《LAM之友》第三期上.pdfVIP

卷首语 FOREWORD 我们需要无数个里程碑 中国LAM关爱协会创办于2006年3月30日，由河南病友王晓莉和北京协和医院的徐凯峰大夫共同发起并创立。 其目的就是希望能够为LAM患者提供诊治信息和交流平台，并致力于促进临床医师认识和了解这种罕见的女性疾 病，呼吁社会各界关注这些弱势的、被社会所忽视的特殊女性群体，推动LAM在中国的研究。 目前，中国LAM关爱协会在中国是唯一一个宣传和研究LAM的民间公益组织，也是唯一一个代表中国加入到世 界LAM患者联盟的公益组织。协会没有任何资金来源，所有的活动、宣传、资助性费用都依靠病友的支持和赞助。 就是在这样艰难的情况下，协会依然在提高公众意识、传播必威体育精装版资讯、患者健康教育、患者注册和促进罕见病立 法等方面积极做出自己的努力。 中国LAM关爱协会创办四年来，完成了无数个“第一”：建立了第一个LAM中国网站、第一次建立了LAM病友注 册和随访、出版了第一部LAM中文手册、第一次创办了《LAM之友》会刊、建立了第一个北京协和医学基金会LAM罕 见疾病专项基金。同时，LAM研究也在全世界范围内积极地推进，如：雷帕霉素临床试验、血液检测确诊LAM、弗 隆临床试验等。这样一个个里程碑，让我们感觉到离LAM治愈的目标越来越近，而不是遥不可及。 做为LAM这种罕见病患者，我们对在就医、就业、政策、社会保障措施上遇到的无助，甚至是不公平待遇，深 感压力和苦恼。虽然我们大部分病患都经过多次手术，无时不被病痛和经济窘困的双重压力所困扰，甚至生命也 无时不在被威胁着，但是，我们仍然很坚强，我们在LAM中国这个群体里相互鼓励、相互扶持。因为我们坚信：只 要活着，就有希望！因为我们看到国际上很多医疗组织在关注着我们，以钟南山院士、徐凯峰教授为代表的国内 一些呼吸科专家一直在关注着我们，今年1月份罕见疾病专项基金成立后，一些爱心组织和个人也开始关注我们， 并给予了我们一定的帮助。所有这些都使我们更有信心地与病魔抗争，为中国罕见病事业做出不懈的努力。 此次在北京召开的“首届中国淋巴管肌瘤病（LAM）病友大会”更是一个具有里程碑意义的大事件。这次病友 大会有幸能与北京协和医院等单位共同主办的“雷帕霉素靶蛋白（mTOR）：基础、临床与产业发展高端会议”合 并在北京召开，并邀请到中国呼吸界最具权威的钟南山院士和北京协和医院赵玉沛院长任大会主席。全球治疗LAM 最有经验的顶级科学家McCormack教授也放弃了感恩节假期，专程来中国参会，同时国内一些知名的呼吸科、胸外 科专家都将参会。这将是中国首次淋巴管肌瘤病国家级学术大会和病友大会。为了能让更多的病友参会，我们分 别以协会的名义参与了在温州举办的“移动助力梦想活动”和由河南电视台都市频道举办的“梦想成真”栏目。 为了实现我们的梦想，所有的病友和家属，以及一直关注和支持我们的医生都行动了起来，纷纷利用网络来宣传 我们的梦想。在温州，我们获得了第二名的好成绩，并成功获得了梦想基金。而在河南，我们的梦想更是感动了 众多的网友，他们积极为我们投票，帮助我们宣传，使我们的票数一直位于前三甲。最后，我们以24万的高票数 和河南病友俊霞在舞台上的精彩表现，成功获得了梦想基金。为了这得来不易的梦想基金，晚上10点多了，晓 梅、京京、兔八哥等病友仍然在网上积极宣传我们的梦想，为梦想拉票。俊霞更是为了参加梦想成真栏目，早上5 点钟起床去赶第一班到郑州的汽车。下午录制完节目已经8点多了，晚上1点钟才回到家。当我们从电视上看到、 听到俊霞那感人至深的诗朗诵时，泪水不禁夺眶而出。感动已经不能代表我们的心情，让我们真正地感觉到了集 体的智慧和团结的力量。罹患LAM不是我们的错，而是天将降大任于我们。非常庆幸，有这么多好姐妹能够互相鼓 励，互相帮助，共同实现我们的梦想，为我们争取到了足够的会议经费。另外我们还要感谢广东省人民医院的海 洋大夫四年来的努力，她一直积极参与公益事业，前不久，她所参加的广州国学班还捐了11160元的善款支持LAM 全国病友大会及基金会，在这里表示衷心感谢。 毛泽东主席在1919年创立的湘江评论上放豪言道：“我们总要努力，我们总要拼命向前，我们光荣灿烂的世 界就在面前。”目前，LAM的研究虽然取得了一定的成绩，但我们依然会继续努力向前。因为我们需要无数个里程 碑，才能到达我们的终极目标，那就是LAM完全可以治愈，在不远的将来让更多的患者能实现自由呼吸的梦想。 我们坚信：努力会带来希望，执着会带来奇迹！我们一定会实现这个梦想。预祝“雷帕