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遗传伦理学 Medical Ethics 熊符 南方医科大学医学遗传学教研室 前 言 因特殊生活经历而特别关注当代中国医学问题的作家周国平先生，在一篇短文中这样写道： 现代人是越来越离不开医院了。从前，人在土地上生息，得了病大都是听天由命，顺其自然。 现在，生老病死，每一环节几乎都与医院难分难解。 我们在医院里诞生，从此常常出入其中，年老时，去的更勤，最后还往往是在医院告别人世。 在我们的生活中，医院占据了太重要的位置。 然而，医院带给我们的美好回忆却是如此稀少。 女人分娩，病人求医，老人临终，都是生命中最脆弱的时刻，最需要人性的温暖。 背 景 20 世纪中叶以来， 随着分子生物学尤其是分子遗传学的迅猛发展，分子医学与遗传医学的重要性日渐突出。对遗传性疾病的咨询、诊断、治疗和预防等医学服务逐渐成为临床服务的常规内容。 在医学遗传服务过程中，怎样保证医务工作者为患者提供最佳服务而又能防止服务中出错以免损及患者权益，正在得到学术界和广大人民群众的密切关心。 案例 1 2003年75卷美国胸外科杂志发表中国医学科学院某研究所的一篇文章Value of Radiotherapy After Radical Surgery for Esophageal Carcinoma: A Report of 495 Patients。 文后的编者按说：“这篇文章违反了十分重要的伦理标准，病人没有知情及表示自愿的同意，他们同意的是参加治疗。但编者认为该研究提供的信息非常重要和有用。本杂志坚定支持《赫尔辛基宣言》及其对参加研究的病人的保护，不会轻易发表违反研究伦理原则的研究。”在发表的文章前面发表了一篇题为“不合伦理的研究：知情同意的重要”的长篇评论，说： “这是不合伦理的研究的一例。 ”进而说：由于中国是个“专制国家”，“政治压迫、社会控制、破坏人权、强迫绝育和流产”， “不讲知情同意”（似乎科学家没有做到知情同意情有可原）。因此，杂志决定发表这篇文章，但同时要发表评论，指出论文不符合伦理。” 该研究所第一作者的解释：这是一项长达12年之久的前瞻性研究计划，观察对食管癌患者进行手术治疗后继续进行放疗其效果与不进行放疗加以比较，结果继续放疗的各方面指标都好。当开始治疗时因一些病人听说是研究就不愿参加，因此没有告诉病人这是一项研究，只是问病人手术后愿意再做放疗还是不做。说这项研究不符合伦理，她表示委屈：“我们一心一意为病人着想，希望找到更好的治疗办法。”经向该所伦理委员会了解，委员会没有审查这个研究方案，因为他们只审查国际研究项目。 问题：1、说这项研究“不符合伦理”是否合适？ 2、第一作者的委屈是否有道理？ 3、该所伦理委员会只审查国际项目，不审查国内项目，对不对？ 4、该美国杂志的做法有无问题？ 案例2 在一次香山科学会议上，有专家提出我国的伦理学原则应该是社会整体利益第一。 当时有人提出，设我国有五位院士，他们将对解决我国面临21世纪的挑战和问题作出突出贡献，但他们分别有一个脏器(心、肺、肝、左肾、右肾衰竭)需要进行器官移植，这样他们可以再为国家工作20年。正好有一个智商20的残疾青年，他不能自力，一生靠国家救济，但他身体健康，五个器官结构和功能特好，与五位院士的组织也很匹配。是否应该杀死他将他的器官移植给这五位院士？理由是什么？ 含 义 伦理学的对象是行动：杀死一个智商低的人救五位院士的命这个行动是否应该做？如果做了是对还是错？ 根据什么说应该不应该、对还是错？伦理原则就是这种评价的标准。 对人本身应该怎么看？什么情况下人能杀？什么情况下人不能杀？行动(杀)了后果如何？ 个人与整体的关系怎么摆？什么情况下干预个人利益或为整体牺牲个人利益是可以得到辩护的？ 伦理学要摆事实、讲道理、讲理由、讲论据和论证，是理性的事业。 日本731部队灭绝人性的“实验” 人体细菌战实验的杀人工厂——辽宁省平坊的 731部队，即石井支队。 实验内容包括：强迫使人感染鼠疫、炭疽、气性坏疽或伤寒细菌；对染上疾病的人行活体解剖，收集血液和新鲜组织器官以备进一步研究之用；在严寒和野地进行冷冻和细菌弹联合实验等。 在1941－1945年间至少有3000人死于石井支队。这个数目不包括1941年以前死亡的人以及在日本侵华战争期间死于其他死亡工厂的人。 有人估计，至少有5000－6000人死于长春、牡丹江、南京等地的细菌战死亡工厂。 Tuskegee梅毒研究 这是一项由美国政府资助的、历时40年的声名狼藉的研究(1932－1972)。目的是研究男性黑人梅毒患者的自然发展史, 以及梅毒在黑人和白人所侵犯的主要器官是否有区别(以心脏或以神经系