央视记者柴静与一位重症女孩“安乐死”心愿.docVIP

央视记者柴静与一位重症女孩“安乐死”心愿 　　是不愿活，还是不敢活? 　　 　　我问她“我知道你内心的恐惧，但是我想知道的就是。假如这个世界上，如果你父母辞世之后，还能有一个人，能够像母亲那样爱你，照料你，你还会想到安乐死吗?” 　　“世界上，这个世界上没有第二个我的妈妈了。” 　　“我知道。” 　　“我现在在哭，因为我听到你的声音。” 　　“别难过，李燕，我们都在你身边，这个世界上有很多人像你妈妈一样，关切你，爱着你，知道吗?” 　　“但是这个世界上毕竟还是很现实，还有那么多很现实的东西无法改变。” 　　“你爱生命对吗?” 　　“……” 　　“李燕，请你一定要回答我这个问题，你爱生命，对吗?” 　　“对” 　　“假如有一个人能够像你的母亲，假如这个世界上能够有这样的人，能够帮助你像你现在这样生活下去的话……” 　　“我觉得没有这种可能，即便有的，没有像我妈妈这么细致照顾我。我妈妈现在都把我照顾的细致到什么程度，我跟很多媒体都说过，我妈妈现在是兼职很多，厨师，妇科大夫，婴儿护理员，还有保洁员，还有其他的。” 　　“我知道现实。我只是想真的了解你心底最深的那个恐惧到底是什么，你到底是不愿活还是不敢活?” 　　“……” 　　“能不能说，如果能有像你妈妈这样的爱的话，你是愿意活下去的，我能这么理解吗?” 　　她停了一秒钟“能”。 　　――摘自柴静博客 　　 　　为“安乐死”而忙碌 　　 　　虽然李燕一直在通过博客寻找帮助，希望有人帮她提交安乐死立法的申请，但找上门来的却大多是记者。 　　在此之前，李燕一天会在网上泡7个小时，晚上12点左右休息，第二天9、10点钟才起床。而这几天，她都会在早晨7点起床，开始接受记者的采访。 　　3月13日那天，应对记者耗用的时间空前地达到15个小时。通过QQ、电话和面对面，李燕接受了近10家媒体的访问和预约。 　　当天最后一个访问，是新浪网为李燕连线进行的一次对网友问题的回复。“我表现得不好，回答得不够具体、详细。”对每个采访李燕都很用心，她担心被人误解，希望每次接受采访都能帮助她推动安乐死的立法。 　　由于太过繁忙，李燕将QQ留言设定为：我现在在接受采访，之后再跟你联系。 那么多记者上门，话免不了要重复，不过李燕总会面带笑容，――回复。虽然很多话，在她的博客里也早已说过。 　　她对记者说：“我只有靠你们了。”她认为记者是她与“立法”之间惟一的桥梁。 　　对于不断上门的记者，李燕的母亲一直笑意招呼，父亲则不大说话，甚至会在记者采访时走出门外。这个三口之家有各自的角色――李燕是家里的焦点；母亲跟她立场一致，贴身照顾她；父亲在外打工赚钱，默默支撑家庭。 　　对于李燕的选择，父母一般不会轻言反对。 　　 　　痛苦但有尊严的生活 　　 　　李燕从1岁时开始发病，走路最好的时候也需要人托着，到了3岁，她只能骑在小三轮车上，用还有些力气的左腿蹬着地前进。肌肉无力的症状此后一点点侵蚀她的全身――11岁时，她坐上了轮椅；15岁时，她再也端不起为她特意准备的塑料碗，重新像幼儿一样靠母亲喂饭；25岁左右，她的四肢几乎完全失去了运动功能，全身只有脖子能略微挪动。 　　李燕至今还记得自己左臂失去功能时的情景。那是一年冬天，她突然发现自己原本尚可活动的左臂不能动了，当时她穿着厚厚的鸭绒衣。“我试着锻炼，但衣服太厚了，我就想天暖和后再锻炼吧。天暖和后，就再也动不了了。” 　　除了无法活动，内脏的痛楚也时常侵袭李燕。“心脏像巨型大鼓在敲，胃里像有火在烧，吃什么吐什么。” 　　在李燕母亲的记忆里，李燕曾有三次因过于痛苦而拒绝饮食，李燕自己则说这样的情形至少有五六次之多。 　　在她精神还好，肉体的痛苦暂止侵袭时，李燕用“懒散”形容自己的生活。 　　每天妈妈会将她从床上抱到轮椅上，为她梳洗，喂她吃早餐。在家里的时候，妈妈会频繁帮她挪动坐姿；天气好的时候，会推她出去晒太阳；为她定期清洁，让李燕从不为卫生难堪。父亲在食物上准备得非常精心，“我的病不能缺营养，我吃得很好，营养很充分”。 　　2003年，李燕开始接触电脑和网络。开始，她坐着轮椅到网吧上网，后来家里买了电脑，装了宽带。靠着左右手可以勉强动的各三根指头，李燕迷上了电脑绘画，和很多年轻人一样喜欢在网上冲浪。而开始撰写安乐死博客后，李燕更是获得更多的动力。 　　 　　母亲守护生活底线 　　 　　2005年6月1日，李燕的母亲在院里一脚踩空致右脚骨折。在母亲养伤的20多天里，李燕的生活大乱。 　　虽然父亲也悉心照料李燕，但毕竟清理卫生上不能像母亲尽其所能。晚上为李燕翻身，白天给她调整坐姿，为她打开电脑，帮她打字这些活，也只有母亲才能做到无微不至。 　　“我妈妈是我的厨师、护理工、妇科病大夫。”李