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日本自闭谱系障碍儿童家庭早期干预研究( 沈雯文(( (华东师范大学特殊教育学系,上海,200062) 摘要 本文通过文献分析的方法,分析了当今日本比较常用及热门的家庭早期干预方法。其中从美国引入的应用行为分析法和TEACCH项目在日本应用范围广,占了研究文献的多数,并且得到了很多自闭症儿童家庭家长的认同和探讨。本文还介绍了三种日本本土的早期干预方法,包括自闭症儿童家庭干预项目(HAC),基于太田阶段的认知发展干预模式和55阶段早期干预项目。日本本土的早期干预方式基本源于各地区县的训练机构,基于长期的实践经验,普遍性并不是很高,但是实用性较高、易上手。希望通过总结日本现有的自闭谱系障碍儿童早期干预和家庭干预的相关理论内容和方法,探求适应于我国自闭谱系儿童家庭的早期干预方式,为家长及专业干预人员提供有专业性,可操作性的指导和参考。 关键词 自闭症 家庭早期干预 日本 一、引言 自闭症是出生就伴随的脑部障碍,障碍的根本原因至今未明。通常在3岁前其症状就已经出现,包括社会交往的质的损伤;狭窄的、重复的、刻板的行为模式、兴趣与活动;语言交流的质的损伤。在日常生活和谋生技能方面有严重缺陷,是伴随终生的一种障碍,对于患者及其家庭造成了极大的压力,同时也给整个社会带了很大的问题。自闭谱系障碍儿童如果能在3岁之前接受科学综合的早期干预,其社会功能等可以得到很大的改善。家长和家庭的在早期发现、早期干预中的作用在30多年来各种项目中一直都得到关注,近年来,越来越多的早期干预项目更加强调了家庭为中心,而且家长的确在早期干预中也起着其它的治疗人员无法替代的意义。提升家长的相关干预技能具有可持续性,可以在更大的范围内促进儿童各个领域的发展。目前我国现有的出版资料中对国外自闭谱系障碍早期家庭干预领域的介绍还不充分,特别缺乏系统的比较研究和深入的分析。 二、概述 (一)基本定义 1.自闭症定义和特征 世界卫生组织对自闭症的定义如下:自闭症是出生后三十个月以内所出现的症状群。这种儿童对听觉或视觉的刺激反应异常,对别人说话的理解有困难,语言发展迟缓,语言表达方面有回复现象,语法结构不成熟,不会使用人称代词,不会使用抽象语言等特点。社会性关系方面的问题,五岁前最为严重,尤其是在视线、社会性接触、共同游戏等方面有障碍。在行为方面,对固定的行为模式有固着现象,拒绝变化,对奇异的味道或东西有偏好,执着于一成不变的游戏模式。 2.自闭谱系障碍 自闭谱系障碍,以自闭症为代表的社会性或交流这方面为中心的先天性的精神发展障碍的群体总称。包括自闭症、其他非特定自闭症、艾斯伯格症、雷特症候群等。本文的对象涉及的主要对象有自闭症和艾斯伯格综合症儿童。 3.发展障碍 在日本发展障碍者支援法中规定的发展障碍包括自闭症,艾斯伯格综合症及其他广泛性发展障碍,学习障碍,ADHD以及其他相关的脑功能障碍。发展障碍儿童即是十八岁以下的发展障碍儿童。 (二) 关于自闭症儿童的政策和相关实践 平成17年4月(2005年)开始实施发展障碍者支援法(以下简称支援法)。支援法包括早期发现、早期发展支援、就学前支援、学校内支援、就劳支援、地域的生活支援、家庭支援等。并在平成20年(2009年)成立了发展障碍情报中心。 1. 诊断后的支持 自闭症是由行为特征为指标诊断的,把这个作为表明孩子异常的证据而诊断而出的结果父母多少会有不融洽感与反感。专家应将儿童障碍的原因与对应方法向家长解释清楚,告知今后的干预项目,把将来的不安尽可能的消除。在干预中把父母作为共同干预者,进行支援。父母的干预项目是指关怀父母精神保健的支援。通过这个项目让父母了解孩子的特征,了解适合孩子的环境与对策,拥有自信去养育孩子,以便在将来找到更好的方法来处理干预中的问题。 2.赋予障碍者手册 自闭症属于精神发展障碍。精神发展障碍也称为发展障碍。在日本障碍类型分为三类:身体障碍、智力障碍和精神障碍。虽然在精神障碍者福利法律中并没有明确将自闭症归类于精神障碍这类,但是因为平成18年的判定基准中定义包含了心理性发展障碍和儿童期及青年期衍生的行动和情绪障碍,因此发展障碍也被列为精神障碍的范畴。明确诊断出自闭症之后可以拿到精神障碍者保健福利手册,有些区县根据法规的不同也可能拿到智力障碍的干预手册。根据障碍程度不同如拥有该手册可以得到很多税金和公共费用等的减免,包括国民健康保险、国民年金等,并能得到很多福利机构的支援。 3. 咨询商谈场所 在被诊断之后或在干预和教育自闭症儿童过程中遇到任何难题时,父母不仅可以通过所在区域的政府机关、保健中心、保育所、学校、福利事务所、儿童商谈所等各处获得专业的信息和支持,还可以从市立的障碍者综合支援中心,或者县市内立的自闭症发展障碍支援中心来获得信息和支持。信息包括费用减免制度、各种医院医疗的场所和联系方式、家

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