协助一位脑性麻痹个案并居家呼吸器依赖之照护经验摘要本文是叙述.PDF

協助一位腦性麻痺個案併居家呼吸器依賴之照護經驗 摘要 本文是敘述一位27 歲腦性麻痺個案因支氣管肺炎合併呼吸衰 竭，於居家使用非侵入型呼吸器之護理經驗，護理期間自民國 2013 年7月 19日至 2013 年12月 5日，筆者經由居家訪視、直接觀察、會 談及電話關懷等方式收集資料，運用 Calgary 家庭評估模式及系統性 身體評估，分析並歸納個案主要護理問題為：1.營養少於身體所需 / 與生理因素導致無法消化、吸收養分有關、2.氣體交換障礙 /換氣-血 液灌流不平衡有關、3.照顧者角色緊張 /與主要照顧者缺乏照護經驗有 關。於護理期間與主要照顧者建立信任關係，轉介營養師透過諮詢與 建議改善個案營養少於身體所需問題，針對氣體交換障礙問題，因個 案下頷骨無法閉合，導致張口呼吸而影響氧合，經由筆者創新巧思研 發自製固定帶之輔具並榮獲表揚，使個案獲得適當的照護，教導主要 照顧者整體性之照護知識、技巧，提供 24 小時電話諮詢服務，以陪伴、 傾聽、語言鼓勵及心理支持關懷個案，減輕照護者的壓力與焦慮。期 盼分享此次照護經驗，作為護理人員照護居家呼吸器依賴個案參考， 以提升居家照護生活之品質。 關鍵字：腦性麻痺、居家照護、呼吸器依賴、照顧者角色緊張 1 前言 腦性麻痺合併多重障礙的成年患者，常見死因 為呼吸道疾病，佔 死亡率約59％，其中以肺炎發生比率最高（郭、黃、劉、郭，2012 ）。 健保署 於2000 年開始試辦「全民健保呼吸器依賴患者整合 性照護計 畫」，冀 望整合醫療團隊，採連續性照護，讓病情穩定的個案能在家 接受居家呼吸器照護。當個案符合呼吸器居家照護收案條件時，除需 評估家屬的意願外，主要照顧者的照護能力也是非常重要的 。本文為 敘述一位27 歲腦性麻痺患者因支氣管肺炎合併呼吸衰竭，於居家使用 非侵入型呼吸器，從小皆由母親一人照顧，初次訪視時，個案外觀如 同 2-3 歲小孩般的身型，體重12 公斤，有明確營養問題。案母表示面 對家人的期待、個案疾病變化及個案使用呼吸器等維生醫療設備 ，其 實有著極大的壓力及恐懼 ，因此引發筆者書寫此個案報告之動機 ，希 望透過提供個別化照護 技巧及指導過程減輕照顧者的照護負擔 ，期望 藉由此篇照護經驗 ，提供居家護理人員照護此類個案之參考 ，提升個 案生活及主要照顧者照護之品質。 文獻查證 一、腦性麻痺的定義及生理問題 腦性麻痺是指大腦的中樞神經系統在發育完成前受到各種損 傷 ，導致日後動作及姿勢上的障礙。其症狀是以運動障礙為主，也可 2 能合併視聽覺、感覺、智力、語言、認知、行為、學習障礙及肢體變 形等各方面問題（陳、林、康，2013 ）。隨著年紀增長超過40 歲的個 案多發展至重度脊椎側彎，產生嚴重胸椎變形，肺部剩餘容積逐漸下 降 ，造成心、肺功能受損，導致呼吸衰竭，腦性麻痺合併多重障礙的 成年患者，常見死因為肺炎合併呼吸系統 疾病（郭等，2012 ）。 二、居家呼吸器依賴患者之營養照護 呼吸器依賴患者普遍有營養不良的問題，營養不良會使 呼吸肌肉強度及耐受力降低，而增加呼吸器使用時間（莊、馬、林， 2011 ）。針對腦性麻痺患者的進食問題最常發生在吞嚥前，因為舌頭的 控制不易造成咀嚼困難，如果喉部吞嚥動作不完全也會造成食物殘留 的情形，增加肺部併發症的危險性 (Luh Karunia Wahyuni, Chan Wei Lin, Tyng Guey Wang, 2013) 。臥床個案若有營養不良情形容易引發 多種併發症，甚至加速病情之惡化（呂、楊、何、詹，2013 ）。可提供 的護理措施有： 1.教導主要照顧者管灌配方選擇與攪打自製配方飲食 （曾、葉、黃、許，2012 ）。2.定期監測體重、紀錄生化數據並評估攝 入的熱量是否足夠。3.鼻胃管灌食需抬高床頭 45度並於灌食後 2 小時 才能改變臥姿，預防吸入性肺炎 （游、林、楊，2012 ；Phillips, Foley, Barnard, Isenring, Miller, 2010 ）。