护理罕见病个案汇报.pptx

护理罕见病个案汇报演讲人：日期：

CATALOGUE目录01罕见病概述02罕见病个案介绍03护理实践与经验分享04护理效果评估与反思05总结与展望

01罕见病概述

罕见病的定义罕见病定义一患病率低于一定比例的疾病，如世界卫生组织定义的患病率低于0.65‰-1‰的疾病。罕见病定义二罕见病定义三在欧洲，将患病率低于5/10000的疾病定义为罕见病。在中国，将患病率低于五十万分之一的疾病定义为罕见病。123

遗传性疾病如染色体异常、单基因遗传病等，如囊性纤维化、苯丙酮尿症等。获得性疾病如感染、药物反应、环境因素等导致的疾病，如艾滋病、SARS等。罕见癌症如肝母细胞瘤、髓母细胞瘤等，这些癌症的发病率