图解刮痧疗法-LILY的康复日记我的雷帕鸣日记.docVIP

PAGE  PAGE 45 LILY的康复日记（我的雷帕鸣日记） 我的康复日记（第一部） 雷帕鸣作为治疗LAM的首选药物，美国已经做了将近10年的研究，并且与2006年开始在美国和欧洲等地区开展了临床试验，由于药物的不确定性和可能带来的副作用，在中国一直没有开展这个试验，但是试验虽然有风险，也有一定的挑战性，因为在美国一期临床结束后，还是传来有病人的肺功能提高等积极的数据，于是我决定尝试一下，当一回白老鼠，如果试验成功，那将具有划时代的意义，打破了LAM无药可治的现状。我从7月10日开始服用雷帕鸣之后，已服用四个月的量，正在服用的是第五瓶，为了能更好地向大家报告我的治疗情况，我坚持每天记日记，每天监测我的血氧饱和度，现在恢复的也相当不错，从我服药以后，很多病友纷纷打电话或给我留言，询问最多的就是雷帕鸣效果如何，有没有副作用，目前我正尽快整理日记的第一部分，约两个月的日记内容，日记中会记录我服药后每天的变化以及服药的注意事项。不过因为我每天上网时间有限，怕再引发胸疼，所以有点阻碍我的写作进度，那我就先把我日记的部分内容总结概括给大家，过些时间等整理完毕就一并呈上所有的日记。 现在据我所知，国内有三位在用雷帕鸣，除了我还有朱朱和星凡，从他们那里都传来了好消息，星凡在用第三瓶，原来每天吸氧要20个小时以上，而现在用氧量也减了一半，原来一个月要吸25瓶，现在每月减至13瓶，总的情况好转很多，能到户外走20-30米，并且可以独立上楼梯了；而朱朱现在已经有两三个月没用氧气了，从以前24小时吸氧，卧床不起到能够不用拐仗走5米多路，甚至前几天还听说可以自己洗头，这已经很不简单了。而我现在也不需要再吸氧，每天上午户外锻炼一个小时，走路半个小时，晚上散步40分钟，静态血氧饱和基本在90－92，有时一度达到95，动态的低点儿大概在83－85，而我过去一天也要吸10小时以上的氧气，有时晚上也离不开氧气。体重也从出院后的不到44公斤升到现在的净重46.5公斤，毛重48.4公斤，在最近的一次体检中，查心脏彩超，除了心率有些快之外基本正常，肺动脉压力??正常，测了个血脂也在正常值范围之内。因为我和星凡还用的支气管扩张剂，而朱朱只用了雷帕鸣，所以看起来雷帕鸣可能已经起了作用，朱朱甚至一到两天不吃雷帕鸣就感觉气喘加重。我们三个人甘当大家的白老鼠，如果试验成功，雷帕鸣真的起作用了，那将是一个多么振奋人心的消息，LAM不再是不治之症，那么自由的呼吸对于我们将不再是梦想。前不久，我和美国LAM基金会的会长阿SUE通了一个电话，询问有关雷帕鸣的必威体育精装版进展，虽然暂时必威体育精装版的报告还没出来，但是她也告诉我一个好消息，美国LAM基金会将会在世界范围内建立多个雷帕鸣的试验基地，LAM中国作为世界LAM病人联盟（WLPC）的成员之一，将有望在中国建立试验基地，届时病友们就可以就近接受雷帕鸣的试验和监测。 不过值得注意的是，雷帕鸣的副作用也不可小视，网上描述雷帕鸣的副作用至少有两张A4纸那么多，当时家人就是看到了副作用这么大，所以一直反对我用雷帕鸣，并且因为连续三次气胸后，我的身体已经非常的虚弱。后来因为我一次胸疼导致我的氧气一下降到77才同意我先试一试。不过从我们吃了雷帕鸣之后的感觉，副作用还不太明显，就是星凡吃后出现口腔溃疡，不过我跟星凡叮嘱：喝完雷帕鸣之后，一定要认真涮口，先用盐水再用清水多涮几次，我用了第五瓶了，暂时都没有出现口腔溃疡，后来，她也比较少再出现这种现象了，另外就是脸上容易长粉刺吧，有点影响美观，还有就是提到常会出现的高脂血症，我前不久测了一下血脂，也在正常的参考值以内。你如果决定用药前，请和徐大夫联系以了解必要的注意事项，并且填写生活质量问卷，或做一些必要的检查，以便和将来的数据进行比较。 除了雷帕鸣，我还有一个神秘武器，那就是用艾条灸疗，背后的主要强身穴位如大椎、风门、肺俞、心俞、隔俞都是我老妈帮我灸，正面是我自已灸，正面的如中脘、关元、 HYPERLINK /tcm/zjdq/sxx/jx/rmx/1418/ 膻中、神阙，灸这些穴位主要是为了强身健体，疏通经络，促进吸收，身体强壮了，经络疏通了，免疫力提高了，发病的机率也就少了，我现在连感冒都比较少，就是因为我一有鼻塞或流鼻涕就灸大椎，全面体现了中医的未病先防的保健理念。我总结了一下，感传出现的位置，灸大椎主要是脖子和后脑勺热，风门主要是肩膀热、肺俞主要是肩膀热和胳膊有热流动感，心俞和隔俞还有 HYPERLINK /tcm/zjdq/sxx/jx/rmx/1418/ 膻中主要是前胸热，神阙和气海主要是腰部热，关元则是除了腰部，还有盆腔也很热。感传对治疗起着非常关键的作用，要持之以恒地灸，才有效果，我的感传也是很久以后才出现的。我现在每天灸，一星期只歇一天。我和家人买了很多医学