我肌萎酒—一个裘馨氏肌肉萎缩患者生命故事.pptVIP

我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命故事 （仅供教学、研究参考，请勿出版和用于营利） 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我比一般人幸運，因為我知道大約什麼時候會離開人世，我有充裕的時間準備我的告別式 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 雖然在輪椅上看的視野比別人低父母仍推我走向俯看人生的高度 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 世界上只有想像不到的事 沒有做不到的事 英齊： * 許素玉、沈璡椿 經國管理學院兼任講師 我的肌萎酒─一個裘馨氏肌肉萎縮患者的生命 曾英齊 高雄人 1984年1月16日出生，魔羯座 A型。 國立高雄應用科技大學文化事業發展系第一名畢業。 七歲醫生檢查發現：他患有「先天罹患裘馨型肌肉萎縮症」，十歲開始坐輪椅 。 曾獲「第十一屆全球熱愛生命獎章」、「第二屆總統教育獎」。 生命，就從跌跌撞撞開始 算命師根據命盤分析取名， 「所謂的英，就是英俊豪傑， 所謂齊，就是齊聚一身， 這個孩子很聰明，將來會當醫生」 當時那個算命師是這樣說的。 所謂肌肉萎縮症 簡單地說它是一種先天性進行式的 肌肉無力症，「裘馨型肌肉萎縮症」 是肌肉萎縮症中最嚴重的一種，目前沒有藥物可以根治，或改善此疾病的退化，患者常在十二歲前無法行走，平均壽命二十至三十歲，醫生並說，患者大約十歲左右就要開始坐輪椅，果然，英齊在十歲那年就開始與輪椅結下形影不離的生活。 面對同樣的疾病 有人選擇逃避 但英齊家人選擇勇敢面對 希望有限的生命發光發熱 十歲開始的輪椅人生 國中時因為放學後常要一個人孤單 的在教室等爸爸來接，就在等爸爸的空檔， 除了把金庸全集看完外，還養成了喜愛讀書的習慣。 小學的畢業典禮上， 當他在台下看到上台領學業優異獎的同學， 各個英姿勃發的神氣模樣，內心好生羨慕， 並下定決心，總有一天，我也要領市長獎， 果然，高中的三民家商， 大學的高雄應用科技大學， 英齊都是以全校第一名畢業。 既然生命有限，把握生命有限時機 而不是在家裡「坐以待斃」 他們曾出遊至 韓國、日本、澳洲、美西，怎麼去的？ 「就這樣去」。媽媽說 。 畢業之旅：國小日本、 韓國、 新加坡 高中泰國 國中美國 、 大學 雪梨 綠島浮潛 澳洲抱無尾熊 偶像的演唱會也不能缺席 媽媽說：因為英齊的時間不多 所以只要體力好，我們就推著輪椅去了. . 不怕障礙 ？ 障礙在心裡。 當下生命意義的展現 ─ 中華民國肌肉萎縮症病友協會的創立 有感於疾病世界的徬徨無助，爸爸在高雄醫學院 神經外科主治醫師，及小兒科醫師等的同聲支援下， 在民國八十五年正式成立「中華民國肌肉萎縮症病友協會」，這是國內第一個針對肌肉萎縮症患者為主的身心障礙團體，目的希望透過團體的力量，並結合社會人士的愛心，幫助患者及家屬們解決醫療和生活上的困難。並擔任第一屆、第二屆理事長。 為了延緩英齊萎縮程度，爸爸每天幫他做全身按摩 按摩是爸爸每天愛的功課 獨特的自我療癒法 ─用音樂療傷止痛 音樂治療在英齊他們這個肌萎家庭，扮演重要因子，提供英齊家人不同於信仰的靈性寄託， 藉由音樂的互動方式來表達情緒與紓解情緒， 回顧生命的記憶，病人與家屬