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内在丰富让人生更精彩      如果在过去,柯莉会在收到邮件后痛哭几个小时。但是现在,她耸耸肩说:“我现在自己感觉很自在,如果他们不舒服,那是他们有毛病了。”      这是一个周五的晚上,娱乐中心要举办情人节晚会,14岁的柯莉正在紧张地梳洗打扮,她在镜子前一遍又一遍地审视着自己。“这件衬衫好看吗?”她忍不住问了一句。她的两个哥哥在一旁回答:“好靓。”随后她又扭身查看头发,“后面有点儿乱。”她执拗地重新别了一下头饰。1分钟后,她对化妆又不满意了。她加铺了点粉底,加打了蓝色眼影,可对着镜中的自己,她还是摇了摇头:“好像得重新弄了。”   柯莉比同龄女孩有更多的理由为自己的容貌担心,因为可怕的疾病已使她的半张脸完全扭曲:右眼深陷,右鼻孔萎缩变形,右嘴角上斜。整张脸组合在一起让人觉得她好像在对人嗤之以鼻。“我不知道以后自己会变成什么样,只希望别人能在意我的内在美。”如今从心理阴影中走出来的柯莉对生活充满了期望。   一   1991年8月1日,柯莉的诞生让简和多娜感觉他们是最幸运的夫妇。“我们太高兴了,因为我们已经有了两个儿子,如今添了一个千金,这个家庭多么完美啊。”46岁的母亲,小学教师多娜说。他们把女儿带回了科罗里达州西明斯顿松柏覆盖的山间庄园,那是简(消防队的中尉)土生土长的地方。   简和多娜用积蓄买了一个台球案子,这吸引了左邻右舍的光顾。在柯莉的哭笑声中,一家人度过了一个又一个愉快的日子。   可天有不测风云。柯莉2岁的时候,父母发现她的脖子上出现了小白点,头顶还长出了几根灰发。5岁时,她的右鼻孔比左鼻孔变得小了些。一名医生说,内分泌的紊乱导致她的皮肤色素沉着不平衡。但是他开的药膏并未奏效。于是父母又领着她到耳鼻喉科看病,医生却毫不在意,那种态度仿佛在说:“唉,谁能长得完美无缺呢?”“如果长到十几岁的时候,她的鼻子还不匀称的话,可以做个美容手术解决。”医生的语气似乎在责怪柯莉的父母太大惊小怪。      但是柯莉9岁时发现自己的右眼开始下凹,鼻子扭曲,右嘴角上移,脸部因而极度变形。她努力装??不受别人盯视和嘲笑的骚扰,可“嘿,快看歪鼻子”这句话却无法让她充耳不闻。尤其是在学校里同学们滑稽地模仿她的表情时,她更是倍感屈辱。那些学生还将她的表情起名为“柯莉的脸”。每当她在食堂吃午餐时,别的同学就像对待传染病患者一样,远远地躲开她。她伤心地选择了逃避,开始与门卫一起进餐,再也不想见到那些同学。这种状况越来越严重,最后她竟发展到讨厌所有的人,包括她的父母。她常常含泪回家,对于父母的追问,她也置之不理。简和多娜开始不安了,费尽心思终于撬开了女儿的嘴:“许多人在谈论我,我的心情糟透了,对自己特别失望,也不敢照镜子。”   二   多娜开始找那些欺侮女儿的学生的家长谈话,可事情反而变得更糟了。这些家长多数不相信她的话,紧接着会辩解一番。一位母亲说,如果她的孩子朝柯莉做了鬼脸,那一定是柯莉先做了刺激他的事儿。还有一位曾和多娜是朋友的母亲,在听说多娜不允许她的女儿来串门后,对她大声咆哮。当多娜向她解释是因为她的女儿欺负柯莉在先时,她根本听不进去。   最后简和多娜决定不再和那几个邻居说话。于是,他们的台球馆也变得冷冷清清了。   他们开始为女儿四处求医。可直到2000年8月,在看过一打医生后,柯莉的病才被确诊:帕莉罗姆伯格综合症(PRS)。此病的病毒会影响脸部一侧的皮肤、骨骼和肌肉,而且发展下去会比现在伤得更深。这一点,他们很快就体会到了:柯莉9岁的时候第一次出现了中风,当时她和妈妈正在教堂做礼拜,突然间,柯莉眼前一片漆黑,就什么也看不见了。随后视力虽有所恢复,但紧接着几次小型中风让她的右眼视力急剧下降。   多娜说:“更让我感到不安的是,医生告诉我们要时刻关注柯莉的脸部变化,但医生对此无能为力。”晚上难以入睡的多娜坐在电脑前,寻找更多的信息。当PRS患者掉了下巴或面颊有个大洞的照片充斥屏幕时,她忍不住在凌晨3点给姐姐打了个电话,哭诉着:“我无法从脑海里把这些可怕的照片赶走,我害怕、迷茫。”然后就与姐姐无望地一起哭泣。   这种病还有不可预见的一面。没有人知道是什么引发了这种病,也没有任何治疗措施,唯一的好消息是,它不致命,可能几年后它的破坏行动会消失,就和它不知道何处来一样,也不知它去往何地。到那时,患者可以做美容手术,以改善容颜。   三   对此病有所了解后,整个家庭就更难安宁了。而且柯莉的两个哥哥也受到了波及:19岁的迪隆辍了学,15岁的杰西成绩从A降到了C。杰西以脾气暴躁闻名于校,而这都源自于他是妹妹的保护者。在内心里,他也痛恨这一角色。“为什么一切都得为了柯莉?”他在家里愤怒地问妈妈。其实,他还有一句话没说出口:你们是否也同样爱我?   为提升女儿的自信心,简和多娜请过理疗师,但仍于事无

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