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假如您的孩子患有多发性硬化 杨坤芳 陈育才 所有的父母都希望自己的孩子能够健康和快乐，但是，如果您的孩 子被不幸诊断为多发性硬化（Multiple Sclerosis, MS)，您仍然需要 继续您的使命，尽力呵护自己的孩子。MS 通常并不致命，多数 MS 患者 可以过上正常或接近正常的生活，每位 MS 患者的临床经历不相同。目 前，越来越多的临床和科研工作者致力于儿童 MS 及其相关疾病的诊断 和治疗。 一、什么是MS？ MS 是一种累及中枢神经系统（Central Nerve System,CNS）（包括 大脑、脊髓和视神经）的疾病， 尽管有些专家认为它是一种自身免疫 性疾病，但也有专家反对，因为目前为止 MS 患者体内受免疫攻击的特 异靶点未找到，因此目前较为公认的是，MS 是一种免疫介导的疾病。患 者体内的髓鞘（CNS 内围绕和保护神经纤维的含脂物质）和神经系统受 损害，在患者 CNS 多部位（Multiple）产生瘢痕，减缓和干扰神经冲动 的传递，导致MS 症状产生，这种过程称之为“脱髓鞘”。目前统计， 每十万个儿童中的发病率约为 0.6。 MS 诊断较为困难，需与急性播散性脑脊髓炎（ADEM）、视神经炎（ON）、 横贯性脊髓炎（TM）和视神经脊髓炎（NMO）鉴别。 二、MS 的症状是什么？ 由于CNS 瘢痕的存在，您的孩子可能会出现一些相关症状，且因人 而异。可能的症状包括: 疲劳、视觉变化、僵硬、虚弱、平衡不能、感 觉问题（如麻木、刺痛、疼痛）、膀胱和/或肠功能改变、情感改变、 语言障碍、思维和记忆问题等，有些症状（如癫痫发作和精神状态的变 化）可见于儿童患者，而成人患者并不多见。不同的患者出现以上症状 的强度不同，何时出现或消失也不明确，多数患者仅会出现以上症状中 的个别几项。 三、什么导致儿童 MS? 目前并不明确。如今认为该病是由 于在遗传易感的基础上，受环境中病毒 或细菌侵入导致，在受环境暴露到 MS 发病通常需要数年时间，环境中的诱发 因素包括维生素D 水平、肥胖、吸烟等。 目前没有证据显示MS 与遗传直接相关。 四、为何儿童会得MS? 目前儿童MS 发病原因不明，也没有有效的方法预防。MS 不是传染 性疾病，不用担心传染给其他家庭成员。 五、MS 有多种类型 多数 MS 患者会经历复发-缓解过程，缓解期不会有新的症状出现， 儿童 MS 相较成人，疾病恢复更好。其它形式的 MS 包括： • 临床孤立综合征 • 原发进展型 MS • 继发进展型 MS 六、MS 可以治愈吗？ 目前为止，MS 不可治愈，因为疾病的成因尚不明确，预防和治疗都 很困难。但请记住，多数患者可以正常或接近正常地生活，目前关于 MS 的研究突飞猛进，医生已能采取相应措施减缓疾病进展和帮助病患控制 症状。 七、目前有哪些 MS 的治疗方法 呢？目前，医生不能预防或阻止疾病的发生，但能采取措施控制患者体 内炎症、控制症状和减缓疾病进展。 • 多数 MS 患者会遭受疾病再次侵袭（也称突然发作），多数发生在疾 病早期，通常与 CNS 炎症和脱髓鞘有关，可导致出现新的症状或旧症状 加重，许多医生会开具糖皮质激素（口服或静脉注射）以减缓炎症进展 和控制症状。 • MS 症状不可预测，有些症状出现有些消失。症状始于 CNS 炎症，当炎 症减弱时，症状也相应减弱。当炎症导致 CNS 瘢痕形成或损害神经细胞， 症状则会保留下来。但以上两种情况，均有不少药物和措施可控制患者 的症状。 • MS 治疗的新时代是基于“疾病特异性药物”的发展以控制疾病活动和 减缓疾病进程，目前美国 FDA 批准治疗成人 MS 的药物多达 20 种以上。 虽然医生们对于治疗儿童MS 的经验有限，但成人和儿童MS 有很多共性。 一些被美国 FDA 批准的成人 MS 药物已被儿童 MS 患者“药品核准标示外 使用”（off label），早期干预可减少疾病复发机率和降低疾病严重 性，减少发生永久损害的风险。2014 年，一些“疾病特异性药物”的临 床试验开始启动，详情可关注 International Pediatric MS Study Group （IPMSSG）网站。 IPMSSG 简介： IPMSSG （国际儿童多发性硬化研究小组）于 2007 年成立之后迅速壮大，目前已有来自 41 个国