银河下的爱儿.DOCVIP

銀河下的愛兒 有陽光的日子使人快樂使人喜悅，但有些人他們不愛陽光，他們怕 陽光的熱情會灼傷他們，只有月光的晚上，使他們無需擔憂自己受 傷害。因此他們成了銀河下的愛兒… 《白化症?Albinism 白化病是一種先天性遺傳疾病，除了人以外，也會出現在動物身上。人類罹患白化病的比例較動物少見；但在黑種人身上又較其他人種常見。白化病的患者先天缺乏一種有助酚性化合物氧化成黑色素的一種氧化酵素－酥胺酸酉每，所以無法製造出黑色素，然而此時黑素細胞的數目仍是正常的。由於黑色素的缺乏，這些患者的頭髮及皮膚均成白色。某些白化病所呈現的症狀是皮膚及頭髮部份缺乏色素，這類白化病稱為局部白化病。基因遺傳疾病此型白化症的基因目前已確知是位於十一號染色體長臂(11q14～q21)上的「酪胺酸酵素基因」 世間最自然深挚的一美那是？慈悲而宽大月光碎碎摇曳的倒影，任思绪情的墨，曾苦苦的参悟白隙，不懂那一秋月和冷清象展一幅奇妙的。由於黑色素的生成過程頗為複雜，往往會牽連其他器官系統的病變，例如視神經纖維走向的異常出血傾向免疫異常及蠟樣脂質堆積(某種罕見的脂肪病變)等現象目前並沒有有效的療法，積極的關心與照顧，配合適當的視力矯治、特殊教育、福利政策的保障等，並參與成長、支持團体，可以減少生活上所遭遇的障礙，減輕心理的負擔，提高生活的品質，讓白化者的身心都健康，活得有尊嚴。心關心的情況在美國一群白化者結合了關心白化者福祉的學者專家及社會大眾，於一九八二年成立了「白化症及色素缺乏症全國組織(NOAH)」，積極推展和鼓勵對白化症的研究，為白化者和他們的家人提供有關醫療上的必威体育精装版資訊，使白化者之間有一個機構讓彼此能互相認識、互相交換成長和奮鬥的經驗，並團結一致；同時透過媒體和各種活動，讓社會對白化症和白化者的生命經驗有所理解，進而給予必要的協助。　如何預防白化症之發生 ?忌近親通婚， 整體而言， 白化症的發生率約為 15, 000 至20,000 人當中會出現一例，特別在近親通婚的家族，其發生率會特別高，乃因絕大多數的白化症是屬於自體隱性遺傳病之故，血緣相近的雙親，同樣都帶有白化症隱性基因的機會，比一般的夫婦高很多。而白化者與正常人結婚後，其子女也會罹患白化症的機率，視各不同的種族而有所不同，粗估計大約為0.6%~0.8%。 附錄:月亮的孩子巴拿馬San Blas族的印第安人稱白化症患者為「月亮的孩子」，意思是他們怕見陽光，只有在月亮出來的夜晚，他們才覺得自在，因此被免除了白天大太陽底下的粗活，但男性患者卻也喪失了成為武士的資格，這就是稱白化症寶寶為「月亮的孩子」的起源。　　白化症的成因早期的研究者對於白化症的成因有許多不同的推論，不過都不太正確。直到二十世紀初葉，科學家才真正的肯定白化症(albinism)是一種「黑色素生成過程有缺陷的先天性代謝異常」，屬於單基因遺傳疾病。白化症患者所缺少的黑色素(melanin) ，是在色素細胞(melanocytes)中製造出來的。而人類的色素細胞主要存在於皮膚、毛囊及眼睛，其功能的正常與否又和酪胺酸酵素(tyrosinase)的活性有密切的關聯，這是因為酪胺酸是形成黑色素的原料，需要酪胺酸酵素做為催化連串生化反應步驟的火車頭；由於黑色素的生成過程頗為複雜，往往會牽連其他器官系統的病變，例如視神經纖維走向的異常、出血傾向、免疫異常及蠟樣脂質堆積(某種罕見的脂肪病變)等現象；不過除了視神經病變之外，其他都相當少見。矜持的一朵花。. 2