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丈夫是北京大学医学部医学遗传学系一名科研人员，由于工作原因，经常会接触到罕见病患者和他们的家庭，为了培养孩子关爱他人、奉献社会的理念，在儿子黄**很小时，就带着他参加罕见病协会组织的公益活动，孩子慢慢地能够在活动中承担发放罕见病宣传资料、为罕见病患者义卖募捐、在年会做义工等工作。

在儿子还在幼儿园的时候，他们想长期资助一个生活有困难的罕见病患儿，于是通过罕见病组织联系到了山东东营农村一个叫小辉的患儿家庭。年仅5岁的小辉，便已骨折若干次，多次的手术和康复治疗使这个普通的棉农家庭捉襟见肘，虽然当地民政部门对他们提供了很多帮助，但生活难免困顿。从