瓷娃娃第6期2010瓷娃娃罕见病关爱中心.PDFVIP

CHINA DOLLS 瓷娃娃 第6期 2010.1 主 办 ： 瓷 娃 娃 关 怀 协 会 坐轮椅出行，体验首都地铁无障碍 成年成骨不全症患者生活常识 父女之间 瓷 娃 娃 1 父女之间 请参看正文P24《父女之间》 瓷 娃 娃 2 卷 首 语 去年11月的首届全国病人大会还像刚刚落幕一样， 大家的微笑和自信还经常浮现在脑中。来自全国各地近 200名病友及家属共聚北京，见证这次大会，这3天让我们 大家彼此相识、相知。在这里，我们相互倾诉、相互勉 励、相互学习，彼此心连心、手牵手，共同迈向新的希 望！因为多种原因没有来北京的病友，会随后收到我们寄 给大家的大会特刊，希望大家能够和我们共同分享这份感 动和喜悦。 在病人大会上宣布成立瓷娃娃罕见病关爱基金之 后，我们已经启动了成骨不全症医疗救助项目。几乎每 周，办公室都能接到寻求医疗救助的咨询、申请。这是很 久之前我们就想做的，因为太多的病友因为贫困而无法接 受药物和手术治疗。然而，目前我们的能力还十分有限。 前期我们尝试过以病友个例的故事开展募集资金，后来发 现有很多的问题，最主要的问题是为个例家庭募集到的资 金，一旦有剩余，将会用于救助其他贫困的病友家庭，但 这又不是每个家庭都可以理解的：“为什么为我筹集到的 款项要去救助其他病友?”下一步，我们计划通过与更多 企业联络，希望能够使瓷娃娃基金顺利运作起来。 《轮椅上的国标舞，舞出生命美丽风采》讲述了台 湾病友曾冠华先生通过努力实现了在轮椅上跳国标舞的心