多发性硬化的NICE指南.docVIP

多发性硬化的NICE指南（National Institute for Clinical Excellence,2003）张星虎 王伊龙 崔韬 译 王拥军审校首都医科大学附属北京天坛医院神经内科1 指导1.1 一般性原则1.2 协作1.3 诊断1.4 治疗1.5 改变复发的危险性1.6 功能康复及维持、回归社会1.7 特殊损害的处理2 指南注释3 NHS的执行3.1 总论3.2 审查4 研究建议5 全部指南6 相关的NICE 指南7 资料回顾附录 A: 推荐分级表附录 B: 指南产生小组附录 C: 指南质量监督小组附录 D: 关于标准的技术细节附录 E :补充资料表1.在医疗保健中良好沟通的原则表2.问题清单表3.英国神经科医生协会提出的药物观察入选标准摘要附录 F: MS的诊断 疾病概述多发性硬化(MS)是一种中枢神经系统(脑和脊髓)疾病。脑和脊髓的白质因自身免疫反应导致炎症。因为在炎性区域形成疤痕，故在脑和脊髓的多个区域可出现硬化斑，故得名。MS通常青壮年起病，目前尚无治愈方法。大部分MS患者症状轻微，但有些患者症状严重，甚至可以影响患者及其家人生活的各个方面。MS发病率为3-7/10万人/年。患病率为100-120人/10万人。据此估计英格兰及威尔士每年大约1800–3400人诊断MS，有52,000-62,000人患MS。MS可分为不同类型：（1）复发-缓解型MS：一段时间的缓解后出现复发，占80％；（2）继发进展型MS：由缓解-复发型转变而来。轻微缓解后症状逐渐增多和加重，约50%的复发-缓解型患者在第一个10年发展为继发进展型；（3）原发进展型MS ：发病后即症状逐渐加重、恶化，占10–15%。指南执行中优先考虑的关键问题：（1）专业服务：必须保证对于每位MS患者在需要时（出现新的症状、体征、活动受限、其他问题或环境改变时）能得到神经科专家及神经康复的服务。（2）快速诊断：当患者疑为MS时应尽快就诊于专业医生，在所需的诊断资料完成后尽快复诊。（3）连续服务：从患者角度出发，确保当地卫生组织同意并签署协议以分担并转移对MS患者的责任和资料，使患者得到连续服务（以患者的观点）。（4）人性化服务：保健部门的所有服务和服务人员均应认识到这一点，并了解每一MS患者的各种需求和期望。MS患者诊疗中的所有决定和行为均应有患者本人的参与。（5）对敏感而难以启齿问题的评价：与患者经常联系的医务工作者应当考虑采用一种同情的方式与患者接触，了解他们可能存在的难以启齿的问题如：乏力、抑郁、认知障碍、性功能损害或膀胱控制功能减退等。（6）出院后的自我评价：就诊于专科治疗和康复治疗的每个MS患者均应熟悉在无正规治疗和随访的情况下怎样与服务单位取得联系。1 指南1.1 总则1.1.1 沟通 应与MS患者建立良好的沟通。（D） 有些MS患者包括无明显残疾的患者，不能记住全部的病情及细节。这就要求医疗专业人员了解病情时做到如下几点：简洁明了、使患者充分理解、借助书面材料或其他来帮助验证所述内容、必要时加以强调。（D）1.1.2 情感支持 每一个与患者接触的医务人员或医疗组均应注意到MS 患者可以在情感支持中受益。只要有情感的需要，就应直接或借助于适当的方法来满足。（D）1.1.3 鼓励患者自己管理自己 提供每种与选择及决定相关的资料，使患者能够在MS治疗的选择中发挥主动作用。（D） 尽可能帮助MS患者关注自己的健康，可通过如下途径：书面材料、视听材料或其它媒体方式提供的信息及建议（包括有助于改善症状或阻止并发症的特殊活动、需要患者采取进一步措施的病情变化、以简明语言介绍的患者情况及相应处理办法）、获得相应的技能（寻找、评价及使用已有的建议及帮助；有效地与保健专业人员交流）（D） 1.1.4 家属及照料者提供的支持 与MS患者居住在一起的家庭成员 (包括入学儿童) 以及分开居住但给患者提供支持的家庭成员应该提供的帮助包括：询问患者的健康情况（特别是16岁或更小的患者）并给予建议和必要的帮助；提供有关MS的一般实用信息； 确保他们愿意接受对个人日常活动的支持(如穿衣、入厕)；确保上述活动的安全性及有效性；确保MS患者乐于接受社会服务照料者的评价结果及提供的支持过程。（D）1.1.5 评估和测查 MS患者每一次“新的照料”(包括初次诊断)不论是否与MS相关均须应用附录E和表2。专业人员应做到：记录资料以便以后比较、如果发现某些问题则参考本文中的特殊建议。（D） 经常承担MS特异性评价和治疗的保健人员应做到：熟悉检查损害和活动受限的简单方法；对这些方法的使用及解释应经过培训。（D） 同一社区的保健人员必须应用同样的简单的方法对病人进行评价。（D） 当开始评价患者或进行任何治疗时，保健人员应考虑测查的特点，并认识到：测查的可行性；测查必须个体化，包括疗效与预