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LOGO 有缺陷新生儿 生命伦理学 导论 有缺陷新生儿,是出生时即具有引起智力低下或身体失能的疾病婴儿。如果我们将医疗资源用于这些费用高的设施——新生儿监护病房,就有可能让他们存活下来,然而几乎所有这些婴儿都将是严重残疾。救治还是放弃?这是个严肃而又沉重的话题。 有缺陷新生儿和低出生体重儿 概念: 有缺陷新生儿:指因遗传、先天、感染或外伤等原因造成胎儿发育不全、变态发育或损伤所致的严重生理缺陷,包括严重身体缺陷和严重智力缺陷两个方面。 衡量标准:完全丧失劳动能力和生活自理能力。 低出生体重儿:(low birth weight infant,LBW) 出生时体重不足2500g的婴儿,不论胎龄大小、成长程度(世界卫生组织1961年规定)。 现状: 有缺陷新生儿和低出生体重儿 1.国内发生率为1%-2%,国外发生率为3%; 2.不存在严重的医疗或伦理学问题; 3.能通过治疗延长生命的比例较低。 有缺陷新生儿 面临的问题: 通过避孕预防; 通过人工流产排除; 出生后的处理。 1.没有争论—如缝合兔唇,或对先天性心脏病进行手术,以使病儿获得正常的生命,否则就会发生夭折。 2.存在问题发生—治疗的结局往往是病儿带着严重的身心残疾存活下来。 有缺陷新生儿—先天畸形儿中较严重者 静态疾病 已存在的智力或体力缺陷不大可能恶化 有缺陷新生儿疾病类型 进行性疾病 智力或体力上的缺陷将进一步恶化,通常是寿命缩短,可通过治疗逆转或进一步恶化 有缺陷新生儿—先天畸形儿中较严重者 医学上一般把有缺陷新生儿分为四级 I级缺陷:缺陷对孩子今后的体能、智力发展没有或仅有轻度影响,孩子成人后,一般都能参与正常的社会生活; II级缺陷:缺陷对孩子今后的体能、智力发展有重要影响,但达到一定年龄后可以矫正或部分矫正,成人后,有一定的劳动能力和生活自理能力或智力一般; 等级划分: III级缺陷:缺陷对孩子未来的体能、智力发展有严重影响,成人以后将失去全部劳动能力和生活自理能力,或智力高度低下,目前医学技术无法矫正; IV级缺陷:缺陷特别严重,目前无法救治,新生儿在短期内肯定死亡 。 有缺陷新生儿—先天畸形儿中较严重者 有缺陷新生儿—先天畸形儿中较严重者 脊椎骨未正常包围脊髓,导致脊柱神经暴露在外,造成患者腰部以下瘫痪、或必须靠支架辅助行走,且无法自行控制大小便。 大脑发育不良,多数出生数小时即死亡。 无脑畸胎 脊柱裂 低出生体重儿 低出生体重儿的现时状况: 1.出生率高:1982年联合国世界卫生组织估计,在12700万出生婴儿中低出生体重儿为16%,发展中国家为17.6%,南亚达31.1%; 2.出生环境相似:大多数出生在经济收入较低的国家,营养不足,受教育差或少数民族家庭; 3.死亡率高:第一个月的死亡机会是正常儿的40倍,体重越低,死亡率越高,发生严重先天性异常或其他严重损害的机会也就越大;容易有永久性损害和出生缺陷; 4.在发展中国家大多数是早产儿,并伴有并发症。 低出生体重儿 产生因素: 缺乏围产期保健 母亲营养不良 怀孕母亲年龄较大 怀孕间隔时间短(不到两年) 吸烟,饮酒,吸毒 滥用药物 妊娠期间的繁重体力劳动 并发症:低血糖症,智力低下,脑膜炎,脑炎等 困难和逆境—若干案例 有缺陷新生儿:治疗 or 放弃? 困难和逆境—若干案例 Baby Houle——左侧残缺 1974年2月9日,霍尔(R Houle)夫妇在缅因医学中心生下一男婴,左侧残缺,脊髓数处没有闭合,且有气管食管瘘,由于血液循环不良,脑爱损害。瘘可用手术缝合,但鉴于婴儿的其他缺陷和畸形,父母拒绝对孩子动手术。 缅因州最高法院法官罗伯茨(D.Roberts)下令手术,他裁决说:“在出生时确实存在一个应从法律上充分保护的人(human being),每一个人享有的基本权利是有权活着。” Baby Girl Vataj——脊髓脊膜突出 困难和逆境—若干案例 Vataj 1979年在纽约出生,患有脊髓脊膜突出。医生建议马上动手术以挽救她的生命,起初,孩子父亲表示同意,当把孩子病情的严重性向他说明后,他撤销了同意。 她父亲说:“让上帝决定”她应该活还是死。 纽约州最高法院否定了父母的决定权利,并说:“儿童不是父母可随意处置的财产……当儿童的福利要求法律干预时,法院有权干预”。 Baby Doe——唐氏综合征 1982年4月9日,Baby Doe生于印第安纳州的布鲁明顿医院,患有唐氏并伴气管食管瘘。 父母根据医生的建议决定不对婴儿作手术。 地方法院和印第安纳州最高法院批准了父母的决定,由于不给水、食物和进行手术治疗,第六天婴儿死于饥饿。 困难和逆境—若干案例 困难和逆境—若干案例 19
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