人口健康科学数据管理与工程实践 ----精准医学数据库群建设.pptVIP

国家人口健康数据共享：战略、政策与实施措施 钱 庆 中国医学科学院医学信息研究所 2016年10月18日 目录 新兴信息技术快速发展与创新应用催生大数据 McKinsey Global Institute Analysis 环境数据 社会经济数据 人口数据 基因序列数据 蛋白质组数据 大数据（Big Data）是以容量大、类型多、存取速度快、应用价值高为主要特征的数据集合。随着计算机科学和信息技术的快速发展，健康医疗信息化的普遍应用，在医疗服务、健康保健和卫生管理过程中产生了相关海量数据集，形成了健康医疗大数据。 人口健康数据数据共享的重要意义 政府决策 公众健康 制度执行 临床诊疗 支持卫生政策制定 辅助科学决策 利用可穿戴设备 加强个性化健康管理 优化临床试验 辅助药物疗效定位 辅助执行情况评价 监控药械流通使用 优选诊疗方法 降低医疗差错 卫生监测 扩大疾病监测范围 提高应急速度 药物研发 患者及家属 医疗护理人员 公共卫生人员 健康管理人员 医学科研人员 政府决策人员 医学研究 推动科技创新 促进科研协作 数据孤岛! 数据泛滥！ 国家人口健康 数据共享 难以理解？ Share 主要大国快速做出战略响应 2012年发布《大数据研究和发展计划》，并成立“大数据高级指导小组”； 2013年推出“数据—知识—行动”计划，HHS、NIH、NSF等纷纷开展和资助研究； 2014年发布《大数据：把握机遇，维护价值》，启动“数据开放行动”； 2015年启动“精准医学”计划，通过分析100万人的基因，实现“精准施药”。 2012年发布健康信息化十年规划《英国数据能力发展战略规划》，明确提出支 持健康大数据整合与分析。 加拿大：《健康大数据分析白皮书》 澳大利亚：《公共服务大数据战略》 美国 英国 欧盟：《数据价值链战略计划》 日本：《创建最尖端IT国家宣言》 韩国：《大数据中心战略》 快速推进中国人口健康数据战略布局 2016年6月8日国务院常务会议审议通过《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》健康医疗大数据是国家重要的基础性战略资源。健康医疗大数据应用发展将带来健康医疗模式的深刻变化，有利于激发深化医药卫生体制改革的动力和活力，提升健康医疗服务效率和质量，扩大资源供给，不断满足人民群众多层次、多样化的健康需求，有利于培育新的业态和经济增长点。 《国务院办公厅关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》（2016-6-24） 顺应新兴信息技术发展趋势，规范和推动健康医疗大数据融合共享、开放应用 快速推进中国人口健康数据战略布局 大量数据共享政策、声明和指南 •The Royal Society, 1660 •Open Access movement began in 1960s, gained prominence in 1990s •The Bermuda Principles, 1996 数据共享不是新问题 百慕大原则  1996 年，国际人类基因组计划的科学家和他们的资助机构共同提出了《百慕大原则》（也称为《百慕大协议》）。  所有参与此计划的实验室或中心都应把长度在1KB以上的碱基对片段在产生后的24小时内发布出来，完成注释后的基因测序数据也必须立即公布，这些数据都要提交到公共的基因数据库，确保公众出于研发目的能够免费地获取这些数据，从而保证社会最大限度地受益。 数据共享政策、声明和指导方针 目录 美国政府数据开放共享 美国 /health/ 美国D健康医疗数据集主题分布 2009年5月，D网站上线。该网站由联邦CIO Vivek Kundra主导，以国民可以自由检索并获取联邦政府数据，实现政府透明化为目的，联邦总务管理局(General Services Administration：GSA)负责网站运营。该网站也是Kundra刚就任联邦CIO之际提出的一项施政目标，是美国开放政府各项计划中最重要的一项行动，各政府机构被要求积极地向D提供信息。 美国健康类数据集分布 800+数据集 涵盖医疗保险与救助、卫生费用、疾病控制与公共卫生、人口统计、食品药品安全等11个主题 其中，医疗保险与救助数据开放数据集数目最高 36% 美国政府数据开放共享 2009年1月，美国联邦政府发布《透明开放政府备忘录》，提出建立透明、开放、合作政府。 5月，联邦首席信息官（CIO）委员会开发的政府数据开放网站D上线，白宫管理与预算办公室要求各部门在60天内公布开放政府计划，并把首批开放数据上传到D网站上。 12月，美国总统办公室、管理与预算办公室联合发布《开放政府指令》，要求联邦政府各部门在45天内，在D网站上至少再开放3项高价值数据。 2010年7月，管理与预算办公室发布《开放政府计划》，进一步推动各