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自闭症干预：让“星星的孩子”不再孤独

去年暑期，一部名为《奇怪的律师禹英雨》的律政喜剧闯入大众视野，收获了一波口碑和关注。片中的女主角禹英雨是一个走路像小企鹅，有着刻板动作的自闭症患者，但同时，也是一位拥有超高智商，对法律条文倒背如流的精英律师。该剧通过对这一有着特殊经历的人物成长路线的刻画和推进，让观众们感受到了自闭症患者在社会和人群中生活的不易和艰辛，在关怀自闭症患者的温情流动中触发对生活的反思。

而现实中，绝大多数自闭症患者的智力其实偏低，像禹英雨那般在某些方面有突出功能的孩子只是凤毛麟角。对于绝大多数自闭症患者而言，一次与他人的谈笑风生，一个融洽的学习工作氛围，都是难以奢求的机会。自闭症患者的生存环境艰难，有自闭症患者的家庭、照顾自闭症患者康复的医护人群更难。

听说自闭症儿童都来自遥远星球

孤独症谱系障碍（AutismSpectrumDisorder，ASD），简称孤独症，又称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，患儿主要表现为不同程度的语言行为障碍和精神心理问题，如注意力缺陷、多动、睡眠障碍、破坏及冲动行为控制障碍、强迫症等，这些缺陷通常在儿童早期发育阶段出现，可影响患儿一生，且目前还没有合适的治愈方法。近年来，自闭症患病率上升趋势明显，已成为世界范围内严重公共卫生问题。2023年4月份发布的《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出，我国孤独症谱系障碍人群超过1000万人。

自闭症儿童有一个浪漫的名字，叫做“星星的孩子”，因为星星看起来与我们离得很近，其实却很遥远。它们独自在夜空中闪烁，就像自闭症儿童，明明就在父母、亲友身边，却像来自遥远的星球，完全沉浸在自己的世界。

·自闭症儿童的主要表现·

★“充耳不闻”“视而不见”是常态。有时候一声雷响可能会吓到大人，但是“星星的孩子”却可以表现得很冷静，就像生活在自己的世界里一样，外界的事情根本不会影响到他们；也有“星星的孩子”可能会对日常生活中的微小变化或刺激反应过度强烈，例如听到音乐时会兴奋地尖叫，有些人会对某些气味、颜色、形状和纹理过于兴奋或害怕。

★TA可能会说话很快，或者发音不清。“星星的孩子”可能无法控制音调和音量，说话的内容和音调经常跑偏，但这不是听力和声带问题造成的；“星星的孩子”也会出现比较明显的模仿现象，比如背诵诗歌、广告词，或者重复别人的提问；“星星的孩子”经常误用人称代词，比如将“我”与“你”混淆。

★有一些顽固的小怪癖。“星星的孩子”可能会对物品的分类非常执着，有固定的放置某些物品或玩玩具的方式，有时候做事一定要遵循固定的模式，这往往表现在吃饭前后、睡觉前后、如厕前后、出门前、回家前说固定的话、做固定的动作。

★对人际关系和生活态度不一定表现出无聊和恐惧。分离焦虑很难发生在“星星的孩子”的身上，他们不像其他孩子那样黏人，他们只有在想吃点东西或者想得到父母帮助的时候，才会主动牵手表达自己的需求。他们可以自由面对陌生人，但对群体游戏不感兴趣，很少主动找人玩，也很少主动参与人群的对话。随着年龄的增长，有些“星星的孩子”会在人际关系上有所进步，但仍然表现出对人不感兴趣的特点。

做孩子们的“影子老师”

自闭症通常起病于婴幼儿期，最佳治疗期为0—6岁，大部分患者在3岁以前就会出现相应症状。因此，须接受每周至少40个小时的早期干预，包括机构干预和家庭干预，并且持续干预2—3年，才能有比较好的康复效果。但家庭干预是一个长期的、耗时耗力的过程，需要支付巨大的康复费用及照料成本，2021年发布的《中国自闭症家庭情况调研白皮书》显示，超6成自闭症患者家庭需要父母其中一方放弃工作，这足以让许多家庭因病返贫。而专业自闭症干预机构和康复治疗人员的介入，可以极大地减缓自闭症家庭的干预压力，提高干预效率。

在长沙市岳麓区活力自闭症康复中心，李苗正在带着3岁的自閉症患儿小月玩游戏：羊角球、拆积木、掷圈、走独木桥……小月脸上挂着笑，开心又投入。“这些简单的游戏，其实都是在锻炼孩子的感知能力，让身体更具协调性”，李苗说。

“每当孩子完整地说出一句话，我都备受鼓舞。”李苗是一名“95后”自闭症干预师，与“星星的孩子”打交道，是她每天的日常。随着长沙“残疾儿童康复救助民生实事工程项目”的推进，来康复中心的孩子多了，她也更加忙碌。

自闭症康复中心会针对不同的孩子制定康复方案，老师们各有分工，比如认知理解、语言、感觉统合、亲子课堂等，李苗的主攻方向是感觉统合。“来这的孩子基本都是零语言，有需求的时候才会主动表达。但经过针对性训练，很多也能像普通孩子一样上学。”

“做这一行，得有耐心和爱心，就拿简单的跳绳来说，有的孩子要学3年。虽然累，但孩子哪怕有一点点进步，我都很满足。”李苗说，很多自闭症儿童的记忆力非常好，动作教一遍就学会了，但无法理解其中的意思，这就需要不断地激发他们的