当前孤独症社会组织发展的现状和思考.docVIP

关于当前孤独症社会组织发展的现状与思考 郑州市康达能力训练中心 摘要：郑州市康达能力训练中心于2002年3月开始备案，正式成立于2002年9月，中心主任张桂娥教授从1996年开始从事孤独症儿童康复研究工作至今已15个年头了。十五年来共接收各地孤独症患者千余名，接受家长各种形式的咨询数以万计。请进来走出去，与全国各地的专家、机构、家长学习交流数百次。结合本机构的发展历程，关于我国孤独症社会组织发展的现状，有以下几点发现和思考。 主题词：孤独症 康复训练 托养 发展现状 随着我们对孤独症知识的不断深入了解，孤独症儿童数量的不断增加，不管是政府还是社会，都越来越关注这个特殊群体。尤其是近十年来，在政府的主导下，在公办机构和民办机构的共同努力下，我国的孤独症儿童康复事业取得了飞速发展。 在中残联“十一五”规划中，中残联在全国设立31个孤独症康复定点机构，并把孤独症患者纳入残疾人范畴，随后又启动了“贫困残疾儿童抢救性康复项目”，在为千万个家庭带去希望的同时，更引导全社会对孤独症患者的关注和关爱。现在“两会”正在召开、“十二五”规划正在研究当中，很多相关代表和委员都把孤独症患者的康复、教育、就业做为重要议题提了出来，这一切都为我国的孤独症康复事业的发展提供了重要的力量保障。 郑州市康达能力训练中心于2002年3月开始备案，正式成立于2002年9月，中心主任张桂娥教授从1996年开始从事孤独症儿童康复研究工作至今已15个年头了。十五年来共接收各地孤独症患者千余名，接受家长各种形式的咨询数以万计。请进来走出去，与全国各地的专家、机构、家长学习交流数百次。结合本机构的发展历程，关于我国孤独症社会组织发展的现状，有以下几点发现和思考： 一、国内组织发展现状 回想上世纪九十年代，很多家长带着患有孤独症孩子到处求医，苦无去所。于是，很多家长就自发组建康复机构。国内现在孤独症儿童康复机构性质有两种，一种是公办公助，另外一种就是民办自助和公助并存。由于我国孤独症康复事业起步较晚因此主要存在以下问题： 1、孤独症康复机构缺乏一个完整的资质评定体系。 由于孤独症至今没有确定发病原因和有效治愈方法，因此药物治疗、物理治疗，医院治疗、康复机构治疗，同期存在，而且这些机构又良莠不齐。又因我国孤独症儿童数量不断增加，对康复机构需求量逐步增大。因此近几年孤独症儿童康复机构数量迅速增加，但多数是以“小作坊”式存在，在100多平米的家庭住房中，几名老师和一些教具就成了专业训练机构，这样的环境和教育机制很难保障孤独症患者的有效康复。 2、康复机构的师资团队配备单一，缺乏科学性。 孤独症患者的康复涉及医疗、心理、精神、卫生等等多个领域，国家公办机构人员配备较为合理，然而民办机构则多数配备单一。很多都是家长通过带领孩子参加训练学会了训练孤独症儿童的方法和模式，于是就创建了康复训练机构，专业性不强，所招聘的康复老师也是各行各业的都有。硬件设施因为资金原因，也达不到标准。 3、从事孤独症患者康复事业的工作人员的专业培训和资格认证体系不健全。 现在每年全国各地、各个相关行业组织的专家讲座、学习培训不下百场，可是大部分是短期的培训，没有系统化的学习机会。各大院校的特殊教育系针对面太广，学生在大学学习期间所涉及的孤独症康复只是十分有限。随着我国孤独症事业的发展，不管是公办还是民办机构都成长了一批教学骨干，可是这些老师只是被家长认可，还没有被国家承认。这里所说的国家承认指的是从事孤独症康复的工作人员没有资格评定组织给予颁发证书或者资格认证。 4、目前各个机构的训练方法和手段缺乏中国特色。 全国各个机构在对孤独症患者实施干预训练时，采用的方法主要是ABA、结构化、蒙氏、RDI融合教育等等，多数都是从西方发达国家、港台地区引进过来的，而本土的训练法目前推广使用的还是很少。我们初期需要学习借鉴发达国家的先进经验，可是随着我国孤独症事业的发展，我们非常缺乏本土最最适合东方儿女的具有中国特色的康复方法。就目前所有的康复机构来看，绝大多数根本无力发展研究康复训练方法，没有资金是一方面更重要的是缺乏研究人员，这需要知识和经验，不是能用钱解决的问题。 5、康复机构发展不匀、分布不均。 目前我国的孤独症康复做的较好的城市有北京、广州、深圳、上海、郑州等大中型城市。从宏观来说是中部、东部发展较快，西部较慢；从微观上说，城市发展较快，农村发展较慢。尤其是各大机构主要分布在大中型城市，为广大农村患者家庭带来了更大的困难。 6、尽早考虑进入青年或成年孤独症患者的安置。 自1982年我国诊断出第一例孤独症以来已经有近三十年了，现如今这些儿童早已长大成人，他们的将来在哪里？他们的将来怎么办？是我们必须提前考虑的问题，未雨绸缪。随着这些被诊断为孤独症的孩子们一天天的长大，他们的父母也随之一天天老去，这时就需要政府组织各