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中国成骨不全症患者生存状况调研报告REPORT-瓷娃娃罕见病关爱
起 缘 究 研
1
CCRD
REPORT
中国成骨不全症患者
生存状况调研报告
2013 National Report on Living Conditions
of People with Osteogenesis Imperfecta
北京瓷娃娃罕见病关爱中心
2013年8月
鸣谢
成骨不全症患者生存状况调查自2013年1月开始，进行了全国范围的
调查访谈。调研组得到了各省市成骨不全症患者及家庭的鼎力支持和帮助，
有近600名患者和家庭给予了积极协助和配合；山东办公室工作人员张晓黎
带领10多名志愿者对偏远农村家庭进行了入户走访；北京办公室的项目主
管邢焕萍与实习生房博男，在整个调研过程中参与各个环节的大量工作。凡
此种种使本次调查得以顺利完成。
在此向被访者及家庭、参与此次调研的所有工作人员、志愿者一并致谢！
北京瓷娃娃罕见病关爱中心
2013年8月
录 目 目录
02
第一章 研究缘起
一、研究背景 ……………………………………………………………………………04
1.社会背景 ………………………………………………………………………………04
2.群体背景 ………………………………………………………………………………04
二、研究方法 ……………………………………………………………………………05
三、研究意义 ……………………………………………………………………………05
1．现实意义 ……………………………………………………………………………05
2．政策意义 ……………………………………………………………………………05
3．学术意义 ……………………………………………………………………………05
第二章 数据统计与分析
一、概述 …………………………………………………………………………………07
二、家庭情况 ……………………………………………………………………………07
三、患病与医疗情况 ……………………………………………………………………08
1.患病特征 ………………………………………………………………………………08
2.医疗情况 ………………………………………………………………………………08
四、教育与就业情况 ……………………………………………………………………13
1．教育情况 ……………………………………………………………………………13
2．就业情况 ……………………………………………………………………………14
五、社会保障与社会救助 ………………………………………………………………16
1.医疗保障 ……………………………………………………………………………16
2.养老保障 ……………………………………………………………………………16
3.社会救助 ……………………………………………………………………………
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