帮助这个家，帮助这个12 岁的 女孩，让她能重新为我们歌唱！