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发作性睡病护理指南演讲人：日期:

目录CATALOGUE02日常护理要点03急性发作应对策略04长期管理与治疗05特殊场景护理06资源与支持网络01疾病概述

01疾病概述PART

定义发作性睡病（narcolepsy）是一种原因不明的慢性睡眠障碍，以不可抗拒的短期睡眠发作为特点。核心症状（四联症）包括不可抗拒的短期睡眠发作、猝倒发作、睡眠瘫痪症和睡眠幻觉。定义与核心症状（四联症）

病因发作性睡病的病因尚不明确，可能与遗传、自身免疫、感染等因素有关。流行病学特点多于儿童或青年期起病，男性略多于女性，具有家族聚集性。病因与流行病学特点

根据临床特征、多导睡眠图（PSG）检测和脑脊液下丘脑分泌素（hypocretin）水平测定等结果进行诊断。诊断标准需与癫痫、睡眠障碍性疾病、药物副作用等进行鉴别。鉴别诊断诊断标准与鉴别诊断

02日常护理要点PART

安全防护措施（防跌倒/意外）环境改造移除家中可能导致跌倒的障碍物，如松散的地毯、杂乱的电线等，保持环境整洁护措施在床上或浴室等易发生跌倒的地方安装扶手，并采取防滑措施，如使用防滑垫、穿防滑鞋等。家具选择选择低重心、稳定性好的家具，并避免使用过于软或难以支撑的床垫。紧急处理教会患者及其家属跌倒后的紧急处理方法，以及如何迅速寻求帮助。

为患者制定规律的作息时间表，包括固定的起床和睡觉时间，以及白天的小憩时间。创造一个安静、舒适的睡眠环境，避免噪音、光线等干扰因素。定期记录患者的睡眠情况，包括入睡时间、睡眠时长、觉醒次数等，以便及时调整睡眠计划。睡前进行放松活动，如泡热水澡、听舒缓音乐等，有助于患者进入睡眠状态。规律作息与睡眠管理定时作息睡眠环境睡眠监测睡眠前准备

饮食与运动建议饮食调整建议患者保持均衡的饮食结构，摄入足够的蛋白质、维生素和矿物质等营养素，以提高身体免疫力。避免刺激性食物避免食用过于油腻、辛辣或刺激性的食物，以及咖啡、茶等含咖啡因的饮品，以免影响睡眠。适量运动根据患者的具体情况，制定适度的运动计划，如散步、瑜伽等，有助于改善睡眠质量。注意事项运动时间不宜过晚，以免过度兴奋导致失眠。同时，在运动过程中要注意安全，避免发生意外。

03急性发作应对策略PART

立即躺下一旦出现猝倒发作的预兆，应立即让患者躺下，以避免摔倒造成伤害。猝倒发作的紧急处理01保持呼吸道通畅确保患者头部侧转，防止呕吐物堵塞呼吸道。02密切观察观察患者症状是否缓解或出现新的症状，以便及时就医。03寻求医疗帮助若症状持续或加重，应立即拨打急救电话或送往医院。04

睡眠瘫痪的缓解技巧深呼吸和放松出现睡眠瘫痪时，尝试深呼吸并放松全身肌肉，有助于快速恢复。视觉刺激通过眨眼或移动眼球等轻微动作，尝试恢复对身体的控制。触觉刺激轻轻触摸身体或摇动床铺，帮助身体从睡眠中苏醒。避免过度挣扎过度挣扎可能加重睡眠瘫痪症状，应耐心等待自然恢复。

认知教育向患者解释幻觉是发作性睡病的一种症状，减少恐惧和焦虑。情感支持给予患者关爱和安慰，帮助患者克服心理障碍。应对技巧训练教会患者如何识别和应对幻觉，以减轻症状对生活的影响。考虑心理治疗对于症状严重或持续时间较长的患者，建议寻求专业心理治疗师的帮助。幻觉症状的心理支持

04长期管理与治疗PART

药物治疗方案（如莫达非尼）莫达非尼是一种中枢神经系统兴奋剂，可以增加大脑内多巴胺和去甲肾上腺素等神经递质的释放，从而改善患者的觉醒状态和减轻猝倒等症状。安非他命类药物如哌甲酯等，可以增加多巴胺的释放和摄取，提高患者的警觉性和注意力，但长期使用易产生药物耐受和成瘾性。氯硝西泮主要用于治疗猝倒发作和睡眠瘫痪症，但长期使用易产生药物依赖和戒断症状。

心理干预如认知行为疗法、心理动力学疗法等，可帮助患者缓解心理压力、调整睡眠节律、减少猝倒发作等。社会支持包括家人、朋友、同事等的支持和理解，可以帮助患者更好地融入社会、减少孤独感和焦虑情绪。心理干预与社会支持

让患者了解发作性睡病的病因、症状、治疗方法和预后等方面的知识，提高患者的自我管理和自我保健意识。患者教育教育家属如何协助患者管理病情、应对突发状况、提供心理支持等，促进患者与家属之间的沟通和合作。家属教育患者及家属教育

05特殊场景护理PART

学校/工作场所适应性调整提前告知向老师或同事说明病情，以便他们理解患者的突然入睡和难以控制的情况。携带药物在必要时，患者应随身携带药物，以便在发作时及时控制症状。合理安排作息根据患者的发作时间和频率，调整学习或工作的时间和强度。创造安静环境尽量在安静、无干扰的环境中学习或工作，减少噪音和干扰。

驾驶与出行注意事项禁止驾驶发作性睡病患者禁止驾驶汽车，以免发生交通事故。出行陪同在外出时，应有家人或朋友陪同，以便在发作时给予及时帮助。公共交通尽量选择公共交通工具，如公交车、地铁等，并避免在高峰期出