世界血友病日关爱“玻璃人”从了解他们开始动态ppt课件（优质ppt）.pptx

关爱玻璃人从了解他们开始

01纪念日由来WOULDHEMOPHILIADAY02认识血友病WOULDHEMOPHILIADAY03血友病的治疗WOULDHEMOPHILIADAY04WOULDHEMOPHILIADAY血友病人重要注意事项目录

WOULDHEMOPHILIADAY世界血友病日纪念日由来MedicineisadisciplinethatdealswithvariousdiseasesordiseasesofthehumanbodyMedicineisadisciplinethatdealswithvariousdiseasesordiseasesofthehumanbody

WOULDHEMOPHILIADAY每年的4月17日为“世界血友病日”hemophiliaday为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.FrankSchnabel)对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。

设立宗旨世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。

2020年世界血友病日的主题是“援助+团结”（Get+involved），呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现WFH的愿景——“救治所有的患者”而努力。

历届主题2005年接种疫苗——预防甲肝和乙肝2006年治疗机会均等2007年理疗和锻炼让生活更精彩2008年算我一个2009年让我们一起关怀2010年共同努力实现人人享有治疗2011年积极行动，努力实现人人享有治疗2012年共同努力，缩小差距2013年五十年推进治疗，努力缩小差距2014年发出你的声音，疾病因你而改变2015年相互支撑，共建家园2016年人人享有治疗2017年倾听她们的声音——让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性2018年分享知识，我们更坚强2019年伸出援手——关心的第一步

“欧洲王室病”英国历史上最伟大的君主维多利亚女王，一生政绩辉煌，她所统治的王国和时代被称为“维多利亚时代”。其膝下众多子孙皆嫁娶欧洲各国王子公主，后代遍布各国王室。女王陛下虽然权势滔天，却拥有一个致命的缺陷：她是血友病基因携带者。维多利亚女王一生养育九个儿女，后来这些儿女与欧洲各国王室联姻，将血友病的基因带了过去，导致血友病蔓延了整个欧洲王族。因欧洲王室成员普遍患有此病，便被称为“王室病”。维多利亚的小儿子艾伯特王子在很小的时候就被确诊为血友病，他在三十一岁那年不小心摔了一跤导致膝盖受伤，隔日就去世了。维多利亚的二女儿爱丽丝公主亦很不幸，她是血友病基因携带者，婚后，她生的一个儿子就是血友病患者。孩子在3岁时从高处摔下，伤口大出血而亡。后来这种悲剧陆续发生在其他后代成员身上，成为一个笼罩在王室成员心头巨大的阴影。

WOULDHEMOPHILIADAY世界血友病日认识血友病MedicineisadisciplinethatdealswithvariousdiseasesordiseasesofthehumanbodyMedicineisadisciplinethatdealswithvariousdiseasesordiseasesofthehumanbody

血友病（Hemophilia）是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。010203其中血友病甲（HernophiliaA）又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A（AntihemophiliafacorA）缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症，是传统的血友病；血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶（PIC）缺乏症；血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质（PTA）缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见，尤其血友病甲，约占85%，其次是血友病乙，最少见的是血友病丙。有当父亲有血友病,母亲是基因携带者时,女儿才会得血友病。这种情况很少见。她们的儿子有50%的概率患血友病,女儿有50%的概率携带血友病基因。带有血友病基因的妇女叫做携带者。她们可能有血友病的症状并把血友病传给其子女。当父亲有血友病而母方无此病时,儿子都不会得血友病。所有女儿都将携带血友病