中国乙肝随访与临床科研平台管理章程-中国消除乙肝临床研究平台.PDFVIP

中国乙肝随访与临床科研平台 （China Registry of Hepatitis B） 管理章程 发布单位：卫生部中国乙肝随访与临床科研平台管理办公室 发布日期：2012 年5 月15 日 一、项目背景 中国是一个乙型肝炎人口众多的国家，经过政府、卫生行政部门、各级医疗 单位及广大医务人员的共同努力，中国乙肝的发病状况一直在逐步改善，尤其是 在1992 年实行乙肝疫苗预防接种之后，发病率得到了良好的控制；2005 年《慢 性乙肝防治指南》的推出使乙肝的临床治疗走向了规范化道路。但在对乙肝患者 进行发病、诊疗、随访、预后等全方位的登记管理方面，国内一直缺乏一个全国 性统一的患者信息登记系统，政府/卫生行政部门制定相关政策法规时缺乏了数 据支持，不利于各级医疗单位及医务人员间的经验分享，也限制了国内学术机构 与国际同行的学术交流。 为了推动乙肝患者的规范化管理，由卫生部发起，中华医学会肝病学分会负 责，在国内建立统一的乙肝随访与临床科研平台，并逐步向全国推广。 二、项目目标 本项目旨在在卫生部医政司的领导下，在各级医疗单位推动乙肝患者的规范 化登记、随访工作，以有效管地理各级医疗单位乙肝患者的规范化治疗，推动和 完善中国乙肝防治工作，提高中国乙肝的防治水平，促进各级医疗单位的学术交 流。并加强乙肝患者的科学化随访管理，并对乙肝患者进行健康宣教，同时提升 中国乙肝防治事业的整体学术水平，促进国际间的学术交流。 三、主要工作内容 （一）在卫生部医政司的领导下，由中国肝炎防治基金会（以下简称肝基会） 协调中华医学会肝病学分会负责，建立全国统一的乙肝患者登记管理数据库，开 展对乙肝患者的疾病规范化诊治和随访流程管理。包括数据库软件开发、服务器 部署、定期系统功能升级和数据维护，以及软硬件维护等。 （二）定期召开会议，对数据进行统计分析，分享数据分析报告，了解全国 流行病学情况，以及目前各家医院的诊疗现状，为政府/卫生行政管理部门制定 乙肝相关管理政策和法规提供依据。 （三）建立科研学术研究基金，鼓励和支持符合条件的学术组织和个人开展 有利于学术发展的研究。定期举办医生培训和学术交流活动，增强医生临床专业 技能。 四、组织与责任 本项目是在卫生部医政司的领导下，由肝基会协调中华医学会肝病学分会、 江苏正大天晴药业股份有限公司共同管理，并在项目专家组的建议和协助下，开 展相关工作。 （一）项目组织结构。 在卫生部医政司的领导下，由项目领导组、项目工作组、项目专家组、项 目管理办公室组成。 1.项目领导组 组 长：卫生部医政司 王羽 司长 副组长：卫生部医政司 赵明钢 副司长 中国肝炎防治基金会 杨希忠 副理事长 中华医学会肝病学分会 庄辉 院士 江苏正大天晴药业股份有限公司 孙键 总裁 2.项目工作组： 组 长：卫生部医政司医疗服务处 焦雅辉 处长 副组长：卫生部医政司医疗服务处 付文豪 主任 中国肝炎防治基金会 李敬华 中华医学会肝病学分会 贾继东 江苏正大天晴药业股份有限公司 张玮文 总监 3.项目专家组 组 长：中华医学会肝病学分会当届主委 成 员： 中华医学会肝病学分会当届全体常委 4.项目管理办公室 主 任：卫生部医政司项目管理办公室 张璐 主任 成 员：卫生部医政司项目管理办公室 黄淑惠 中国肝炎防治基金会 孔祥燕 中华医学会肝病学分会 尤红 李杰 江苏正大天晴药业股份有限公司 房澍名 （二）合作相关各方职责。 卫生部医政司职责： 负责项目执行过程中，与各省级卫生行政部门之间沟通协调，监督项目执 行进度与执行情况。 中国肝炎防治基金会职责：在卫生部医政司的领导下，协调中华医学会肝 病学会开展工作，做好患者信息数据安全必威体育官网网址工作，及时发现和纠正各类违反保 密规定行为。 中华医学会肝病学会职责：在卫生部医政司的领导下，负责以下