新生儿筛检-newenglandnewbornscreeningprogram.pdf

00 马萨诸塞州 新生儿筛检： 您和您的孩子的答案 The New England Newborn Screening Program University of Massachusetts Medical School 305 South St Jamaica Plain, MA 02130 617-983-6300 马萨诸塞州公共卫生部 计划 可提供其他语言版本： /nbs/ 马萨诸塞州新生儿筛检：您和您的孩子的答案⎯ 1 尊敬的家长： 所有的马萨诸塞婴儿均可接受新生儿筛检服务。该项公共健康计划有助于预防有些婴 儿可能患的疾病带来的不良后果。 新生儿筛检于1962 年在马萨诸塞开始实施。当时，此项筛检仅查找一种疾病。此后， 新生儿筛检查找多种疾病，并成为全世界的一项常规护理标准。 作为新生儿筛检的领先者，马萨诸塞通过向您提供一些选择性筛检服务，继续对新的 筛检可能性进行研究。在您的孩子出生后，您会被询问,您是否愿意接受选择性服务， 您还会收到一份寄给我们的表格的副本，这是您的回答记录（请参阅以下范例）。 本手册提供有关马萨诸塞新生儿筛检服务的一般信息。彩色插页中有一份马萨诸塞新 生儿筛检中包括的疾病目录。彩色插页中还包括当前研究说明，以便帮助您作出是否 接受选择性筛检的决定。 祝您及您的孩子身体健康！ 顺致 敬意！ 新英格兰新生儿筛检计划工作人员 拒绝接受的试验性研究 示范表格 拒绝 拒绝 拒绝 家长副本 MET SCID 其他 实验室身份代码 100001 婴儿姓名 （姓） （名） | | | | | | | | | | | | | | | | | | | 尊敬的家长： 本表是您的记录，显示从您的孩子身上采集了一份很小的血样，用于常规新生儿筛检。该项常规服务是为了确保您的孩子将 接受马萨诸塞公共卫生部要求的可治疗疾病筛检。 此外，本表中还有在您决定是否希望接受选择性新生儿筛检服务（试验性研究）之后送交新英格兰新生儿筛检计划的说明。 • 如果右上方有一项或多项试验性研究带有X 标记，则不会对您的孩子进行包括在X 研究中的任何疾病的测试。如果没 有任何试验性研究带有X 号，则会对您的孩子进行本手册彩色插页中所列的所有疾病的测试。 新英格兰新生儿筛检计划，马萨诸塞大学医学院地址： 305 South St., Jamaica Plain, MA 02130 电话：(617) 983-6300 马萨诸塞州新生儿筛检：您和您的孩子的答案⎯ 2 总结 本总结中包含可帮助您作出有关您的孩子接受新生儿筛检决定的充足信息。您可以在 本总结以及彩色插页中查找进一步说明。 新生儿筛检帮助预防某些可治疗的疾病。 • 患有某些疾病的婴儿需要在婴儿早期接受治疗，以便预防严重的疾病。 • 新生儿筛检有助于发现患有此类疾病的婴儿。 • 您的孩子很可能没有患任何此类疾病。 新生儿筛检对在马萨诸塞出生的所有婴儿进行测试。 • 对所有的婴儿进行测试非常重要，因为大多数婴儿出生时看起来很健康，甚至患病 需要接受治疗的婴儿看起来也很健康，新生儿