第一届全国重症肌无力患者大会.doc

第一届全国重症肌无力患者大会 暨海峡两岸病友交流会 （2014/6●14-16 北京） 18岁以下病友参会申请表说明【A表】 亲爱的各位病友及家属： 你们好！ 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心定于2014年6月14-16，在北京隆重召开爱力·第一届全国重症肌无力患者大会暨海峡两岸病友交流会，我们诚挚邀请您参加！ 本报名申请表专供18周岁以上成年病友填写，未成年病友家庭请填写A表。 每个家庭的参会申请人限填1人，参会人员原则上为成年病友本人（可有一名家属随行）；若病友因身体等客观原因无法参会，可由直系亲属（如父母或配偶）作为代表参会。 ●参会资格： 1、已参加2014年首届全国重症肌无力病人生存状况调查； 2、认同爱力关爱中心的理念； 3、18周岁以下的重症肌无力孩子与孩子家长； 4、申请人不受性别、地域、民族、疾病类型、文化程度的限制； ●参会说明：1、申请家长可以带患儿参会，但是请您务必评估孩子的身体状况是否能够远行； 大会14、16日两日为我们的孩子单独设计了免费参观游览活动，原则上孩子不能由父母陪同，鼓励孩子独立参加社会活动（活动将有幼师志愿者照护陪同）。本活动适宜的孩子年龄为6岁以上。 本次孩子的社会融入活动，最多30个名额，如报名人数超出，则遵循先到先确定的原则。 原则上每个家庭的所有参会人员最多不超过2人（包含患儿在内）。 提交报名申请表并不等于获得实际参会资格，申请人在报名表审核通过以后，将收到主办方发出的参会确认通知； 6、会议地点以及详细议程将在参会确认时告知； ●参会费用说明： 病友参加会议不需要交纳任何报名费。 会务期间的会务费、场地、出行大巴等由爱力关爱中心承担。 爱力中心希望能为病友提供会务期间的免费食宿，但由于会务筹款尚未落实，目前仍需要由参会代表自行承担。费用标准预计在1000元（左右）/人。包含14日-17日3天4晚食宿。会议用餐一般为中、晚餐盒饭（北京丽华盒饭，约20-30元/份。）。住宿费用标准一般是300-400元/晚（2人）。 如在报名后，爱力中心筹到一定的食宿费用，将为参会病友发放食宿补贴。经济情况确实无法承担食宿费用的病友，可以申请补贴（见报名表）。（注：补贴只能根据最终筹款情况决定金额与发放人数。请理解。） 参会家庭的往返交通费需自行承担； 孩子的食宿费用以实际发生额为准。 ●报名方式： 请务必认真、客观、完整地填写“参会申请表”，并尽快通过表格下方注明的方式提交。 报名截止日期：2014年5月15日 ●其它重要说明： 参会代表请准备一份用于与病友交换留念的小礼物，强烈建议礼物自制。 2、参会代表如有才艺表演，请提前准备并报名，将安排在联谊会演出，特别优秀节目，可能安排在开幕式进行表演。 3、大会设置了病友才艺展示区，可以展示的内容包括（但不限于）：病友与家属的手工艺品、美术作品、摄影作品、发表的文章等等。如果您需要展示，可以在报名表上注明。展示的物品或作品需要配相关说明。 *无法亲自参会的病友，同样欢迎准备展示物品，感受参会的氛围。您可将参展图片电子版或实物邮寄至爱力关爱中心：北京西城区南菜园街53号中华家园1号楼2单元601室，张晓慧收，邮编100054 *手工艺品要说明展后的处置方式，您可以选择带走，或捐赠本次活动，或捐赠爱力中心用于未来的拍卖活动（仅限于有拍卖价值的物品）等。 ●报名联系咨询： 爱力中心服务部负责人/张晓慧（爱力群管理，伫立望浮云） 1、电子邮件（E-Mail）：ailifw@ailimg.org 2、大会专线：0103、QQ在线咨询：343637932 第一届全国重症肌无力患者大会暨海峡两岸病友交流会 18岁以下病友参会申请表【A表】 请仔细阅参会说明再填写。 孩子信息 病友姓名 性别 出生年月 民族 病病类型 文化程度 参会家长信息 家长姓名 性别 年龄 QQ号 手机与家庭电话 与病友关系 孩子病情 及家庭情况简介： 申请参会的原因是： 孩子和您的饮食禁忌： □无 □有，请说明是什么样的禁忌： 接站需求： □无 □有，请说明原因和具体困难需求： 孩子本人 是否参会 □不参会 □参会 是否需参加危象急救培训班 □是 □否 才艺或生活展示内容（展示内容可以是病友本人，也可以是家属的，请在说明中注明。） □手工艺品：如十字绣、中国结、葫芦画、针织品等； □美术作品：如绘画、书法作品； □摄影作品：可以发送电子版，也可以自备具一定尺幅的摄影图片； □文字作品：发送电子版，我们将打印出来。作品内容尽量为1500字内的。诗歌为佳。 □文艺表演：可以是表演时的照片，请将照片配好说明。 □生活图片：可以是有代表性，或有新性的工作或生活的照片，配上100字内的说明。 □家庭自产品：可以