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银屑病患者自我管理现状及其评估工具的研究进展

【摘要】银屑病有病因复杂、顽固难治、易反复发作、迁延不愈等特点，极大地

影响了患者的健康和生活质量。本文对银屑病患者自我管理的现状，自我管理的

影响因素以及相关评估工具进行综述，旨在提高医护人员对银屑病患者自我管理

的认识和了解，为银屑病患者的自我管理工具选择和相关干预研究提供有意义的

参考。

【关键词】银屑病；自我管理；测量工具；研究现状；综述

一、自我管理的概念

自我管理是个体为管理与长期健康状况有关的症状、治疗、身体、心理以及

生活方式改变而进行的一系列活动［7］。“自我管理”最早出现在Creer所著

的《慢性疾病儿童康复》一书中，自20世纪60年代中期以来，Creer等一直将

自我管理与儿童哮喘项目相结合，其认为自我管理一词表明患者是治疗的积极参

与者［8］。Lorig等将自我管理用于慢性病的研究之后，慢性病自我管理开始

发展［9］。自我管理对慢性病患者群体的健康起着至关重要的作用，个体自我

管理水平的提高，有利于巩固慢性病的治疗效果，减少疾病复发风险。

二、银屑病患者的自我管理现状

1.国外现状：国外银屑病患者自我管理行为已进入慢病管理体系，在社区服

务、互联网服务等方面都有相关报道［10］。随着智能手机的广泛应用，开发利

用信息技术进行慢性病管理的新模式已在国外逐渐开展［11］。伊朗专家Safda

ri等［12］编制了银屑病自我管理行为方面的问卷，内容包括人口学与临床资

料、生活方式训练与管理以及在银屑病自我管理中的应用能力，并且开发了银屑

病患者自我管理应用程序，以便银屑病患者更好地进行自我管理。该程序使患者

作为疾病主要管理者，参与到疾病管理中。同时，德国、丹麦等国家的银屑病信

息智能管理系统也有相应报道［13-15］。丹麦学者开发银屑病患者移动健康应

用程序，使患者参与生物制剂的治疗管理过程；使用智能移动系统为患者提供医

疗服务，如视频会诊；开发银屑病患者随访的智能信息系统，加强医疗服务提供

者和患者之间的关系，促进患者更加积极地参与到自我管理中。德国学者开发银

屑病患者自我管理App软件，帮助社区评估银屑病对患者生活质量的影响，以提

供更精准的护理措施，将医院治疗转移至社区患者参与式护理。国外研究结果表

明，提高银屑病患者自我管理水平，可以提高患者的治疗依从性，改善治疗结局，

减少门诊随访需求，从而节省卫生服务资金［16］。

2.国内现状：在我国，银屑病患者自我管理现状仍需改善［17］。我国银屑

病患者往往更关注的是院内疾病治疗，出院后治疗依从性较差［18］。目前给予

银屑病患者的护理需要通过以患者为中心的护理方法进行精简、加强，以达到更

好的效果。我国学者周旋等［19］通过深入访谈的方法了解到银屑病患者对疾病

普遍认识不足，缺乏正确、全面的认知和理解，同时对银屑病相关健康教育需求

迫切，包括人员、内容、形式和模式等方面。教育患者并使其积极参与治疗计划

是银屑病患者管理的重要组成部分，但我国银屑病患者自我管理行为的参与程度

不够，这可能与患者本身所处的环境、知识水平、年龄、社会支持等因素密切相

关。国内政策支持不足也是导致银屑病患者自我管理能力欠缺的关键因素［20］，

尽管银屑病与全身和代谢性疾病的联系被越来越多的人认识到，但银屑病在医疗

卫生保健项目中仍未被列入优先事项，社区护理相关项目较少，大多数人仍认为

银屑病只是一种单纯的皮肤病，对银屑病患者自我管理关注不足。患者自我管理

水平较差不仅会增加医疗成本，同时也降低了患者生活质量和治疗的有效性［2

1］。

三、银屑病患者自我管理水平的影响因素

1.健康知识水平：自20世纪70年代，患者教育在自我管理体系就处于重要

地位。Larsen等［22］研究指出，健康知识的多少可以影响银屑病患者的自我

管理水平。加强疾病知识的宣教，对提高银屑病患者自我管理行为尤为重要。大

多数银屑病患者想要更多关于自己病情以及如何有效地控制病情的信息，只有接

受到更多的宣教知识，患者才能了解如何避免疾病复发，遵循健康的生活方式，

提高自我管理水平。

2.社会情感因素：Rasmussen等［23］对青少年银屑病患者自我管理需求进

行了质性研究，研究结果表明，缺乏情感和社会支持，以及缺乏与医护人员之间

的信任关系，可能会妨碍青少年银屑病患者获得足够自我管理能力。挪威学者L

arsen等［24］研究表明，银屑病患者自我管理行为与述情障碍相关，述情障碍

的银屑病患者自我管理能力较差。述情障碍患者往往不会使用复杂或微妙的情