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欧洲罕见病合作研究体系建设的经验.docx

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    欧洲罕见病合作研究体系建设的经验

    前言:目的梳理欧洲罕见病研究体系建设的典型做法，为我国研究体系建设提供参考。方法通过文献回顾和官网信息调查，归纳和分析欧洲合作框架下的罕见病基础建设、布局经验和成果产出。结果欧洲罕见病体系以诊疗研护教一体化为特点，建设路径是资源集中再分配，具体为专项经费支撑和立项筛选，专家资源网络和患者赋权，战略生态促进和需求挖掘，信息工具建设和服务开发等。结论我国罕见病研究体系正处于建设初期，建议结合我国医疗系统特点，改善投入策略，优化资源调度，构建创新联动，加快信息化。

    引言：罕见病(RareDisease)是一类在人群中不常见或稀少的疾病簇，约占人类已知疾病总

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